Koud hè!

En daar doel ik niet bij op het weer, hoewel nu in je blote bast buiten liggen om vitamine D op te pikken een uitdaging is. Ik doel hierbij op de toekomstige ervaring met koeling van lichaamsuiteinden zoals handen en voeten. Tweederde van de patiënten die chemo ondergaan op basis van de taxusplant ervaren blijvende klachten als neuropathie. Vaak wordt de dosis verlaagd, zodra de eerste verschijnselen zich voordoen, soms verdwijnen de klachten na enige maanden, maar veels te vaak is er onherstelbare schade aangericht.

Hoofdhuidkoeling is bijna standaard om haarverlies te beperken, maar (en nu schop ik vast tegen toch al zere benen) haar is maar haar. Dat komt in negen van de tien keer terug, vaak in een andere vorm (nee, niet op je rug). In België malen ze niet om je hoofd. Een belgisch hoofd, daar is niets aan verloren, denken ze. Maar handen en voeten, die gebruik je voortdurend. Je hoofd niet, daar. En daarom passen die "domme" maar oh zo slimme belgen koeling van handen en voeten toe. En dat wil ik ook. Straks, nu nog niet. Hoewel ik nu alvast oefen met de huidige heersende kou om koude handen en voeten te krijgen.

Het Tergooi ziekenhuis heeft vorig jaar vijf systemen aangeschaft en in het blog van Jo1972 verhaalt zij over haar eigen ervaring van "houtje touwtje" koeling van haar gezicht, mond en handen. Aanradertje!

Het hoeft nog niet, maar ik kaart het wel aan bij de volgende controle over twee maanden. Kunnen ze zich daar bij het avl alvast op voorbereiden, net zoals ik dat doe.

Nee, ik ben er niet echt mee bezig, maar het zit in het aard van het beestje om dingen geregeld te hebben. Dan kan het uit mijn hoofd.

https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/personen/jo1972

12 reacties

Is inderdaad zo . Dikke wanten en sokken met een icepack erin .  Half uurtje in de diepvries en klaar voor gebruik. 
Koud en enorm lastig . 
Want zo'n chemo , dat duurt uren, en dan las Mr Willy toch graag een boek , om te tijd wat te verdrijven .
En probeer maar een een blad van een boek om te draaien met zo'n dikke wanten.

Laatst bewerkt: 26/01/2023 - 13:34

Ik kan zelf geen chemo hebben omdat dat gewoon niet werkt bij nierkanker maar ik zeg inderdaad best al wat patiënten met ijswanten en ijssloefkes. Maar ook icecaps voor op het hoofd hoor!

Als je naast mij zat, zou ik je blad omdraaien, Willy. 

Laatst bewerkt: 26/01/2023 - 20:23

Weet je zeker dat er ook effect is op de lange termijn neuropathie, Zweef?

Onder darmkankerpatienten (andere chemo) wordt icing ook wel toegepast, maar er zijn tot nu toe alleen aanwijzingen dat het effect heeft op acute neuropathie, niet op de chronische effecten. Voor mij was dat reden om er niet aan te beginnen, want het leek me een beetje lood om oud ijzer: dat koelen zelf is ook niet heel comfortabel.  
 

Voor taxanen kan het best heel anders zijn.  Hoe dan ook; veel succes!

Laatst bewerkt: 26/01/2023 - 13:55

Ik weet het niet, maar ik denk het wel. Heb je het blog van Jo1972 gelezen? Zij had de icecap, maar had zelf ook gezichts en mondkoeling gefabriceerd. En haar handen had ze op haar gezicht gelegd, zodat die ook een beetje koeling meepakten. Haar voeten niet en daar heeft ze naderhand behoorlijk last mee gehad.

Laatst bewerkt: 26/01/2023 - 15:01

De vraag is natuurlijk of dat zonder koelen anders was geweest.  Zonder icing heb ik ook in mijn handen nergens last van, terwijl het gevoel in mijn voeten (gelukkig maar heel licht) is veranderd.  Het is moeilijk om vast te stellen of een effect na koeling ook door de koeling komt op basis van één verhaal. Iets om met je oncoloog te bespreken, lijkt me. 

Laatst bewerkt: 26/01/2023 - 15:49

ja precies er zit al teveel in het hoofd toch dus beter mee verlegen dan om verlegen zei mijn oma altijd ,Ed heeft hoofdkoeling gehad ja ijdel he hihihien hij wou perse kost wat het kost zijn 1 milimeter militair coupe houden ,steenkoud hoofdpijn en ga zo maar door ,hij had al neuropathie dus heeft ie ook de koelwanten en voeten gehad ,dat ging hem niet worden want je kunt je vrouw niet appen dan en dat deed hij alle uren en netjes melden dat ie klaar was en er aan kwam .

Zweef mocht het ooit zover komen doe dan wat je op dat moment wil en achter staat 

liefs hes xxx

Laatst bewerkt: 26/01/2023 - 14:07