Triple positief…is dat nou positief?
Ik had kanker en op de dag van de diagnose hadden we nog geen idee hoe ernstig het zou zijn. Maandag zouden we meer weten. Na de eerste schok en de nodige tranen besloten we onze aanpak voor dit eerste weekend: Niks tegen de kinderen zeggen, voordat we uitsluitsel hebben en vooral: GEEN PANIEK! Even afwachten tot maandag….
Dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Nog nooit heeft een weekend zoooooo lang geduurd. We keken elkaar zondag om 14 uur aan en zeiden: “Hoe is het mogelijk dat het nog steeds weekend is.” Mijn gedachten bevonden zich in een oneindig lijkende rollercoaster van: “De arts heeft zich vergist.” tot “Ik heb uitzaaiingen en ga binnenkort dood.”
Maandag kregen we de eerste uitslag binnen: het ging daadwerkelijk om een kwaadaardige tumor. De onderzochte klier bleek gelukkig schoon te zijn. Om helemaal zeker te zijn dat er niet meer zat, planden we een MRI. Woensdag was dan het volledige onderzoek klaar en zaten we weer bij de chirurg. De tumor blijkt triple positief. Hij reageert dus niet alleen op de twee vrouwelijke hormonen, maar er zit ook nog een bepaald eiwit (HER2-neu) op. Dit eiwit zorgt voor snelle groei van de tumor en grotere kans op uitzaaiingen. We maken daarom voor de zekerheid ook nog een afspraak voor een PET-CT-scan.
Met de uitslag van het onderzoek werd al snel het behandelplan duidelijk. Start met chemotherapie (9 kuren van 3 weken, per 3 weken 2 behandelingen), Immunotherapie (1 jaar lang om de drie weken), daarna operatie, bestraling en hormoontherapie. Ik zou het komende jaar kennis maken met het complete palet van de kankerbestrijding. De overlevingskans was dan wel heel hoopgevend: 95%
Ik kreeg ook nog te horen dat maar 20% van alle borstkankerpatiënten een triple-positieve tumor hebben. Volgens de chirurg was deze soort tumor 10 jaar geleden nog erg slecht nieuws, maar door de inzet van immunotherapie zijn de overlevingskansen van vrouwen met deze tumor nu juist hoger….
Dus: knetterhard traject, maar goede kansen… dat is positief, toch?
Bijzonder vond ik hoe strijdlustig ik de kamer uitliep. Nu het behandeltraject bekend was voelde ik een enorme opluchting (niks is erger dan onzekerheid) en ik was hoopvol dat het goed zou komen. En terwijl mijn omgeving nog enorm schrok van het nieuws en het zware traject dat we ingingen hadden mijn man en ik er ons al bij neergelegd. Wij waren al stappen verder. Mijn man maakte op gegeven moment de volgende toepasselijke vergelijking: Wij zitten al een paar dagen in de TGV en onze omgeving stapt net op het boemeltje. Mijn huisarts noemde het: de switch naar overlevingsmodus.
16 reacties
Zo herkenbaar. Heb te horen dat ik borstkanker heb en precies hetzelfde triple positief... Ik had een week tussen het behandelplan en de diagnose en het omgaan met die onzekerheid.. Verschrikkelijk.. Gisteren het behandelplan en inderdaad het hele circus.. Maar hetzelfde gevoel van strijdlustigheid toen ik de kamer verliet...
Ik zie dat jij nu een jaar verder bent.. Ik hoop zo dat alles goed met je is...
Monique
Hi Monique,
Je leven staat enorm op z’n kop. wanneer ga je beginnen met de behandeling? Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte met de behandeling. Probeer echt alles per stap te bekijken. Stap voor stap kom je er doorheen.
Met mij gaat het goed. Ik ben inderdaad twee jaar verder, kankervrij en heb mijn draai weer gevonden.
Laat maar weten als je iets meer wilt weten over mijn traject of als ik iets anders voor je kan betekenen.
Sterkte, Kati
Je verhaal is heel herkenbaar. Ik heb ook een triple positieve tumor. Ik heb het precies hetzelfde ervaren. Ook dezelfde therapieen gevolgd. Wanneer precies ben jij begonnen met reïntegreren in je werk. Ik heb dat zo ongeveer 4 weken na mijn laatste bestraling gedaan, dat was 2 weken geleden, maar ben mezelf behoorlijk tegen gekomen. Ik had trouwens bij de operatie in mijn poortwachtklier wel een micrometastase, deze was eerder nog niet op de MRI gezien. Hoe gaat het nu met jou?
