Hier is het bitterzoet
Vorige week weer nieuwe uitslagen gekregen en helaas is er weer toename van ziekte. De plekjes die ik had zijn groter geworden en mijn CEA waarde is gestegen van 2,5 naar 8. Ik mag dus weer starten met chemotherapie. Wel krijg ik een aanzienlijk lichtere kuur dan normaal (panitumumab met 5-FU), omdat ze verwachten dat ik daar al heel goed op zal reageren. Het is wel prettig dat de oxaliplatine voorlopig in de spreekwoordelijke koelkast blijft. Afgelopen weken voelde ik me ook zieker, dus het is wel fijn dat voor eens lichaam en uitslagen hetzelfde beeld laten zien.
Daarnaast blijkt inderdaad dat de plekjes in mijn longen die ze destijds hadden aangemerkt als ziekte toch iets anders zijn. Concreet betekent dit dat mijn ziekte zich alleen nog lokaal bevindt in het buikvlies en wat lokale lymfeklieren. Wat/ of dit verder iets gaat betekenen voor toekomstige behandelingen weet ik nog niet, maar raar is het wel. Een jaar geleden werd ik palliatief verklaard, omdat de ziekte in mijn longen zat en nu blijkt dat helemaal niet zo te zijn. Dus eigenlijk waren de uitslagen bitterzoet.
En bitterzoet was de zomer. Met leuke uitstapjes naar Friesland om zeehonden vrij te laten, Castlefest met de kinderen en een ballonvaart voor ons 10 jarig huwelijk te vieren. Maar niet op vakantie kunnen vanwege ziekte. En enerzijds ben ik heel blij om tijd met de kinderen door te brengen, maar soms is het ook gewoon veel te veel en ben ik blij dat school weer begint zodat we allemaal weer wat ritme krijgen.
Ook heb ik mijn WIA uitkering goedgekeurd gekregen wat super fijn is. Maar ook daar begint weer de ellende, want de gemeente is van mening dat ik met een uitkering nog recht heb op kinderopvangtoeslag. Terwijl de belastingdienst van mening is dat ik daar geen recht meer op heb. Dus de belastingdienst verwijst naar het SMT budget van de gemeente en de gemeente verwijst naar de belastingdienst. Zucht.
Voor nu gaan de kinderen maar eerst weer eens starten met school en ik met de chemokuur. Ik hoop dat die goed zal aanslaan en wie weet wat voor andere mogelijkheden op mijn pad komen.
7 reacties
Veel sterkte met de chemo Dagmar. Wat naar dat er weer toename van de kanker te zien was.
Goed dat jullie veel leuke dingen hebben gedaan in de vakantie. 🍀
Lieve Dagmar,
Ik hoop dat de bijwerkingen van de chemo meevallen en vooral dat die gaat doen wat hij moet doen. Frustrerend hè als instanties naar elkaar blijven wijzen. Als je er niet uitkomt kan je de ombudsman inschakelen.
Liefs, Monique
Thanks voor de tip!
He liefie,
Je zegt het weer precies zoals het is en voelt “Bitterzoet”! Dat slingert je heen en weer in je emoties, zoals eerder gezegd heb jij letterlijk jouw onderbuikgevoel goed aangevoeld. Ons lichaam is en blijft toch een bijzonder gegeven. Maar ook onze eigen voelsprieten.
Ik hoop dat de behandelingen mee gaan vallen, maar vooral z’n werk gaat doen, zodat jij je ook weer beter gaat voelen 🙏🏼 maar begrijp jou gevoel heel erg goed. Ook dat moet weer indalen en een plekje krijgen.
Die instanties dat is gekmakend, weet er alles van. Van de ene kant rust wat betreft de WGA uitkering maar dan het welles nietes verhaal waar je nu wel of niet recht op hebt, en dan nog bij wie je het dan moet krijgen. Dat kost zoveel energie die je nu voor andere dingen kunt gebruiken. En idd de ombudsvrouw/man inschakelen is een goede tip of rechtsbijstand. Die wellicht meer weten, en jou kunnen ontzorgen.
Ik snap dat je ook weer naar regelmaat snakt, het is al gewoon heel vermoeiend 3 jonge kids, laat staan als je ziek en niet altijd fit bent. Maar zoals zo vaak tegen jou gezegd, doen wat kan en wat gaat meer kun je niet. En ik vind het bewonderenswaardig hoe je ermee omgaat. Je bent een kanjer.
Zet hem op liefie, ik ben in gedachten bij je als jij je behandelingen moet ondergaan.
Heel veel liefs van mij 🫶🏼
Dank je wel lieverd!
Fijn dat de oxaliplatine er af blijft. Dat is echt een bitch.
Keep it up!
Sjee... het is zo, het is een goed bericht. Maar toch is dat ook heftig! Je hebt wél dat jaar doorgeleefd met de gedachte 'dat'.., en dat is niet niks.
Soms zou je instanties met liefde de nek omdraaien, maar de tip van Monique lijkt me een hele goeie. Dóen, zou ik zeggen, als iets anders niet werkt.
Lieve groetjes Hebe