En hoe gaat het nu met u, mijnheer Zweef?
Ik dacht redelijk goed. De vermoeidheid van de bestraling wordt minder, met de werkgever afgesproken dat ik ga proberen om 50% te werken in plaats van 35, maar alleen als het lukt. Elke dag vier uurtjes. Ik slaap redelijk goed, nachtelijk plassen is niet constant, maar toch meestal maar één a twee keer eruit en daartussenin diepe slaap. Reageer goed op de Enzalutamide, waar ik behalve de vermoeidheid en concentratie verlies geen bijwerkingen van ondervind. Kanker was naar de achtergrond gezakt, latent aanwezig. Ik weet dat ik het heb, maar in de verte.
Ten opzichte van borstkanker en eierstokkanker is prostaatkanker een soort van omgekeerde kanker. Waar bij eerstgenoemden er direct na de diagnose vol ingegrepen wordt met grote messen, liters ranja in alle kleuren en daarna wordt voortgekabbeld met hormonen, doen ze het bij prostaatkanker andersom. Als het al zo ver zit dat opereren niet meer kan, dan doen ze wat bestraling, paar hormoonkuren en daarna komt pas het vergif. En als het vergif niet meer werkt, dan is het goed beschouwd op. Ik weet dat. Latent. Niet meer aan denken. Het gaat nu zo lekker.
En dan spreek je iemand die denkt dat je na de bestraling genezen bent. Kanker is toch weg? En dan donder je keihard die kuil weer in waar je net uitgekrabbeld was. Ja, ik doe het nu goed op deze kuur. Maar daar staat maar 5 tot 13 maanden voor en ik zit nou in maand drie. En als dat op is, dan komt er chemo, misschien nog een keer een andere als de kanker weer terugkomt. En daarna?
Kanker is weer terug. Misschien niet zo in mijn lijf, des te meer in mijn kop.
25 reacties
Lieve Zweef,
Je schreef er al over onder een ander blog. Dat moment, dat de kanker zich weer zo aan je opdrong, en daarmee ook aan jouw geliefde. Het is zo hard, Zweef. Het is zo moeilijk om niet beter te kunnen worden, en dat een ander dat blijkbaar wel denkt, maakt het alleen nog moeilijker.
Overigens klopt je idee over borstkanker niet helemaal, tenminste niet voor de uitgezaaide variant. Ook voor mij lagen de messen al klaar, maar het ging niet door, omdat het geen zin meer had. Dus ik begon net als jij met milde hormoonbehandelingen, en krijg nu steeds zwaarder gif. En dan heb je ook nog de varianten die niet hormoongevoelig zijn, dan rest er alleen maar chemo.
Nou ja, dit terzijde hoor Zweef.
Ik wens je veel sterkte en geef dat loeder maar een rotschop, zodat-ie zich weer even gedeisd houdt.
Liefs en sterkte,
Hanneke
Dag lieve Hanneke,
Ik wist dat mijn vergelijking kort door de bocht was. Maar een omschrijving geven welke elke kanker dekt is onmogelijk. Helaas.
Ik ben een vreemd kind. Of bijzonder. Ik hoop stilletjes dat mijn kankercellen nog niet geleerd hebben dat ze meer receptoren moeten ontwikkelen, immers er is altijd al een tekort aan testosteron geweest. Stilletjes hoop ik dat ik met deze kuur een jaar of drie vooruit kan. Stilletjes hoop...
Liefs, Zweef
Hi Zweef
Je gaat de moed toch niet verliezen ,he .
d'r zijn nog een hele hoop behandelingen mogelijk na enzalutamide . Chemo is niet leuk , maar ik heb ook al chemo gehad , en 't is best allemaal doenbaar .
En na diverse chemo's heb je nog lutetium , en , als je het (on)geluk heb dat de uitzaaiingen op je botten zitten heb je nog radium .
En dan heb je later nog de experimentele behandelingen ( DNA , immuno therapie , enz )
En daarna kunnen ze je nog eindeloos lang oplappen .
Om maar te zeggen dat je nog jaaaaaaaaaaaaren voortkan .