Sterkte Esther
Hi Esther, wat naar dat er toch nog wat in de poortwachtklier zat. Hoe heb je de bestraling doorstaan? Nu alles een plekje geven. Mij heeft het schrijven geholpen.
Om heel eerlijk te zijn was ik na de behandelingen fysiek en mentaal op. Had het idee dat ik nog maar een schaduw van mezelf was. Volledig re-integreren in mijn oude, drukke baan is me uiteindelijk niet gelukt. Een maand geleden heb ik na veel getwijfel de knoop doorgehakt en met mijn werkgever afgesproken dat ik minder ga werken in een lagere functie. En dat voelt inmiddels goed. Ik heb eindelijk rust en moet niet nog ergens heen. Nee, ik ben er al! En als straks toch weer meer gaat kijken we dan weer verder. Ik wil misschien nog iets heel anders gaan doen, bijvoorbeeld iets met voeding (Heb de afgelopen maanden veel gelezen over lifestyle, voeding en kankerpreventie)
Dit klinkt nu misschien niet erg motiverend, maar wat ik wil zeggen is: Het is geen wedstrijd! Jij bent de enige die aan kan geven wat wel/niet gaat. Het is echt beter om niet te hard van start te gaan en dingen te doen die energie opleveren. Natuurlijk zijn er genoeg vrouwen die de draad weer heel snel oppakken. Dat is natuurlijk super! Maar er zijn ook genoeg gevallen die langzamer herstellen. En er zijn ook gevallen die na de ziekte minder druk, stress, prikkels aan kunnen. Probeer niet te vergelijken. Kijk goed wat je aankan en wees heel lief voor jezelf!
Liefs,Kati
Hi
Waar komt die 95% vandaan?
Dat klinkt heel goed!
Kan dus helemaal niets met die overlevingskanscijfers die ik op internet bijvoorbeeld ben tegengekomen. Mijn eigen oncoloog kwam met 87% na 15 jaar op de proppen.
Hoe pakken jullie dit aan? Mijn brein loopt soms een beetje vast op deze materie
Goede nieuws; net de chemo afgrond, alle 18 kuren. Op naar de operatie.
Hoi Rianne,
de cijfers worden berekend met het tool predict: https://breast.predict.nhs.uk/tool
Je arts voegt een aantal gegevens (leeftijd, uitzaaiing lymfe ja/nee…) in en dan kan je zien wat statistisch de overlevingskans na 5/10/15 jaar is.
De 95% was mijn overlevingskans na 5 jaar. Ik ben nu 5 jaar verder en probeer er niet te veel mee bezig te zijn. Ik leef gezond en het gaat goed met mij. Meer kan ik niet doen. Het zijn maar cijfers, kansberekening…
Heel veel sterkte met jou traject. Je bent al heel ver!
Groetjes,
Kati
B
Ik heb ook deze diagnose ontvangen en wat zijn we in een slechte film beland. Onderzoeken pet ct en chemo immunotherapie. Ik heb net mijn tweede chemo+ immunotherapie gehad. Ik merk dat ik langzaamaan begin met nadenken waarom bestraling en geen amputatie. Bij mij is de tumor niet gevonden alleen de uitzaaiingen in mijn rechter lymfeklieren. Heb jij ook gesproken over waarom dit wel en dat niet? Een second opinion overwogen? En de problemen wat nog wel te eten is en niet?
Hoi,
Wat naar dat je ook deze diagnose hebt gekregen. Het lijkt inderdaad een slechte film. Ik ben inmiddels 5 jaar verder en het gaat goed met mij.
Ik ga even proberen antwoord te geven op je vragen, maar weet dat iedereen anders is en dat wat voor mij werkt niet voor jou hoeft te werken.
Ik heb kort over een second opinion nagedacht en heb dat uiteindelijk niet gedaan. Mijn ziekenhuis werkt nauw samen met het AVL en ik had heel veel vertrouwen in mijn chirurg. Het voelde goed. Ik voelde me in goede handen. Daarnaast dacht ik: wat als er bij een second opinion iets anders aanbevolen wordt. Welk advies volg ik dan? Dat leek me pas moeilijk.
Ik ben wel tussendoor van oncoloog gewisseld, omdat ik daar geen goed gevoel bij had.
Mijn advies zou daarom zijn: als het niet goed voelt, zeg dat. Als je het niet helemaal vertrouwd, overweeg dan wel een second opinion.
