Wat zie je er goed uit.....
Update 16 januari 2024
Afgelopen vrijdag ben ik met vriendinnen in een prachtige Rotterdamse kerk naar een Candelight concert geweest. Een strijkkwartet speelde muziek van Hans Zimmer (filmmuziek). Het was geweldig! Overal kaarsen, op de trappen, in de ramen, op het podium. Het was een magische sfeer...
Mooi moment om aan terug te denken als ik volgende maand weer door de scans ga. Voor het eerst voel ik een beetje spanning. Voor mij een gekke gewaarwording, want dat heb ik echt nooit gehad...
Waarom die spanning dan nu wel?
Ik vermoed omdat ik de laatste tijd meer last heb van tintelingen en een dof gevoel aan de rechterkant van mn lijf, vooral mn voet en onderbeen. Ik ben sneller vermoeid en heb dan moeite met mn balans en concentratie. Ik weet dat dit komt van de bestralingsschade in mn hoofd en de vermoeidheid ook van mn medicatie, maar toch...
En dan is het fijn als de scans in februari bevestiging geven dat het inderdaad bestralingsschade is. Nog even geduld🙃
Ondertussen luister ik naar mn lichaam. Pak ik mijn dagelijks rust en plan ik op dit moment heel bewust maar één en sòms twee activiteiten per dag. Dat is niet veel, maar voor mij werkt het. Ik kan hier inmiddels prima mee dealen en ik voel me er prettig bij.
Ik zeg meer 'nee', ik 'moet' veel minder en ik 'mag' veel meer van mezelf. Dat geeft rust😊.
Mensen die niet weten dat ik zo weinig energie heb, zien het ook niet aan mij, want aan de buitenkant zie ik er goed uit.
Dit is een valkuil die veel mensen met kanker (of een chronische ziekte) herkennen.
Bij Carma (Centrum voor leven met en na kanker) horen we dat ook steeds weer. Gasten geven aan: "Mensen zeggen dat ik er goed uit zie, maar van binnen voel ik me ellendig!"
Als je behandelingen in het ziekenhuis zijn afgelopen en je ziet er aan de buitenkant weer goed uit, zeggen mensen makkelijk en met de beste bedoelingen: "Je ziet er goed uit!" En gaan er vaak automatisch van uit dat het ook weer goed met je gaat.
Wat ik iedereen graag mee wil geven is dat de buitenkant vaak niets zegt over hoe iemand zich van binnen voelt en weet dat mensen na zo een opmerking vaak niet meer durven te zeggen dat het helemaal (nog) niet goed met ze gaat. Dus... vul niet voor ze in en als je er tijd voor hebt, vraag hoe ze zich vandaag voelen😊
Inmiddels weten jullie dat het met mij naar omstandigheden prima gaat. Ik doe rustig aan en het belangrijkste, ik geniet😃
Liefs Esther💕
9 reacties
Lieve Esther,
Ik heb in 58 jaar niet zo vaak gehoord dat ik er goed uitzie als de laatste 1,5 jaar sinds ik palliatief kankerpatiënt ben. Men denkt je met zo'n opmerking een hart onder de riem te steken. Ik kan het soms niet laten om dan te zeggen: maar ik heb wel kanker en ga hier dood aan.
Goed te lezen dat het naar omstandigheden goed met je gaat. Dat gaat het hier gelukkig ook. Blijf maar lekker genieten.
Liefs, Monique
Bijzonder hè. Ik kreeg ook een reaktie van een lotgenoot, die er helemaal klaar mee was en had terug gegeven, "Ik heb geen kanker in mn gezicht! "Ik moest wel grinneken🤭.
Fijn dat het met jou naar omstandigheden ook goed gaat en kun jij ook nog wel genieten?
Liefs💕
Dat genieten gaat prima. Ik begin steeds beter te accepteren dat het nooit meer wordt zoals het was, maar dat ik nog steeds een fijn en voldoening gevend leven heb met lieve mensen om me heen.
