Begin en halverwege blaaskanker

Mijn eerdere tekst heb ik herzien en wat dubbelop zoveel mogelijk weggehaald.

Het begin

In februari 2021 merkte ik dat mijn plas rood was geworden. De dagen ervoor rode bieten (kroten op z’n Rotterdams) gegeten? Nee, dat was het niet. Het ging twee dagen later over. Nog een paar dagen later zag ik een druppeltje rose plas op de witte wc bril liggen. Dr. Google gaf vele verschillende diagnoses, zodat het me beter leek een afspraak te maken bij de huisarts. Eerst moest ik een potje ochtend-urine langsbrengen en een krap half uurtje daarna werd ik opgebeld dat er geen blaasontsteking was, maar omdat de urine redelijk rose kleurde was het op kweek gezet.

Een paar dagen later verwees de huisarts me naar een uroloog, “want in 9 van de tien keer is het iets onschuldigs, maar maak je niet te druk”. Meerdere ziekenhuizen hadden een wachttijd van meerdere weken, behalve het Erasmus, voorheen Dijkzigt in Rotterdam. Dat vond ik iets te ver weg  vanuit midden Nederland. Gelukkig kennen huisartsen de wegen die ik niet ken, zodat ik een paar dagen later een afspraak had bij de uroloog in onze omgeving.

Op 5 maart 2021 kwam er een cystoscopie, oftewel een blaasonderzoek met een buigzame buis met camera. Er was een grote tumor te zien en er werd een afspraak voor een TUR-T. De laatste T staat voor tumor. Als er een B staat is het de blaas. Er staat op Youtube een filmpje van een prof die een TURT doet in de universiteitskliniek in (staat me bij) Leuven. De link staat onderaan deze tekst.

Het was Covid dus mijn man mocht niet mee naar binnen. Toen ik klaar was zei de uroloog, redelijk plompverloren “u heeft een grote tumor in uw blaas”. Onderweg naar huis vertelde ik dat aan mijn man en die schrok zich te pletter, meer dan ik dat deed. 

Op 5 maart 2021 volgde een CT scan, de eerste van de vele die zouden volgen. Geen uitzaaiingen te zien!

Op 23 maart 2021 kreeg ik een ruggenprik. De uroloog was geruime tijd bezig en ik kon meekijken. Ik zag zelf vrijwel niets, omdat ik alleen maar een roze vloeistof zag. Uiteindelijk brak de uroloog de ingreep af. Er was zoveel tumorweefsel dat hij die niet in één keer weg kon branden met deze operatie.

Eenmaal terug op de kamer, werden zakken met zoutoplossing opgehangen, maar na geruime tijd spoelen via een katheter bleef de spoeling rood. Dat betekende dat ik bloed verloor, zodat ik linea recta terug moest naar de operatiekamer. Na de reparatie kreeg ik een nieuwe katheter. De eerste keer heb ik meegekeken, maar daar had ik de tweede keer geen zin meer in. Afgezien daarvan werkte de ruggenprik niet meer goed, dus heb ik me lekker weg laten maken.

Terug in mijn kamer volgden er veel spoelingen met zoutoplossing. In totaal zo’n 12 liter. Uiteindelijk werd de spoeling meer helder. In de loop van de volgende ochtend moest de katheter eruit. Daarvoor kwam een leerling verpleegkundige met haar mentor. De leerling vond het maar wát eng: “Moet ik dat vasthouden??!” Het was erg pijnlijk, het voelde alsof de voering eruit werd getrokken. Uiteindelijk kwam het goed en na een opname van ruim 25 uur kon ik naar huis.

De operatie was dus afgebroken en dan lijken de vooruitzichten niet best te zijn. Ook was toen nog niet bekend of het een goed- of kwaadaardige kankersoort was.

Circa een week later was er een diagnose: “kleincellig blaascarcinoom”. Die valt onder de categorie “zeer agressief, zeer zeldzaam, invasief, snelgroeiend”. Deze tumor in de blaasvariant komt minder voor dan 1 : 1.000.000. Dat vond ik bij dr. Google  in  Nederlandse, Duitse en Amerikaanse publicaties.

De kleine celcarcinoom is een tumor die wel vaker te zien is bij rokers, maar roken doe je nu eenmaal niet over de blaas; ruim 31 jaar voor de diagnose was ik gestopt met roken.

Ruim drie weken later kreeg ik een PET-scan. Snelgroeiende cellen lichten dan op als de lampjes in een kerstboom. Mijn uitslag op 19 april 2021 bleek dat de tumor weliswaar spierinvasief van aard was, maar ook dat dit bij mij niet het geval was. Ook waren geen uitzaaiingen te zien.

Tussendoor vroeg de huisarts of ik samen met mijn man langs kon komen. Die was wel ingelicht door de uroloog, maar niet meer dan dat: de huisarts ging er zo’n beetje vanuit dat ik terminaal was. Ze wees me op de mogelijkheid niet meer te lijden dan nodig was. Nu was ik al zeker 15 tot 20 jaar lid van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde én vrijwel sinds het oprichten ook van de Coöperatie Laatste Wil. Zodoende wist ik wel het een en ander.

