Over vechten gesproken ....
Op de
laatste maandag van december vertelt mijn zwager Huib voor het eerst
dat hij bang is. We zitten in de gang van de polikliniek, ik met een
kop koffie, hij vast aan een infuuspaal met glucose. Een paar minuten
eerder heeft hij overgegeven in het toilet aan de overkant. Toen hij
vanmorgen de hal van het Antoni van Leeuwenhoek binnenstapte, was de
beklemming hem meteen op de schouders gevallen. Eigenlijk werd hij al
misselijk toen hij op het bord langs de snelweg de naam van het
ziekenhuis had ontwaard. 'Ik zie ertegenop. Wat gaat er nou weer met
me gebeuren?'
Het medicijn dat de uren daarvoor in zijn
aderen is gedruppeld, is zo experimenteel dat het nog geen naam
heeft, slechts een combinatie van letters en cijfers. Het middel moet
zijn immuunsysteem leren de tumorcellen op te ruimen. Op de terugweg
naar boven wordt hij in de lift al ziek. Rillend van de koorts ligt
hij daarna in bed. De rest van de week is hij doodmoe en misselijk.
De nachten zijn hels, in zijn kop woedt de neerslachtigheid. De
maandag erna staat hij 's morgens om 8 uur opnieuw in de hal.
Kort
daarna zet hij op twitter een zin die hem niet meer loslaat: 'Opgeven
is zeker een optie.'
RO6895882 is zijn laatste redmiddel.
Twee jaar lang is de uitgezaaide darmkanker in bedwang gehouden met
chemokuren, maar eind november maken de zwarte vlekken op de scan
duidelijk dat het mis is: de uitzaaiingen in zijn lever zijn aan het
groeien. Hij stopt met zijn baan als directeur van wielrenunie KNWU
en kiest voor het experiment. Dertien weken zijn nodig om vast te
kunnen stellen of het medicijn bij hem aanslaat. Maar al op de vroege
ochtend van de derde week buigt een bezorgde arts zich over zijn
magere lichaam. Huib, de boomlange energieke fietsfanaat, die een
maand ervoor nog gretig de Spaanse cols heeft beklommen, lijkt
moedeloos van uitputting en pijn. Het is alsof zijn lijf permanent in
brand staat. 'Komt dat van de kuur of van de kanker?', vraagt hij.
'Want anders is het voor mij wel over.'
Als
ik hem twee maandagen later weer sterkte wOp ens, appt hij voor het
eerst niet terug. Het blijkt een voorbode: aan het einde van de
vijfde week besluit hij dat zijn grens is bereikt. 'Het kan best zijn
dat dit medicijn gaat werken, maar ik ga eraan kapot. Dat is het me
niet waard.' De beslissing lucht hem op: er hoeft niets meer, het is
duidelijk wat er nu gaat gebeuren. Zijn oncoloog Pieter heeft al
toegezegd om de euthanasie uit te voeren.
Het leven is een
keer klaar, zegt hij de week erop als hij aan de keukentafel een
boterham smeert. 'We accepteren met zijn allen geen mislukkingen
meer. En de dood is de ultieme mislukking. Maar soms geldt: het is
zoals het is.' In alle ziekenhuizen waar hij kwam, zag hij trieste
voorbeelden van grenzeloos doordokteren: een 94-jarige vrouw die nog
met een zware chemokuur begon, doodzieke patiënten in een rolstoel
die manmoedig voor een nieuwe behandeling kozen. 'Ik heb genoeg
verstandige artsen gezien, het waren vaak de patiënten die tegen
beter weten in wilden doorzetten.'
Opgeven is geen optie,
hij hoort het om zich heen. Het is het populaire motto van Alpe
d'HuZes, het gesponsorde fietsevenement waarmee jaarlijks miljoenen
worden opgehaald voor kankeronderzoek, biedt patiënten kennelijk een
uitweg in bange dagen. Aan de fietstocht heeft hij nooit willen
meedoen; als KNWU-directeur met kanker houdt hij wel sponsorpraatjes
voor de organisatie. Prachtig dat zoveel vrienden en familie van
kankerpatiënten een alp opfietsen, zegt hij daar, begrijpelijk ook
dat daar emoties bij komen kijken. Maar de beroemde leus heeft wel
een keerzijde: 'Het heeft van doorvechten de norm gemaakt.' De zware
bergetappe is een metafoor geworden voor alles wat patiënten moeten
doorstaan. Dat betekent ook dat wie afstapt kennelijk een loser is.
