To trial or not to trial

Je mag mij gerust alle weken een tompouce opsturen  . Zal dan zelf wel een vergelijkende statistiek opmaken .

Maar gelijk heb je , als je zegt dat je geen werkende behandeling overboord wil zetten .

En 't zal wel een beetje bangmakerij zijn ,  maar de beschreven nevenwerkingen zijn toch ook niet min .

gr , Willy

Een werkende behandeling onderbreken voor een studie naar iets waarvan je niet weet of het werkt, nee, niet doen, daarmee geef je kostbare tijd weg.

Ik heb twee keer aan een studie meegedaan, maar dat was op momenten dat een behandeling niet meer werkte. Op zo'n moment kijkt de arts wat er beschikbaar is.

Alvast bespreken of het later iets zou zijn kan natuurlijk wel. 

Sterkte, Hanneke

Ik doe mijn eigen trial. En vandaag steun ik ook nog Oekraïne.

Dag met Olifant. De Enzalutimide nu al  ruim 2 jaar werkt nog redelijk PSA loopt de laatse maanden wel op van 41 naar 49 maar zolang niets verdubbeld ga ik door, wel lastig zoals je het zelf beschrijft, geheugen verlies en moeheid, we zijn ook ziek , dus accepteer ga wandelen, sportschool , zwemmen, fietsen. Groet Bert

Lieve Zweef 

Nee tuurlijk ga je geen nog werkende behandeling onderbreken voor een studie onderzoek ,

Misschien ooit hopelijk nog vele jaren na nu kun je als niks het nog doet altijd aan studie onderzoeken mee doen wellicht zit er dan een bij waarmee je extra tijd krijgt .

In de tussentijd geniet van je tompoucen en mevr zweef .

Knuffel voor allebei 😘😘

Lieve goeie, ik sluit aan bij de eerdere reacties. Samen 100, toch? (wat ik overigens een ietsje moet aanpassen... samen 100 hebben we al achter de rug, allebei 100 met hulp van tompouces van bakker Swart moet lukken...)

Knufs van mij xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx samen delen xxxxxxxxxxxxxx

Lieve Zweef,

Ik heb het stuk nauwkeurig doorgenomen. Ik ben het niet zomaar eens met het idee dat je een werkende behandeling niet stopt voor een studie. Dat hangt van de studie af, van de fase, en van de voordelen.

Van immuuntherapie is mij bekend dat het in sommige gevallen stadium IV kanker kan reduceren tot NED (no evidence of disease). Hangt van het middel en het type kanker af, maar toch. Pembrolizumab wordt al heel veel toegepast, onder andere bij microsatelliet-instabiele baarmoederkanker, met succes. 

Je zegt: een werkende behandeling, maar in welke zin werkt zij? Worden de tumoren daadwerkelijk kleiner, of remt het de groei? 

Tegen deze studie is de fase, dit is een Ib/II fase studie, dus ze zijn nog heel erg bezig met de verdraagzaamheid en dosisoptimalisering. En er zitten cohorten bij die alleen chemotherapie krijgen, dat wil je waarschijnlijk ook niet. 

Toch zou ik de mogelijkheid overwegen deze studie te bespreken met je oncoloog. Wat zouden de mogelijke voor- en nadelen zijn in jouw specifieke geval? Stel, je wordt toegelaten en je komt in het cohort met immuuntherapie, dan zou het best kunnen zijn dat je de kanker verder terugdringt dan met je huidige medicatie. En als je wordt toegelaten en je komt in een ander cohort, dan kun je altijd nog besluiten niet door te gaan en verder te gaan met je huidige medicatie. 

Je hoeft geen oude schoenen weg te gooien voordat je nieuwe hebt, maar ik zou die nieuwe toch zeker wel wat beter bekijken, in plaats van te denken: niet nodig, ik heb al schoenen. Misschien lopen die nieuwe wel heul heul heul veel lekkerder. 

Liefs, Mirjam

Lieve Mimpie,

Blij dat jij het voor mij op eenvoudige manier uitlegt. Ik ben niet zo van het onthoudend lezen.

Palliatieve prostaatkanker, daar is de behandeling gericht op het op de rem trappen. En daar wordt op dit moment stevig op getrapt met een middel dat ik goed verdraag, als ik maar een beetje om mijzelf denk. Dit middel is ook een middel wat nog niet zo lang wordt toegepast en wat in veel gevallen een middel is met minder bijwerkingen. Vanuit diverse kanten hoor ik dat ik hier mogelijk best nog een anderhalf tot twee jaar op door kan. Daar hoop ik uiteraard op. (Geen garantie werd mij ingefluisterd.)

Meedoen met zo'n onderzoek zou kunnen betekenen dat ik de behandeling die ik nu heb onderbreek en daar een chemo voor terug kan krijgen met meer onaangename bijwerkingen. Ik weet niet in hoeverre die dan weer weggaan als ik besluit te stoppen en mijn huidige medicatie weer oppak.

Er zijn 8 plekken vrij voor Nederland in dit internationale onderzoek. Er zijn vast wel prostaatkanker patiënten bij wie de Enzalutamide net zo'n beetje is uitgewerkt en naadloos op dit onderzoek aansluiten.

25 maart krijg ik de uitslag van het genetisch onderzoek, waar mogelijk ook een aanwijzing voor imunotherapie uit kan voortkomen.

Ik wacht het nog even af, maar dank voor het lezen. Die tompouce van bakker Swart uit Wervershoof heb je verdiend. Weet alleen niet voor welke deur ik die nou weer moet achterlaten. 🤭