Nu , die tijd heb je wel nodig , gezien het tempo van je rattenvangst . Je zou van minder depri worden .
Wel blij te horen dat je nog deeltijds werkt . Geeft sowieso een invulling in je leven ( naast die ratten uiteraard )
gr , Willy
Hey Willy,
nee, ik geef de moed niet op. Ik heb nog teveel plannen. Maar ik ervaar wel onzekerheid over de kwaliteit van leven na de volgende behandeling. Kan ik nog wat ik nu kan? Moet ik mijn tijd nu anders gaan besteden om fitter de volgende behandeling in te gaan? Minder gaan werken en hoe verhoudt zich dat op mijn inkomen en later nog zieker worden. Dat soort dingen, die spoken nu wel door het koppie.
Ik was met mijn werkgever aan het verkennend onderzoeken wat er mogelijk was, in welke vorm ik van het generatiepact gebruik zou gaan maken. En nou heb ik bij wijze van spreken een generatiepact gedurende de tijd dat ik ziek ben, maar ik heb ook maar de helft van de energie, dus per saldo ben ik even ver als ik was. Niet de vitale oudere heer met een middagje vrij, maar de zieke op halve kracht werkende voltijdmedewerker.
En dan moeten er ook nog één of meerdere ratten mijn huis uitgejaagd worden, maar dat is voer voor een volgend blog.
Ik hoop mee en duim ervoor!
Lieve Zweef en mevr Zweef
Ik las het net in een ander blog ,en werd n beetje stil ervan ,het raakt me diep ,zo erg als mensen het niet goed begrepen hebben en het verdriet van mevr zweef doet zeer ,en dat jij nu schrijft dat het weer volop in je hoofd zit kon ik het maar wissen voor jullie en dan toch op zn minst voor 5 a 6 jaar langer mag natuurlijk ook ,
Tis eigenlijk er nooit niet dikke knuff voor allebei
Liefs hes😘😘
Inderdaad Hes,
Het is er nóoit niet
De vrees tussen hoop en verdriet
De echo van wat was Flitsen, van wat zal zijn. Sluipend venijn.
Dat klopt helemaal ,ik leef met jullie mee en wens jullie allebei
heel veel sterkte toe want niet alleen voor zweef is dit zwaar maar zeker ook voor jou
dikke knuff hes xxx
Als de kanker in je kop zit, haal je dan genoeg plezier aan je werk? Wil je echt doorgaan tot 66 en 7 maanden. Met familie rat en een lelijk eendje in de schuur heb je nog werk zat thuis. En af en toe een blog natuurlijk.
Sterkte
Onvoorstelbaar hoor Ron, maar ik haal plezier uit mijn werk. Het is geen naintovaif werk, het is meestal erg veelzijdig en ik kan mijn eigen tijd indelen. Ik merk beperkingen en heb die ook laten weten aan mijn werkgever. Mijn werk is tweeledig. Enerzijds het bekijken van constructietekeningen, daar het staal uithalen en daar een prijs aan hangen. Dat deel valt mij nu erg zwaar door de concentratieproblemen.
Het andere is dat ik al een jaar of zeven een uitstekende relatie heb met een Ierse klant waar ik projecten voor uitreken, vaak voortbordurend op een gelijkwaardig project, zo'n project verder bedenk hoe het het beste kan worden uitgevoerd en dat ook tot het einde begeleid. Van bedenken, ontwerpen, productie, conserveren, verpakken, transport. Veel contacten, veel korte contactmomenten, net kort genoeg om mijn aandacht erbij te houden.
Nee, ik verwacht niet tot mijn pensioen dit te gaan volhouden. Op het moment dat chemo om de hoek komt kijken raak ik er toch weer langere tijd helemaal tussenuit.
Op enig moment moet ik gaan kijken hoe ik de rest van mijn leven invulling ga geven. Daar spelen meerdere dingen bij, zoals o.a. de vervolgbehandelingen, conditie, werkvermogen, uitkering, levensverwachting. Moet ik mijn pensioen naar voren trekken, gebruik maken van ouderenpact? Wat als je een ouderenpact hebt en je wordt opnieuw zieker? Hele moeilijke materie waar ik mij in moet verdiepen.