Huib
stapt af en hij vraagt of ik dat wil opschrijven. Na zijn dood. Bij
de afronding van zijn leven hoeft hij niet de bühne op, maar daarna
kan zijn boodschap andere patiënten misschien aan het denken zetten.
'Vergeet niet om ruimte te maken voor de dood. Doorhollen kan
afscheid nemen in de weg staan.' Met zijn publieke sterfbed past hij
in een trend, beseft hij. Opgewekt: 'Ik ben ook zo'n terminale
exhibitionist maar wel een met een missie.'
Op een
druilerige vrijdagochtend laat hij met een ferme klap op de schouders
de scen-arts uit. De dokter, die langskwam om zijn euthanasieverzoek
te beoordelen, had gevraagd wat voor hem uitzichtloos lijden is.
'Daar was ik snel uit. Het leven bestaat uit het plezier van het
heden en het uitzicht op de toekomst en dat is bij mij verdwenen.'
Peinzend: 'Nu hoef ik alleen nog maar de datum te prikken. Lastig.
Als ik de dagen ga aftellen, ben ik te laat.'
Huib heeft
een kankergrappenboek waaruit alleen hij mag citeren. Scherpe
opmerkingen die zijn toehoorders in verlegenheid brengen maar die
voor hem onmisbaar zijn om het doodvonnis met enige regelmaat van
zich af te duwen. 'Want als ik besef wat er aan de hand is, word ik
gek.'
'Allemaal aanstellerij', zegt hij tegen de
verbouwereerde verpleegkundige die vraagt hoe hij zich voelt. 'Gaat
het wel?', informeert hij monter als de oncoloog tegenover hem in een
hoestbui uitbarst. 'Dit is natuurlijk niet het moment om ziek te
worden.'
Twee
jaar lang verkent hij de mogelijkheden om het leven te rekken. Hij
gaat langs bij Nederlandse specialisten, zoekt in Dresden, in
Antwerpen en in New York, waar hij, op eigen kosten, het beste
kankerziekenhuis ter wereld om advies vraagt. De oorlogsretoriek die
hem overzee ten deel valt, kan hij maar lastig verdragen. Terminaal,
welnee! Huib is simpelweg 'not yet a survivor'. Buy time, to beat the
bastard, krijgt hij te horen. Soms zijn het troostrijke woorden,
balsem voor een angstig gemoed, maar er klopt natuurlijk geen donder
van, zegt hij. Als hij oud-wielrenner en ex-kankerpatiënt Lance
Armstrong in 2014 een mail stuurt - of hij kan komen praten over
fietsen, doping en kanker - en wordt uitgenodigd in diens buitenhuis
in Aspen, stelt de Amerikaan hem voor aan zijn vrienden: 'This is
Huib, he is also a cancer survivor.' Hoho, corrigeert hij: 'Spreek
voor jezelf.'
Het slagveldvocabulaire dat van patiënten
dappere strijders maakt, geeft genezing ten onrechte een morele
basis, zegt hij. 'Alsof alleen mensen die er hard genoeg voor werken
de kanker verslaan en de mensen die het niet verdienen eraan dood
gaan.'
Dan al stelt hij grenzen: de uitzaaiingen in zijn
longen wegbranden, inwendige bestraling van zijn lever, een cocktail
van medicijnen die hem wekenlang doodziek zullen maken, hij doet het
allemaal niet. De chemokuren die hem worden aangeraden, zijn
draaglijk. Steeds een paar dagen ziek en dan weer een paar weken op
niveau. Hij kan blijven fietsen en hij kan blijven werken. Wél
altijd met een reserve-onderbroek op zak voor als de darmen
opspelen.
De afspraak met zijn vrienden is dat ze hem niet
te vaak vragen hoe het gaat. Want het gaat altijd hetzelfde, het gaat
beroerd. En de scan die om de zoveel maanden wordt gemaakt, heeft
altijd een waardeloze uitslag: de kanker is nooit weg.
