Ik ben hartstikke normaal

Klinefelters hebben een 5 tot 6 keer grotere kans om borstkanker te ontwikkelen dan normale mannen. Vandaar dan ook het genetisch onderzoek om te kijken of er een gen-defect waarneembaar is. En dan wordt gezocht op het brac2-gen, welke daarvoor verantwoordelijk zou moeten zijn. Als ik het onjuist heb met spelling of strekking, dat komt door mijn brakke geheugen, de brief waarin alles staat komt nog over een week of vier. Zowel het brac1 als het brac2 gen kwamen niet vrij in het bloed voor. Mijn nichtje kan dus ook worden uitgesloten van een verhoogd risico op borstkanker. Voor mij betekent dit dat er op dit moment geen aanleiding is om meerwaarde te hechten aan immunotherapie. Mogelijk is er wel een gen-mutatie in de kanker zelf, maar dat zou dan onderzocht moeten worden. Op dit moment nog geen aanleiding om daar hapjes uit te gaan nemen. 

In hoeverre ik hartstikke normaal ben, daar lopen de meningen over uiteen. Sowieso een bijzonder kind heb ik vernomen. En dat vind ik normaal genoeg.

10 reacties

Ik heb niet al je blogs gelezen en begrijp dus niet de link van het brac1 en brac2 gen ten opzichte van wel of geen meerwaarde van immunotherapie voor jou. 

Of je normaal bent, waag ik te betwijfelen ;-) But then again: wat is normaal?

Liefs XXX

Laatst bewerkt: 21/03/2022 - 15:08

Voor zover is het weet is immunotherapie bij prostaatkanker alleen werkzaam bij mensen  met  brca1/2 mutatie in hun genen. Wordt dan in bepaalde gevallen ook terugbetaald 

Recent is er een studie , waarin zou blijken dat het ook in andere gevallen zou werkzaam zijn , maar dat moet nog verder onderzocht worden en er is daar momenteel nog geen tussenkomst voorzien door het ziekenfonds .

Laatst bewerkt: 21/03/2022 - 16:36

Niet al mijn blogs gelezen? Wat is dat nou? 😱😂

Bij prostaatkanker is het zo dat immunotherapie normaal niet werkt, tenzij je dat betreffende gen defect hebt. Dat komt bij 15% van de mannen voor. 

Maar daar ben ik dus te normaal voor.

Laatst bewerkt: 21/03/2022 - 16:37

Ja, sorry, je schrijft er zo veel, ik doe echt wel m'n best ;-)

Ik meende dat je eventueel in aanmerking kwam voor een trial met Pembrolizumab. Die wordt ook (soms heel erg succesvol, net als mijn Nivolumab) gebruikt bij niet-kleincellige longkanker. En heeft dan weer niks te maken met dat gen-defect, bedoel ik

Laatst bewerkt: 21/03/2022 - 17:20

En verder nog: ik had geen PDL1 eiwitten die een goede werking voorspelden van immunotherapie. Vandaar eerst alleen maar chemo en toen dat niet meer werkte, mocht ik toch immunotherapie proberen. Kans van 1 op 5. 

En het heeft geweldig gewerkt- ik wil maar zeggen: in mijn ogen is immunotherapie het proberen waard. Het kan de toekomst zijn voor ons palliatieve kankerpatiënten

Laatst bewerkt: 21/03/2022 - 17:24

Ik denk ook dat immunotherapie de toekomst is voor gelijk welke kanker .


Alleen het is zo schandalig duur , dat terugbetaling slechts heel mondjesmaat zal uitgebreid worden , en in eerste instantie voorbehouden voor "uitbehandelde "patienten .
En dan moet de overlevingswinst duidelijk aangetoond zijn .

Het zal helaas dus nog wel een hele tijd duren vooraleer het voor iedereen beschikbaar is .

Laatst bewerkt: 21/03/2022 - 20:33

Hoi Zweef,

Onder de definitie van normaal kom ik het volgende tegen:

Normaal is datgene wat door de meeste mensen geaccepteerd wordt of dat wat de meeste mensen doen. Het wijkt niet af van de gangbare praktijk, ofwel iets verloopt volgens de regel. 
Tja Zweef, of het nou in alle huishoudens de gangbare zaak is om zoveel tompoucen te eten en of het nou echt een regel is om elke keer een tompouce bij  bakker Swart te halen, in huize Zweef dus wel😁. Je mag je dus wel onder normaal scharen denk ik😉😁.
En soms is afwijken van de norm ook gewoon wel eens lekker toch?Zeker als het om het eten van tompoucen van bakker Swart  gaat😁.
gr Bianca

Laatst bewerkt: 21/03/2022 - 17:23