Dat eendje moet nog zeker, die staat al zo lang op mij te wachten. En ik moet aan mijn conditie werken om beter de aanstaande behandelingen door te komen.
Ik moet een plan!
Dank Ron.
Beste, goed dat je werkgever je de ruimte geeft en lekker om een en prettig contact te hebben met je opdrachtgevers,met de chemo komt ook de vermoeidheid ernstig om de hoek kijken. de helft van mijn energie is door het putje weggespoeld, ik gun je dan ook nog een hele tijd zonder.
Sterkte
Deze nare, onvoorspelbare ziekte raakt jullie beiden.
Soms gaat het een tijdje goed in je hoofd, je hebt afleiding, voelt je goed en dan slaat het besef keihard toe dat je aanwezigheid niet vanzelfsprekend is.
Dit zijn momenten waar je gezond nooit op die manier bij stil zou staan.
De angst komt hard binnen.
Het valt soms ook keihard tegen.
Hier hangt het zwaard van Damocles boven het hoofd. Mijn partner zit niet bij de pakken neer, maar de ziekte zit constant in zijn hoofd zegt hij. We leven bij de dag en kijken niet ver vooruit. Door blijven ademen.
De omgeving begrijpt het niet. Vermijdt het onderwerp ook. Het zijn er enkelen die informeren. Ook zijn er succesverhalen van mensen die nog lang geleefd hebben. Ook dat tegenwoordig bijna niemand aan deze ziekte sterft, maar dat het een chronische ziekte is.
Het is fijn dat je werkgever begrip heeft voor je situatie en je graag binnenboord wilt houden.
Hi Catalina
Gelijk heb je . Je mag je zo goed voelen als je wil , je hebt kanker , en dat spookt door je hoofd . 'Kan nog een jaartje langer of korter duren , met wat meer of minder ellende , maar je tijd zit erop .
Soms kan je d'r goed mee omgaan , soms , zoals je zelf zegt , komt die angst keihard binnen en dat zit je stilletjes in een hoek wat te grienen .
En die geestelijke nood , daar heeft de omgeving het moeilijk mee . Ik denk dikwijls , je zou beter doodziek in bed liggen , dan heb je wel begrip en steun .
Ik heb gisteren ( wel voor de eerste keer in m'n leven ) een marathon gelopen .
Probeer dan de mensen maar eens wijs te maken dat je eigenlijk doodziek bent .
Liefs , Willy
Je bent in topconditie dat je de marathon kan lopen, Willy. Waarschijnlijk altijd een goede conditie gehad en in beweging gebleven. Ik wens oprecht dat je dit kunt blijven doen. Maar de omgeving begrijpt er niets van.
Hi Catalina
Vroeger nooit aan sport gedaan .eerst na m'n pensioen begonnen , en dan na m'n ziekte nog een tandje bijgestoken .
Ik krijg ADT ( hormoontherapie ) en dat is ( en dat schreeuw ik overal van de daken ) kiezen tussen de pest en de cholera . Ga je niet dood aan je kanker , dan is't wel aan de gevolgen van ADT
Intensieve lichamelijke beweging is een MUST.
Zoals ik zei , regelmatig zit je toch te dubben over je ziekte , maar het feit dat ik dat nog zo kan lopen , en nog altijd verbeter , geeft mij een enorme oppepper . Daar kan geen enkele psychiater tegenop .
En dat alleen is al reden genoeg om zo te blijven sporten , ziek of niet .
En mijn omgeving , tja .....
gr , Willy
PS
En afgezien daarvan , maar je moet een lange afstandsloper zijn om dat te begrijpen , een lange duurloop is gewoon zalig . Maakt endorfines ( gelukshormonen ) in je lichaam vrij , en dan kan je uren aan een stuk rustig recreatief joggen , genieten van de natuur en van de omgeving . Het maakt je geest leeg , vrij van alle zorgen .
Is eigenlijk zoals wandelen , maar de beleving is een stuk intenser .
Je hebt een super sterk lichaam. En behoud van vitaliteit is belangrijk. Je spieren, kracht en mentale veerkracht blijven zo lang mogelijk behouden. De behandeling breekt af.