Wat eten betreft heb ik een hele reis afgelegd. Inmiddels weet ik: er is helaas geen wondermiddel en ook geen wonderdieet.
Wat helpt:
1) Een voornamelijk plantaardig voedingspatroon, bestaande uit een grote diversiteit aan groenten, fruit, volkorenproducten, peulvruchten en andere plantaardige voedingsmiddelen.
2) minder van dit: alcohol, rood vlees, suikerhoudende dranken, bewerkt voedsel
3) voldoende eiwitten! (heel belangrijk voor herstel)
4) rustig eten en geen stress over eten
De officiële voedingsrichtlijnen, om kanker te voorkomen, vind je op de site van het @wereldkankeronderzoekfonds of voedingenkankerinfo.nl
Ik hoop je hiermee verder te helpen!
Als je receptinspiratie zoekt. Ik deel gezonde recepten en tips op Instagram: mrs_broccoli_nl (https://instagram.com/mrs_broccoli_nl?igshid=NzZlODBkYWE4Ng%3D%3D&utm_s…)
Heel veel sterkte en wijsheid! Ik wens je het allerbeste!
Liefs,
kati
Precies ook mijn verhaal, ben nu net klaar met de immunotherapie en nu alleen nog de anti hormoonpillen. Wat een traject hè. Nu uit het zwarte gat zien te komen, energie,depressie, nergens zin in. Ik vind het heftig allemaal, vooral omdat mijn maatje, mijn man 5 jaar geleden overleed aan darmkanker. Gelukkig veel steun van familie, vrienden en buurtjes. Gelukkig heb jij, en ook ik, een goede prognose. Heel dankbaar voor!
Hoi Marian,
het is inderdaad een heel traject! Fijn dat je een goed vangnet hebt!
Ik ben inmiddels bijna 6 jaar verder en kan zeggen dat de ervaring me ook veel gebracht heeft.
Als ik iets voor je kan doen mag je me altijd een bericht sturen!
Heel veel sterkte met alles!
Liefs, Kati
Dankje wel voor je lieve bericht.
Hey,
Ik heb ongeveer 6 weken geleden te horen gekregen dat ik borstkanker heb. Ook de triple positieve variant maar vooralsnog niet uitgezaaid. Maar vanwege de snel groeiende soort krijg ik chemo in combinatie met immuuntheropie. Daarna ook de hormoontherapie.
Jeetje wat een rollercoaster is het waar je inene in beland. Je leven staat helemaal op z’n kop! :-(
Ik heb nu de 4e kuur achter de rug. Nog 8 te gaan. Ik merk dat ik steeds meer klachten krijg. Hoe gaan of gingen jullie hiermee om? Welke klachten hebben jullie?
Lieve groetjes,
Chantal
Hey Positivo dat is in ieder geval de juiste mindset!
Genoeg klachten al moet ik eerlijk bekennen dat ik de chemo met immuno voor nu eerst het zwaarst heb gevonden. Misselijk aften in mijn mond waarvoor uiteindelijk nadat niks meer hielp ik zwaarder geschut kreeg. Het eten leek wel gif, diarree, hoofdpijnen, licht worden in het hoofd en dan het lampje even uit. Kortom dat vond ik wel de heftigste bijwerkingen. Nu met alleen hormoontherapie en immuuntherapie ochtendstijfheid vermoeid en opvliegers ook rot maar in perspectief minder. Ik ben er ook nog niet 13 september as is hopelijk mijn laatste immuuntherapie en sta dan nog zeven jaar met hormoontherapie.
Ik wens je veel 🍀 en mooie dagen en dat de vervelende dagen de minste blijven 💪🏽
Hoi lilo en stitch,
Dank je wel!
Jeetje wat heftig allemaal de klachten die je opnoemt. Ik moet zeggen dat ik vooralsnog geen last heb van aften, maar dat zou nog kunnen komen.
Ik heb met name vooral last van mijn buik. Bijna 24/7 loop ik leeg. En continue grieperig gevoel, hoofdpijn.
Maar wat knap dat je je hier toch weer doorheen hebt geslagen. Ik moet zeggen dat ik best opzie tegen de hormoontherapie. Maar als ik jouw verhaal zo lees zijn die klachten minder heftig als toen bij de chemo. Maar goed, dat kan bij iedereen weer anders zijn.
Ik hoop voor jou ook dat de vervelende dagen de minste zullen zijn! 🍀
Liefs Chantal