Een zware week en het pathologieverslag

Ik vond de week na de uitslag heel zwaar. Het hielp natuurlijk niet mee dat ik per direct met de pil moest stoppen (vanwege hormoongevoeligheid), terwijl ik die altijd doorslik vanwege klachten. Die er nu natuurlijk ook waren. Dus lekker labiel zal ik maar zeggen.

Naast het lichamelijke ongemak (lag weer een paar nachten wakker van de buikpijn en kramp) kwam nu het emotionele stuk veel harder binnen. Ik heb geprobeerd de uitslag als ‘goed nieuws’ te omarmen, maar dat schuurde steeds meer. Ik kreeg steeds meer vragen.

Maandagochtend ben ik achter het verslag van de patholoog aangegaan, aangezien dat eindeloos duurt voor die in mijn online dossier verschijnt.

Deze kreeg ik na wat heen en weer bellen en mailen maandagmiddag. Ik moest dat weer even laten bezinken. Lees ik het nou niet goed, begrijp ik het nou niet goed, of staan hier nu gewoon inconsistenties in.

Via een e-consult op mijn belangrijkste punten om uitleg gevraagd. Mij was verteld, en staat ook in brief naar huisarts, dat er geen uitzaaiingen zijn in de poortwachterklier. In het rapport staat bij de conclusie dat er ook gezocht is naar geïsoleerde tumorcellen en dat die er niet zijn. Maar bij de NB in datzelfde verslag staat dat ze geen uitspraak kunnen doen over de aan- of afwezigheid van die kleine uitzaaiingen, daar zou een extra test voor gedaan moeten worden. ‘Geen uitspraak kunnen doen’ is iets wezenlijks anders dan ‘niet aanwezig’!

Ook zou de intramammaire lymfeklier die te zien was op de MRI en torenhoge uitslag gaf met de geigerteller bij PWK procedure zou niet bestaan.

Je snapt het al: het antwoord dat donderdagmiddag kwam was niets anders dan de conclusie herhalen.

Ik heb daar last van. Zeg geen dingen die niet waar zijn, en als ze wel waar zijn, licht het dan toe.

Ik was dinsdag bij de psycholoog. Daar kon ik voor het eerst mijn emoties ook echt uiten. De rest van de week was ik huilerig en emotioneel.

Toch dinsdag geprobeerd wat te werken. Het geplande half uurtje liep uit tot anderhalf uur. En daar had ik ‘s middags spijt van. Ik had nu serieus last, had duidelijk teveel van mezelf gevergd.

Kreeg ook weer last van seroom, dus donderdagmiddag toch gebeld.

Vrijdagochtend zat ik weer bij de zelfde mammacareverpleegkundige als de vorige keer. Ik mocht me meteen uitkleden voor het aftappen. Terwijl ze de spullen klaarlegde vroeg ze hoe het ging. Daar waren de waterlanders alweer. Ze pakte direct mijn vest en sloeg die om. Nam de tijd om door te vragen en te luisteren. Vroeg of ik wat had gehad aan de antwoorden op het econsult. Toen stelde ze voor nog een afspraak te maken met de chirurg om mijn vragen (ik vertelde dat ik er nog 12 had) te bespreken. Nadat er 2*50ml was gedraineerd heeft ze die afspraak ook direct gemaakt. Dit luchtte best op. Ook drukte ze me op het hart minder streng voor mezelf te zijn. Werk kan nog wel even wachten en paracetamol nemen is geen teken van zwakte.

’s Middags nog maar eens een potje gejankt. Ik denk dat het allemaal te maken heeft met het niet serieus nemen van de risico’s, maar vooral het niet goed uitleggen. Ik weet meer dan een gemiddelde patiënt, ik wil ook uitleg op mijn niveau. Het invasief carcinoom wordt niet als zodanig beschouwd omdat hij zo klein is. Dan doen ze net of het alleen maar om DCIS gaat. Maar ik heb in de literatuur gelezen dat qua prognose toch echt rekening gehouden moet worden met die invasieve component. Met DCIS is er 100% kans dat je er niet aan overlijdt, maar met Micro-invasies is dat 93%. En aangezien tot nu toe bij elk onderzoek het slechter uitviel dan men verwachtte zit hier ook mijn angst. Ik moet deze week ook veel denken aan mensen die ‘schoon verklaard’ waren, maar niet veel later toch overleden door uitzaaiingen.

Die intramammaire lymfeklier, als die niet gevonden is, hoe is er dan kunnen testen op uitzaaiingen? Als er in de intramammaire lymfeklier uitzaaiingen zouden zijn zouden die nu uiteraard ook zijn weggenomen, maar voor de prognose maakt dat wel uit.

En ik ben pas 50 jaar. Was van plan om minstens zo oud als mijn overgrootvader te worden, die 97 was toen hij overleed. Dus is er heel veel tijd voor die ienieminiecellen om te groeien. En dan is het te laat.

Kortom, ik ben bang. Ik vind die ‘goede’ uitslag helemaal niet geruststellend. En nee, ik weet dat ook als er wel geïsoleerde tumorcellen aangetroffen zouden worden in de poortwachterklier dat het niets zou uitmaken, want volgens de richtlijn hoef je dat niet te behandelen. Maar ratio en emotie zijn echt 2 verschillende dingen.

Jammer genoeg zijn de kaartjes, bloemen, cadeautjes en appjes inmiddels opgedroogd. Ik denk dat iedereen denkt dat het nu klaar is of zo? Dankbaar dat 2 vriendinnen daar doorheenprikten en langs zijn gekomen om mijn onsamenhangende verhaal aan te horen.