De
reacties op zijn ziekte leren hem iets merkwaardigs: dat hij kanker
heeft, maakt hem op voorhand al een held. 'Maar ik bén helemaal niet
dapper. Om moedig te kunnen zijn, moet je een keuze kunnen maken. En
ik heb geen keuze.' Hij pakt het boek van Times-journalist John
Diamond, die na jaren van zware behandelingen stierf aan keelkanker.
De Brit had er, zegt Huib, geen betere titel voor kunnen bedenken:
Because cowards get cancer too, omdat ook lafaards kanker krijgen.
'Een prachtige aanklacht tegen het oprukkende kankervocabulaire. Al
dat strijden wordt in de kankergemeenschap enorm overhypet.'
Het
jaar dat hij meekreeg bij de diagnose, worden er ruim twee. Niet
omdat hij zo hard vecht, maar omdat hij zo hard fietst. Het is
overduidelijk, zegt zijn oncoloog, dat zijn topconditie zijn leven
heeft verlengd. Ziek van de chemo trapt hij honderden kilometers weg,
totdat alles pijn doet en hij de misselijkheid niet meer voelt. In
het ziekenhuis in New York kijken ze vreemd op als zich daar eind
september een terminale kankerpatiënt in wielertenue meldt. Na de
controle stapt Huib op de fiets naar Richmond, 500 kilometer
verderop, om het wereldkampioenschap wielrennen te bezoeken. De
foto's die daar van hem zijn gemaakt, staand op de pedalen, ogen
onwerkelijk.
Twee maanden later besluit hij om het
Sportgala af te zeggen. De tumor in zijn lever drukt inmiddels tegen
zijn maag en belast een zenuw. Hij is niet alleen permanent misselijk
maar moet ook een helse pijn in de schouder verduren. Wat moet hij
zeggen tegen al die mensen in smoking die hem gaan vragen hoe het
gaat?
Op
een zondagmiddag houdt hij aan de keukentafel familieberaad. Huib
twijfelt, zijn gezin wil graag dat hij nog doorgaat. Dus rijdt hij de
maandag na Kerst naar het Antoni van Leeuwenhoek waar een onbekend
medicijn hem misschien wat extra tijd kan geven. 'Natuurlijk voel ik
druk van mijn gezin', zegt hij, 'en dat is logisch. Ze zijn er nog
niet aan toe om me te laten gaan, dat kan ik ook niet van ze
verwachten. Maar ik beslis wel zelf hoe ver ik ga.'
In de
derde week van zijn behandeling ligt hij tegenover een patiënt die
al 38 kuren heeft gehad en 's middags op wintersport gaat. Het is een
genadeloze confrontatie. Huib kan niks meer, behalve zich doodziek
voelen. Buiten regent het onophoudelijk, zal hij ooit nog op de fiets
zitten? Hij weet dat zijn vrouw en kinderen niet meer zullen
aandringen.
Tijdens een controle in het ziekenhuis beseft
hij dat hij het onderzoeksprotocol verkeerd moet hebben gelezen. Geen
pauze na dertien weken, maar continu door, een heel jaar lang. In de
auto terug valt de beslissing: 'Dit kan ik niet meer opbrengen.' Als
ik langskom, is hij zijn crematie aan het regelen. Met New York heeft
hij geen contact meer. Hij weet al wat ze daar gaan zeggen: kom op
Huib, doorgaan.
'Realiseer je wat voor emotionele druk
daarmee op patiënten wordt gelegd. Het is goedbedoeld, al dat
meevechten, maar het maakt het er niet makkelijker op om een eigen
keuze te maken. Lang niet iedereen durft zelf te besluiten dat het
genoeg is geweest. Veel patiënten leggen het bij anderen neer, bij
hun familie, bij hun dokter. Durf te bespreken dat opgeven een optie
is. Dat het niet vanzelfsprekend is om gif in je lijf te laten
lopen.'
Nooit
eerder, zegt hij, had hij zulke intensieve gesprekken met zijn vrouw
en kinderen. Twee jaar lang heeft hij de tijd gehad om na te denken.
'Mijn afscheid heb ik op de fiets bij elkaar gedacht.' Tijdig
stoppen, zegt zijn oncoloog Pieter, geeft ruimte om het einde voor te
bereiden. Wat een eenzaamheid komt hij soms tegen, als terminale
patiënten doorgaan met behandelingen waarvan het effect onzeker is
terwijl hun familie het liefste nog een goed gesprek zou voeren.