Liefs, Monique
Jou berichtje komt wel even aan...
Gewoon omdat bij mij ook de zeurende gevoel, tintelende in mijn benen tot voet zit. Als ik 'rust' heb ik er last van en vooral de nachten met slapen. Dus met bewegen gaat het wel oke.
Dus ik loop nu ook weer in het ziekenhuis, afspraak is vervroegd etc. Ik wil niet dat ze mij weer wegsturen met dat het niks is. Ik wil dat ze een scan maken om zeker te weten dat het niet iets is.
Ook wat je schrijft over hoe mensen je vanuit de buitenkant zien. Ja, ik zie er goed uit. Maar ik voel me toch best even zwaar k"t. Dus ik herken je gevoel wel...
Liefs,
Femke
Lieve Femke,
Ga inderdaad altijd op je gevoel af. Doe je goed. En laat je goed voorlichten.
Ik wil het wel een beetje nuanceren dat ik het alleen in mn rechter been en voet heb. Dus niet in beide. En ook in mn arm, re kant van mn hoofd, oor en gezicht.
Wanneer je dit gevoel in beide benen hebt is dit vaak neuropathie. En dat is ook heel naar!
I cross my fingers 🤞 dat het niets ernstigs is voor je.
Liefs Esther💕
Lieve Esther,
Het is bij mij vooral aan een kant.
Links heb ik zenuwbeschadiging. Dit is dus al snel na de operatie ontstaan. Met lange afstanden lopen deed dat pijn. Gelukkig gaat het een stuk beter en kan ik steeds iets meer zonder daar pijn te krijgen.
Rechts is een ander verhaal : geen zenuw aangetast (zover ik weet), echter is sins december dat ik er last van kreeg. Matras was niet goed : dus hupsakee nieuw matras gekocht. Dat helpt niet, nog meer niet dus ja dan voelt het niet goed. Het begon eerst met meer wanneer ik ging slapen. Dan wilde ik liefst weer opstaan want dan was het over. Helaas is dat nu gewoon steeds meer ook de hele dag door, ook in rust of beweging. Dus ik ben er zo goed als klaar mee want de fysio kan niks vinden / voelen.
Jij ook veel sterkte he!
Liefs,
Femke
Esther!
Mooie post weer. Fijn dat je een evenwicht vindt. Minder moeten, vaker 'nee' verkopen omdat dat voor iedereen het beste is, meer rust en beperking van het aantal projecten op een dag.
Het blijft voor mensen lastig als je straalt, enthousiast bent en/of er goed uitziet. Dan zien ze je goede kant en niet wat er ook is. Bij Carma ervaringen als deze delen is goud waard.
Wat mij hielp is via mijn blog communiceren dat het beeld van de actieve, er goed uitziende Erik incompleet is. Ik heb geschetst: je ziet sommige mooie dingen, maar die zetten je op een dwaalspoor. Het mooie/goede/actieve is er en geloof wat je ziet, maar weet dat er meer is: dingen/omstandigheden die je niet ziet en er erg toe doen.
https://erikhuisman.wordpress.com/2023/09/01/mallemolen-428/
Ik ga duimen dat de onderzoeken de gewenste uitslagen krijgen en je met een gerust hart voort kan met voluit leven.
Liefs,
Erik
Tnx Erik💕
'je ziet sommige mooie dingen, maar die zetten je op een dwaalspoor. Het mooie/goede/actieve is er en geloof wat je ziet, naar weet dat er meer is, dingen/omstandigheden die je niet ziet en er erg toe doen.' Dit heb ik inderdaad in je blogs gelezen heel mooi. Zeker omdat er ook staat 'het mooie/goede/actieve is er en geloof wat je ziet'. Ik merk dat sommige mensen het niet makkelijk vinden om dat voor waar aan te nemen, want je hebt kanker dus hoor je in de put te zitten.
Mag ik dit stukje, wanneer het uitkomt citeren?
Liefs Esther💕
Tuurlijk mag je dat citeren. 😀