19april 2021

We hadden een oproep voor een gesprek bij een andere arts gehad. Zij bleek een internist / oncoloog te zijn. Die vertelde dat de behandeling gericht zou zijn op genezing (zuchten van oplichting van onze kant) en dat ik 4 rondes van elk 21 dagen chemotherapie zou krijgen met Cisplatine, Etoposide en wat later gecombineerd met 25 bestralingen. Ik vroeg nog dat als ik een paar maanden later pas naar de huisarts zou zijn gegaan, hoe het er dan uit zou zien. Ze zei toen “dan hadden we hier een heel ander gesprek gehad”.

Ergens in het begin van de derde chemo zouden ook de bestralingen beginnen. De garantie van dit alles was (desgevraagd) tot de voordeur: In theorie is het mogelijk dat er toch een metastase is als die piepklein is. Wat de uitslag ook zou zijn (genezing of alleen palliatieve behandeling), de afspraak was dat ik al daags erna begon met chemotherapie. Die was trouwens hetzelfde als voor de patiënten met longkanker die deze tumor hebben.

20 april 2021

Op de eerste dag van de chemotherapie werden mijn nieren eerst schoongespoeld met een zoutoplossing via een infuus. Daarna Cisplatine en Etoposide, bekende killers voor snelgroeiende tumoren. Vervolgens werd gespoeld tot in de tweede dag, omdat het gif dat de tumor om zeep moet brengen slecht voor je nieren is. Als gevolg daarvan moest ik ‘s nachts vaak plassen. Het apparaatje dat de hoeveelheid vloeistof regelde was zelf ook al van slag; bij een licht tikje tegen het apparaat ging er direct een alarm af. Na de werkelijke chemo volgt weer  spoelen tot in de middag.

Dan haalde mijn echtgenoot me op in de parkeergarage van het ziekenhuis. Op de volgende dag om 11 uur moest ik weer naar de dagbehandeling gaan voor de laatste chemo van de drie dagen. Ik kon niet blijven: het was middenin de Covid-tijd.

De derde dag was het in de dagbehandeling weer spoelen en dan weer Etoposide. Dan weer spoelen en naar huis. Het spul is puur gif en heeft bijwerkingen: de eerste week grieperig, de tweede en derde week zakt dat weer. Door het vele spoelen hoopte zich vocht in mijn lichaam op. Ik kon steeds vaker niet meer lopen door dikke kuiten en voeten en het geplande dagelijkse rondje werd korter.

Wel bleef ik vanaf het begin mijn dagelijkse huishoudelijke taken volhouden: na het douchen wc en badkamer schoonmaken en 's avonds koken. De boodschappen kwamen via thuisbezorging. Het op-eten ervan was wel een dingetje, want ik had weinig trek.

Misselijkheid: daarvoor had ik al meerdere verschillende tabletten gekregen. Die nam ik 1 uur voordat ik de infusen kreeg toegediend. En als extraatje nog lichtere soorten voor thuis. Maagbeschermers had ik al. Het ene merk bloeddrukverlager werd vervangen door een ander merk. Ik had inmiddels een aardig bergje verschillende medicijnen liggen: denk aan een kartonnen doos ter grootte van twee tot drie lekker gevulde A4 ordners en dat vol met allerlei medicijnen, waarvan het merendeel bedoeld was voor “in het geval dat”.

Van de oncoloog kreeg ik een dunne ordner mee met informatie wat me te wachten stond en wat ons te doen stond als er tussentijds iets gebeurt, plus een aantal namen, adressen en telefoonnummers.

Haaruitval: de chemo valt snelgroeiende cellen aan, dus ook haarcellen. Dat vond ik niet heel erg, eigenlijk hoopte ik op een mooie krullenkop als het haar terug zou komen, want dat schijnt wel eens te gebeuren. Van mezelf was ik als kind super blond, maar in de loop der jaren ben ik steeds donkerder geworden. Mijn steile haar kwam gewoon weer terug; mijn haarkleur is twee tinten donkerder geworden. Ook de smaak verandert, verdwijnt en ik verloor gewicht. De eetlust en smaak is deels terugkomen en het verloren gewicht (11 kilo) ook.

Zoals gezegd, totaal werden het vier kuren van elk 21 dagen. Daarvan waren drie dagen gereserveerd voor de chemo’s zelf en de 18 dagen daarna om weer wat aan te sterken.

De beloofde radiotherapie startte op de tweede dag van de derde chemo, maar daarvoor moest ik tussendoor naar het UMC in Utrecht. Ongeveer 25 minuten rijden, van deur tot deur. De radiotherapie zelf stelt niets voor, je gaat liggen op de juiste manier en de medewerkers daar in Utrecht brengen je in de juiste positie. Dat duurde het langst, maar de bestraling zelf is in no-time geregeld. Mijn record was 14 minuten, van ingang, inchecken, onderkleding uittrekken, de bestraling en terug naar de uitgang.

De eerste dagen thuis, na de eerste chemokuur, verliepen zo ongeveer als ons verteld was door de oncoloog. Ik voelde me enigszins beroerd, maar ik had geen koorts. De gevoelde misselijkheid was heel goed te bestrijden met de keur aan pillen. Leve de farmaceutische industrie!

