Herpakken
Ik wist dat de tijd zou komen. Alleen, het leek nog zo ver weg. Een ogenschijnlijk eindeloze tijd van wel ziek zijn, maar niet zo erg. Niet zo erg van in de zin van ziek, zwak, misselijk, beroerd en pijn. Beperkingen, dat wel. Niet meer kunnen wat ik kon, dat wel. Maar het leven kabbelde wel voort. En nu sta ik opnieuw op een driesprong. Niet eens een kruising, waar je ook nog links of rechts kan. En ook de driesprong is niet volwaardig. Het lijkt meer op een splitsing waarbij de hoofdweg een scherpe draai maakt en de afsplitsing als een zijweg is welke rechtdoor loopt. En denk ik doodlopend. Of meandert en sluit toch weer aan op de hoofdweg. Nog even Enzalutamide, maar daarna toch echt chemo. Ik sta nog even op de splitsing, woensdag weet ik of ik de hoofdweg volg of nog even dat zijstukje neem.
Ik vind het lastig, wat de toekomst mij brengt. Teveel voorbeelden van prostaatkankerpatiënten waarbij het na de hormoontherapieën slecht afloopt met relatief slechte respons op chemo. Of niet zo lang progressievrij. Parkietje, Pomelvis, echtgenoot van Catalina, Ate Vegter, Theo jaagt ook in hoog tempo zijn behandelingen erdoorheen. Maakt mij niet vrolijk.
Maar ik ben de ander niet. Ik heb nog geen onderliggend lijden, zoals dat wordt genoemd. Alles nog redelijk intact in de buikholte, hart en bloedvaten geen problemen mee, voor zo ver ik dat zelf kan beoordelen. Conditie goed, niet dat ik de marathon loop, maar dat deed ik vroeger ook niet.
Ik ben een vreemd kind, voor mij gelden al die protocollen niet. Ik doe gewoon twee jaar met de Docetaxel. En dan twee jaar met de Cabazitaxel en dan vier jaar met de Lutetium en dan hebben ze vast weer wat nieuws.
Ik doe het op mijn manier, ik heb het altijd zo gedaan.
17 reacties
Nou, da's dus nog minstens acht jaar, en zoals je zegt , tegen die tijd is er wel een nieuw middel.
Maar hoe ga je die tijd doorkrijgen , in eenzaamheid, zo zonder Mr Willy. Want tegen dan is die allang de pijp uit.
Neehoor, geldt ook voor jou, want jij moet mevrouw Willy overleven en dat mens gaat maar door!
Het is gewoon klote, die rotkanker, ik kan er niets anders van maken. Alleen maar zorgen en wachten en weer een ander medicijn waarvan je maar moet afwachten wat het met je doet. Ik denk wel eens: was ik er maar nooit aan begonnen …
Sterkte Zweef
Ik kan niemand hier missen. 🤗
En zo doe je het goed Zweef. Heb vertrouwen!!
Toi toi, Kato
Ik heb deze blogs gevonden en ik wil gewoon dat jullie er op blijven schrijven. Wat de dag van morgen brengt weet niemand en ik blijf ook hopen op wondermiddelen. Ik blijf meeduimen voor jou en blijf erin geloven.
Het leven mag dan wel een reis zijn die je alleen begint, maar jij hebt zoveel mensen die met je meereizen, de je verhalen lezen, en met je meevoelen.
Wij kunnen het niet voor je doen, maar in zekere zin wel met je doen.
Misschien heel vreemd dat ik dit tegen je zeg:
IK BEN TROTS OP JE
Peter
Zweef ga vooral door op jouw manier, daarmee kom je het verst. Al die statistieken en protocollen gaan uit van de gemiddelde mens en die bestaat niet.
Zweef, je hebt al veel ervaring met je 'Herpakken'. De specialisten kunnen je adviseren, maar jij maakt zelf, samen met je naasten, de echte keuze en dat is dan de juiste keuze!
Zeker, zoals eerder gezegd, staan de ontwikkelingen niet stil en komt er steeds meer focus op uitgezaaide pk.
Houd je taai en sterkte en wijsheid met het maken van definitieve keuzes
Het is ook lastig Zweef maar, het glas is nog altijd halfvol en zoals jij zelf zegt over 8 jaar hebben ze weer iets nieuws.
Gerard
Een prachtig nummer (!) passend bij het blog.
Op deze site kunnen we niemand missen, ik niet!
