To know or to wish for, or not.......

Vanmorgen een erfelijkheidsconsult gehad. Prostaatkanker komt in de familie niet voor. Eigenlijk bijna geen kankers, zeker gezien de grootte van de familie. Ik ben de gelukkige(?) uitzondering. Gelukkig zeker, alleen niet daarmee. Maar prostaatkanker komt geen béétje voor bij mij, maar behoorlijk. Dat, en mijn afwijkende chromosomen is toch aanleiding om te onderzoeken of er afwijkende genen zijn die mogelijk immunotherapie mogelijk maken. Voor mij zou dat fijn zijn, doch niet voor mijn broers en hun kinderen. Die zouden dan verhoogde kans op borstkanker en prostaatkanker kunnen hebben. Dus mijn hoop op is dubbel, heel erg dubbel. Diep in mijn hart hoop ik dat ik gewoon een ontzettende pechvogel binnen een uitermate gezonde familie ben. Begin februari bloedafname, eind maart uitslag.

20 reacties

Hi Zweef

Ik zou toch echt wel uit alle macht hopen op die mogelijkheid tot immunotherapie .
Indien je broers en hun kinderen een verhoogd risico hebben , is het gewoon toch maar een kwestie van regelmatig te screenen , zodat een en ander in een absolute beginfase kan geconstateerd en behandeld worden .

Is misschien ook niet prettig , maar dat is dan toch maar appelen met peren vergelijken .

Persoonlijk zou ik de dagen aftellen tot aan die uitslag , en er nachten niet van slapen .Hoed af dat je dat zo afstandelijk kan bekijken .

Je laat zeker iets weten als je de uitslag hebt .

gr ,Willy

Laatst bewerkt: 18/01/2022 - 22:04

Ik laat het zeker weten. Artsen hebben van meet af aan gezegd dat mijn kanker niet te genezen is. En ook immunotherapie zou dat niet kunnen verhelpen. Ik kan mij eerlijk gezegd ook geen voorstelling maken hoeveel tijd extra die therapie zou kunnen geven.

En ik slaap er niet minder om. De enzalutamide houdt de kanker nu even rustig, dus mocht er sprake zijn van een behandelbaar gendefect, dan komt dat toch pas aan de orde als dit niet meer werkt.

Laatst bewerkt: 18/01/2022 - 22:16

Hi Zweef

Geeft die enzalutamide veel nevenwerkingen ?

Ze bestralen bij mij momenteel de uitzaaiingen , en dat zal hopelijk de boel wel een beetje vertragen , maar daarna zal het toch ook wel enzatulamide worden .

gr ,  Willy

Laatst bewerkt: 18/01/2022 - 22:47

Ik vind de bijwerkingen erg meevallen. Concentratie verlies, wat vermoeid maar niet extreem. Bijkomend voordeel vind ik dat het innemen wat minder strikt is en dat er geen prednison bij hoeft. Nu heb ik nan nature altijd al heel weinig testosteron, dus last van opvliegers heb ik nauwelijks gehad.

Laatst bewerkt: 18/01/2022 - 22:55

Lieve Zweef 

Dat zijn gemengde gevoelens ,ik hoop dat jij de uitzondering bent voor jou familie ,maar ik hoop ook heel heel erg dat wat er ook voor nodig is jij de behandeling krijgt die voor de meeste jaren gaat zorgen ,en dat hoop ik voor je familie en jouzelf en mevr zweef en ook voor wij allen hier ,ik wacht in spanning af en duim voor je .

Liefs hes🍀🤞😘

Laatst bewerkt: 18/01/2022 - 23:09

Hoi Zweef,

dat voelt dubbel hè, mijn man doet mee aan de prompt studie in Nijmegen en heeft een soort gelijk onderzoek gehad, opluchting voor onze zonen, geen erfelijke prostaatkanker. Er werd wel een Pic3a gen gevonden wat inderdaad nadat de (bij ons ) Abiraterone  niks meer doet er nog wel iets mogelijk is. Maar dat zou betekenen dat onze dochters er vervolgens alert op moeten zijn( borstkanker). Ik realiseer me nu dat we dat nog moeten na vragen. De focus lag steeds op de Prostaatkanker, maar we hebben naast 2 zonen ook 2 dochters…

genezen doet het niet meer helaas, alleen verlenging geven.

hoe is het met rat?

groetjes Fram

Laatst bewerkt: 19/01/2022 - 18:47

Rat! Breek mij de bek niet open! Gisteren nog een klein rattinnetje gevangen, maar het loopt en stampt en ritselt behoorlijk door boven ons hoofd. Vrijdag komt de verdelger weer en dan ga ik mijn rattenkenmis bijspijkeren waarom die beesten nog niet van dorst zijn omgekomen. 

Buurman moest werken vandaag, maar komt mij zaterdag helpen om met mijn nieuw opgedane kennis  het huis ratproof te maken. En ik overweeg de rattenvangtruck met een vat met valklep.

Laatst bewerkt: 19/01/2022 - 20:56

Ja, behoorlijk inmiddels. En ik ben er nog niet achter waar ze het huis binnenkomen. Ik vermoed inmiddels via de dakgoot, maar dat moet ik komend weekend uitzoeken. Pannen weghalen en het dakbeschot controleren op gaten die in de spouw uitkomen. En daarnaast voorkomen dat ze in de dakgoot kunnen komen vanaf de grond.

Laatst bewerkt: 19/01/2022 - 21:15

Liever jij dan ik .
Ik heb regelmatig last van muizen .
Of beter gezegd , van mijn vrouw , die wordt hysterisch van die beesten .

Die muizen zelf vind ik niet zo erg , leven en laten leven zeg ik . Ik woon in een oud huis , met overal gaten en kieren , dus buitenhouden lukt toch niet.
Links en rechts staan wat muizenvallen , en regelmatig vangen we wel eens wat .

Maar mijn vrouw !!!!!!!

Laatst bewerkt: 19/01/2022 - 21:29

Ik zeg eerlijk dat ik hoop dat je voor immunotherapie in aanmerking komt. Als dat aanslaat, kan dat veel bonustijd opleveren. Bikkelen tot de wetenschap ons inhaalt, wie weet wat er nog mogelijk wordt.

Sterkte en liefs XXX

Laatst bewerkt: 19/01/2022 - 19:47

Lieve Zweef, ik heb ook erfelijkheidsonderzoek gehad. Er waren genetische afwijkingen gevonden in het tumormateriaal. Als die afwijking ook in mijn bloed had gezeten, dan hadden mijn vrouwelijke familieleden een hogere kans gehad op borstkanker. En ikzelf ook. Bij mij bleek het alleen in de tumor te zitten, dus niet in het bloed.

Immuuntherapie zou jou nog weer een nieuwe weg geven om het leven te verlengen. En zelfs bij stadium 4 kanker kan immuuntherapie in sommige gevallen toch nog voor volledige remissie zorgen. Dus het zou mooi zijn als dat toch zou kunnen. En dan inderdaad dat jouw familie het gen niet heeft. Ik duim mee!

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 19/01/2022 - 22:15