Het leven neemt geen keer.
Gisteren was de landelijke donateursdag van de prostaatkankerstichting. Interessante lezingen, maar vooral voor hen die minder ver in het proces van hebben zijn. Wat ik wel interessant vond was de laatste lezing over lutetium, de plaats in de behandelingslijn en de vragenronde. En waar ik eerder mijn verbazing uitsprak in mijn blog over de fluctuatie in testosteron en het vrijwel afwezig zijn daarvan recent, kwam die opmerking dat het bekend was dat na beëindiging van de hormoonbehandeling de testosteron lang laag kan blijven, twee keer voorbij bij twee verschillende sprekers. Ik had graag de link naar de presentatie geplaatst, maar die staat nog niet online. En terwijl ik de prostaatkankerstichting site doorspitte op zoek naar die link stuitte ik ook op het kopje symptomen bij het vermoeden van prostaatkanker. En één van die symptomen is nadruppelen.
Nou heb ik een jaar of 10, 12 geleden eens een uitzending van Discovery gezien over Londense dakloze mannen die gescreend werden op prostaatkanker. Die mensen zien geen dokter, ruiken niet allemaal even fris, dus ongewenst urineverlies merk je niet zomaar op als hulpverlener. En de clou van de uitzending was dat er een campagne onder de daklozen werd opgezet om hen van de ongewenstheid van dat nadruppelen op de hoogte te brengen.
Nou druppelde ik toen ook wat na...En ging daarom naar mijn huisarts met dat verhaal. Getoucheerd, niets verontrustends gevoeld en heengezonden met de mededeling dat mijn extra gewicht een oorzaak kan zijn. Meer Zweef rond de buik kan een verhoogde druk op de blaas geven. En ja, dat geloof je dan maar. Wist ik veel? Nou zorgt dat extra X-je van mij voor meer rondere vormen op plaatsen waar mannen die niet horen te hebben.
Achteraf bedenk ik mij dat het antwoord lulkoek was. Wist hij het zelf ook niet? Of nam hij de gemakkelijkste verklaring toen het toucheren geen oorzaak duidde?
Nog steeds merk ik dat mijn bijzondere kenmerk vaker onvoldoende aanleiding is om mij vanuit een ander perspectief te benaderen. De huisarts realiseerde zich niet dat Zweef met Klinefelter mogelijk van nature een kleine prostaat had, zodat een vergrootte niet opviel, omdat die overeenkwam met een normale grootte van een prostaat. En het van nature lage testosteron had duiding moeten geven dat de eerste hormoonkuur geen voordelen zou geven, maar wel de nadelen.
Helaas nemen deze zaken geen keer, ik kan het niet meer terugdraaien. Evenmin kunnen de artsen hun oordeel meer herzien, maar het stemt mij wel droevig. Voor mij en voor al die andere "net buiten de maat" vallenden.
Het leven neemt geen keer.
9 reacties
Je bent in alle opzichten een bijzonder mens, Zweef.
Da's de grootste frustratie die je in de loop van een behandeling kan opdoen. Dat, helaas achteraf, blijkt dat de opvolging en/of diagnose onvoldoende doordacht is geweest en dat het misschien helemaal anders had kunnen lopen.
En nu kan je wel zeggen, het leven neemt geen keer, maar het blijft gvd toch aan je knagen.
Je verwacht inderdaad dat die linken gelegd worden, zaken aan elkaar geknoopt.
Zelf kreeg ik jaren zaken te horen van "migraine" tot "burnout". Mijn kanker geeft dan ook vage klachten. Maar als je dan later hoort dat de tumor zo groot is dat hij er wel al 10 jaar kan zitten, dan wurg je in gedachten de huisarts die telkens zijn standaardverhaal bleef malen. Je zit in een vakje en je blijft erin...
Maar dan altijd maar zelf moeten blijven zoeken en met je extraatje zelf moeten rekening houden en pleiten en... lijkt me best vermoeiend.
Grote Zweef, het leven neemt geen keer inderdaad, maar het leven keert zich ook niet tegen je zolang die ruimte er is voor verdriet. Ook gemiste kansen kleuren het leven. Met alle verwondering voor jou wat je mag betekenen in de woorden die je hebt opgetekend en nog zult schrijven, Ab
Nou, Ab , dat heb je toch prachtig mooi en filosofisch verwoord.
Achteraf Zweef, achteraf. Veel lotgenoten zullen het herkennen en met boosheid, verdriet, spijt of anderzins terugdenken. Ik ook natuurlijk.
Achteraf Zweef denk ik dat we donderdag vlakbij elkaar zaten te lunchen. (grote groene vest?) Het lijkt me leuk om dat een volgende keer naast elkaar te doen.
Groet,
Anton
Jazeker, dat was ik! Ik heb net een app groepje aangemaakt met Willy. Willy reist ook stad en land af en vindt het leuk om kankergenoten te ontmoeten voor een bakkie leut.
Ik stuur je zo even een pb.
Sjonge jonge dat is echt heel zwaar frustrerend ,er is toch nog heel veel werk en onderzoek nodig ,maar toch ook zeker artsen die zich verdiepen in zeer bijzondere mensen met een ietsje meer of minder
dikke knuff hes xxx
Terugkijken heel begrijpelijk. Doe ik ook. Zucht... want als ik dat doe, frustreert het toch, of ik wil of niet..
Na ja, we zijn ook maar mens hè..
Knufs xx HR