Patiënten komen dan gevoelsmatig in een spagaat terecht. Doorgaan
vergt een andere instelling dan afscheid nemen.
Op de
middag voor zijn aangekondigde dood schijnt eindelijk de zon. In zijn
hoofd zit hij toch nog op de fiets, in volle vaart de berg af, alleen
weet hij niet hoe ver hij nog naar beneden moet. Daarom wil hij het
einde niet langer uitstellen. 'Het is eigenlijk de tweede wet van
Gossen, de wet van afnemend grensnut. Iedere dag extra is van minder
waarde.'
Van moed wil hij ook op de laatste dag van zijn
leven niet horen. 'Het is ook laf wat ik doe. Omdat ik niet durf af
te wachten wat er nog komt.' Tot het laatst toe citeert hij uit zijn
kanker-grappenboek: 'Pieter vindt de euthanasie moeilijker dan ik
dacht. Ik hoop wel dat hij het al eerder heeft gedaan.'
Bij
zijn crematie klinken zijn nagelaten woorden, uit de afscheidsbrief
die hij op de fiets voltooide: 'Ik zou het zo weer overdoen.'
'Alles
doen'
Een
week na zijn dood praten artsen op een congres in Utrecht over zorg
in de laatste levensfase. Daar weerklinkt de boodschap van Huib, in
de uitspraak van hoogleraar sociale geneeskunde Gerrit van der Wal:
'Over ziekte moet minder in termen van strijd worden gesproken.
Opgeven is soms wel degelijk een optie.'
Niet alles wat
kan, hoeft, heet de bijeenkomst die artsenorganisatie KNMG heeft
georganiseerd. Waarom blijven artsen en patiënten zo lang doorgaan,
ook als blijkt dat verder behandelen zinloos is? En hoe kan dat
anders? Het rapport dat erover is geschreven, maakt duidelijk dat in
de maatschappij strijdlust de basishouding is geworden. 'Een zieke
die doorvecht is een held, wie afhaakt een verliezer die mogelijk
niet genoeg gestreden heeft.'
Parool-journalist Albert de
Lange, die vorig jaar overleed aan darmkanker, schreef het al in een
van zijn columns: 'De heersende cultuur is dat je moet vechten tegen
kanker. Hele bataljons BN'ers hebben die opvatting er flink
ingeramd.'
Dat zulke strijdbare woorden zoveel mensen
aanspreken, zegt iets over onze samenleving, aldus het KNMG-rapport.
'Terminale patiënten vertellen regelmatig over de sociale druk die
zij hierdoor ervaren. Familieleden, kennissen en collega's moedigen
hen aan om niet op te geven.' Naasten denken de zieke op die manier
te steunen; 'alles doen' als uiting van genegenheid.
Daar
komt bij dat patiënten vaak torenhoge verwachtingen hebben van de
moderne geneeskunde, zelfs als scans en onderzoeken uitwijzen dat er
geen redding meer mogelijk is: 'Zolang er chemo is, is er hoop.' Ook
voor artsen voelt niets doen vaak als falen. Ze zijn immers opgeleid
om te genezen. Een verwachtingsvolle patiënt en een arts 'in de
behandelstand', die combinatie kan leiden tot 'een coalitie van hoop'
waarbij patiënt en dokter elkaar stimuleren om toch vooral iets te
doen. Het idee is: een arts die doorbehandelt, laat zijn patiënt
niet in de steek.
De belangrijkste aanbeveling op het
congres: artsen moeten met terminale patiënten vaker en eerder over
het naderende levenseinde praten. Doorbehandelen neemt nog te vaak de
plaats in van een goed gesprek, zegt arts en filosoof Bert Keizer
erover in Medisch Contact. 'Alleen maar omdat we een rolberoerte
krijgen van die andere benadering. Die van: ga eens zitten, geef me
je hand, kijk me in de ogen, weet dat je gaat sterven.'
Huib
Kloosterhuis overleed op 11 februari. Hij was 55 jaar
Sorry voor de opmaak, krijg het niet zoals ik het wil hebben.
3 reacties
Een interessant stuk Tipo, Deze opmaak heb ik juist als prettig leesbaar ervaren. Respect!
Marenov.