Keep on moving zo lang mogelijk.
Hoi Willy,
Ik heb nooit marathons gelopen, wel een aantal halve, en wat je zegt, het geeft een gelukzalig gevoel. Als ik 10 of 15 km ging lopen heb ik vaak teksten verzonnen voor een musical waar we op school (middelbaar onderwijs) mee bezig waren. Steeds maar weer 1 of 2 coupletten herhalen in je hoofd tot je thuis was en dan met je bezwete lijf dat snel op papier zetten voordat het verdween.
Tegenwoordig hou ik het bij dagelijks wandelen of fietsen. Ik blijf bewegen zolang ik het gaat.
Groet,
Tom
Hi Tom
Ik niet . Tel gewoon m'n stappen . 1-100 en dan opnieuw . Komt eigenlijk op hetzelfde neer .
Is een soort van zelf hypnose .
Hoop dat ik dat nog een hele tijd kan doen . Zoals ik ergens al zei , dat ik nog lange duurlopen kan doen is een enorme boost voor m'n geestelijke gezondheid , en ik vrees de dag dat ik fysiek zal achteruitgaan , want dan ga ik diep ongelukkig en zwaar depressief worden .
Maar gelukkig zijn we nog niet zover
gr , willy
Ja, je maakt wat mee met mensen en hun opmerkingen.
zo kwam ik eens een kennis tegen die vol verwondering zei: Leef jij nog? Het was niet kwaad bedoeld en ik wist wie het zei maar toch.
Prognoses kloppen niet altijd, zelf leef ik al naar volle tevredenheid bijna 2 jaar in bonustijd. De vooruitzichten zijn nu wat minder met een oplopende PSA maar we maken er zoveel mogelijk van.
Ik hoop voor je dat de chemo nog ver weg is.
Sterkte,
Tom
Laat die bonustijd nog een tijdje doorgaan. Prognoses hoeven niet te kloppen.
Lieve Zweef, ik zei het je al dat dit me o zo raakt en ik wil zo graag jouw pijn bij je weg nemen. Weet dat ik aan je denk, kaarsje brandt voor jou en jullie, en weet dat ik er voor je ben als jij dat wilt en nodig hebt. Moet toch nog een boek komen brengen....
Al ietsje langer geleden zei de ene vriendin tegen de andere dat ik de controle die keer wel 'wat' spannend vond. Zei die andere vol verbazing
"Hoezo? Heeft ze weer kanker? Hebe is toch al lang beter?"
Toen de ene uitlegde dat beter zijn toch écht niet is wat ik ben, zei de andere vol verbazing "Maar ze kan fietsen!"
Sja...
Het zij ze vergeven. Absoluut. Maar toch...
Dikke knuffels van mij en co!
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Geef mij jouw pijn...
Jouw pijn
jouw verdriet
geef het mij
maak je vrij
geef het weg
dóe het weg
telkens een beetje
en een beetje meer
zo doet jouw verdriet
langzaam minder zeer
Je zei dat ik eerst de kust voor je veilig moest maken. Het huis "ontratten", voordat je durfde te komen. Ben bang dat dat nog wel eventjes duurt.
DAt hoop ik dan toch heel erg van niet!
Hoi Zweef,
Ik ben niet zo goed met het op papier zetten en praten over me gevoel, maar wat ik zelf het ergste vind is dat je de rest van je leven in onzekerheid leeft en niemand kan daar iets aan doen. Dat is ook zo duidelijk in wat je schrijft.
Xx
Marian
heel herkenbaar, één opmerking en de kanker - die net zo lekker ergens in een hoekje van je gedachten zat - wringt zich pats boem weer naar boven....
Ben je er weer even volop mee bezig....
Wel heel fijn dat je werkgever meedenkt en je rustig laat opbouwen... ik heb wat dat betreft ook een fijne leidinggevende, gelukkig wel.
en ik hoop met je mee dat deze behandeling voor de komende jaren blijft voldoen, zodat jij en mevr. Zweef nog heerlijk jaren samen kunnen genieten
x tine