Wat jij al hebt mee gemaakt, jouw blogs, jouw humor en vastberadenheid om van die kkk iets te maken... soms kom je op een punt dat je even niet weet 'welke kant ga ik op: links, rechts, diagonaal...of een stapje achteruit om tot een keuze te komen. Welke kant je ook kiest; die is goed. Tuurlijk mag je achterom kijken, er komt vanzelf weer een splitsing die je tot keuzes 'dwingt'. Soms zit je in je hoofd, soms zit je in je hart... en daar maak je de keuzes. Het zijn JOUW keuzes.
Wat je gister niet meer kon, wil niet zeggen dat je het nooit meer zou kunnen. Het duurt even. Misschien minder energie, het weer dat parten speelt. Morgen kun je weer dingen waarvan je dacht 'he, dat kan ik ook nog'. Zo niet, bakje koffie/thee iets lekkers en dan zien we de volgende dag wel weer.
Ja... het is moeilijk, dat weet ik. (Het is makkelijker om stil te staan bij wat ik niet kan dan te proberen wat ik nog wel kan met mijn pijnlijke gewrichten door de medicatie. Ik heb dat een plekje gegeven en geaccepteerd. Zo af en toe ben ik boos/verdrietig en sta ik dat toe; het moet er toch uit...of schrijf een blog in mijn frustratie en vergeet ik hem op te slaan; verhaal ben ik dan wel kwijt)
Een rijkdom op deze site (vind ik althans) zijn toch wel de blogs die soms je tot tranen kunnen roeren of dat een blog niet verder gaat omdat iemand er niet meer is.
En dit is weer zo'n pareltje met een prachtig nummer als afsluiter.
Lieve Zweef: jij bent jij, een mooi en prachtig mens. Schrijf nog maar veel blogs!
Dikke knuffel, Elma
Lieve Zweef
Daar ben ik het voorde volle 100% mee eens doe jij dit maar op de jou zo geheel en al eigen manier ,want per slot van rekening gaat dit om jou 🫂
Ik hoop dat je woensdag een mooi en goed gesprek zult hebben ,met een voorgestelde behandeling waar jij je in kunt vinden ,ik leef met jou en mevr zweef mee en zal aan jullie denken .
En dan ja toepasselijk lied voor een uitzonderlijk kind ja jij dus .roept herrineringen bij mij op ,ooit woonde mijn schoonmoeder in het Sarphatihuis in Amsterdam en jaar kamer bevond zich rechttegenover die van Ramses Shaffy een ware levenskunstenaar die stevast met een glas rode wijn in de bezoekerszaal aan een tafeltje zat ,met in hoofdzaal lisbeth list tegen over hem of soms willem nijholt ,Het lied Laat me zong ed thuis luidkeels mee ,dus erg verwonderd was ik niet dat in afscheidsbrief Laat me stond als laatste van de drie en zo is het ook gebeurd .👌
Dikke knuff sterkte en liefs hes 🍀🤗
Lieve Zweef,
Helemaal waar, die man van mij heeft al 7 ipv 3,5 jaar op hormonen goed gedraaid, in 2018 een nier kwijtgeraakt…..doet nu al 28 maanden op Abiraterone waar gemiddeld 11 maanden voor staat.
Ook hier komt chemo in zicht. Ik dacht eerst maart 2023, toen werd het mogelijk sept 2023, toen dachten we januari 2024….en op naar maart…..de oncoloog in het AVL sorteert voor. Nu eerst XGeva ( sterk middel tegen botontkalking) om de gevolgen van chemo mogelijk voor te zijn.
Maar mijn partner is mentaal erg verdwaald. Dat maakt het leven enorm lastig, ook voor mij. Wij lopen al 15 jaar in het AVL rond. Als ik lees wat jou bezighoudt en wat je allemaal doet en hoe je het overdenkt…..dat doen jij en mevrouw Zweef, geweldig goed. Je weet er steeds weer wat van te maken, laat de moed niet zakken. Nou vooruit , een beetje dan, geniet in je serre van het zonnetje straks. En ga ervoor. Er komt een rot tijd aan met chemo, en wie weet valt het mee, en krijg je nog meer fijne tijden met Tom Poezen toebedeeld, kan je van je uitbouw genieten….….. Dat lees ik ook overal. De zijweg lijdt ook weer tot die hoofdweg, een omweg, uitstel van executie. Is dat wat je wil? Zo ken ken ik je niet. Misschien maar beter er dwars doorheen, ken je het kinderboek “ Wij ga op berenjacht? “
Liefs Fram
…. En we zijn niet bang.
Luisterderluister, luisterderluister, Luisterderluister!
Die dus….gewoon er dwars doorheen ……vangen die beer…..
Liefs Fram