Voor het vocht in voeten en kuiten deed een plaspil wonderen, maar “liever niet” zei de oncoloog.

Ook verloor ik twee keer het bewustzijn. De eerste keer was vijf dagen na het begin van de kuur. We waren ‘s avonds bijna klaar met eten, het smaakte me en ik had nog een beetje extra opgeschept. Een waterijsje toe om wat op te frissen en toen zei ik “het gaat niet goed”en toen viel ik opzij in mijn stoel. Ik bleek een paar minuten buiten westen te zijn geweest. De mevrouw van 112 adviseerde me op de grond te leggen. Toen ik daar eenmaal lag, met stoel en al, stond de ambulance al beneden. Na wat onderzoeken, zoals ECG ( “we zien een stofje dat er niet hoort”, suiker prikken en zo, besloten ze mee te nemen naar de Spoedeisende Hulp (SEH). Toen ik op verzoek omhoog probeerde te komen, werd ik weer helemaal grijs. Later ging dat wat beter en kon ik wel zittend in de kleine lift naar beneden.

Na een berg onderzoeken in het ziekenhuis kreeg ik een nachtje zoutoplossing op de afdeling CCU (hartbewaking). De tweede keer heeft mijn man me naar de Spoedeisende Hulp gereden.

De zondag (vijf dagen) na de tweede kuur, viel ik thuis nog een keer om en was buiten westen. Het leverde her en der wat schaafwonden op en een buil op mijn hoofd. Naast de SEH is een zaal waar mensen liggen die niet opgenomen hoeven te worden, maar daar liggen met infusen e.d. en daar ook wat bijkomen. Daar kwam ik te liggen. Infuus en spoelen maar.

Sindsdien hebben we trouwens wel een nood-lijstje gemaakt met mee te nemen spullen erop naar het ziekenhuis en hebben die onder handbereik. Daaronder is ook een kwart-liter-beker omdat de kopjes thee die me werden aangereikt niet voldoende is om aan een paar liter per dag te komen.

Door de chemo’s kreeg ik ook nog constipatie. Als dan de “stop” er eindelijk uit is, verwijden de bloedvaten zich, waardoor je omvalt. Dat vertelde mijn neef / oomzegger en zeer ervaren verpleegkundige aan ons. Ook zei hij dat “als het ziekenhuis op slot gaat vanwege de covid, haal ik wel ergens wat spullen op en zal ik je  behandelend arts om de medicijnen en de zakken zoutoplossing te geven en doen we het gewoon bij jouw thuis. Dan kom ik gewoon wel een poosje logeren”. Dat vond ik wel lief.

Maar goed, er werd weer bloed geprikt waaruit minder goede bloedwaarden tevoorschijn kwamen, zoals een tekort aan leukocyten. Dat zijn de witte bloedcellen. Een liter infuus met wat natrium (zout) er in en vier uur later kon ik weer naar huis.

Sindsdien ging het weer goed. En we moesten weer naar buiten om te lopen, “al is het maar een blokje om”. Voorafgaande aan de eerste kuur liepen we 7 kilometer per dag, maar ik was al gauw erg moe.

Andere bijwerkingen traden ook op: smaakverlies, kapot gehemelte, een gevoelige hoofdhuid en haaruitval. Ik mocht niet in de volle zon en moest buiten een hoed dragen. De vanwege de corona aangeschafte tondeuse kwam goed van pas toen de plukken van mijn hoofd vielen. Op het minimum (3 millimeter) gezet, de rest komt vanzelf ook wel los. Ja, ook dáár laat je haar los, maar de dunne haren bovenop gaan het eerst.

Ik was inmiddels 5 kilo afgevallen. De trek en smaak verdween behoorlijk; er was maar weinig dat me smaakte en ik voelde me ook snel “vol”.

6 mei 2021

Ik kreeg een intake bij een radiotherapeut van het UMC Utrecht. Hij vertelde dat het te bestralen gebied tijdens een scan wordt vastgelegd met enkele mini-tatoeages in de vorm van puntjes. Voor het eerst (en het laatst) heb ik dus op mijn 70-ste een tattoo gekregen.

Vlak na het begin van de derde chemokuur in “ons eigen” ziekenhuis, ging ik op de tweede dag van de derde chemo naar het UMC Utrecht. Op de tweede dag van de derde chemokuur werd ik tijdelijk afgekoppeld van het infuus, werd door mijn man naar het UMC gebracht en direct weer terug naar Amersfoort om verder spoelen, want die chemicaliën zijn niet best voor je nieren. Daarna weer medicijnen, daarna weer spoelen.

In het UMC legden ze me zo neer dat botten én huid op precies dezelfde manier liggen zoals op die eerste “tattoo”-scan was bepaald. Na een paar keer kon ik zelf behoorlijk goed mikken hoe ik moest gaan liggen. Dat doen ze met een röntgenopname, vlak voor de bestraling.

Dat ik daar zonder onderkleding bloot ligt, kon me vanaf de tweede keer niets meer schelen. Aansluitend moest ik terug voor de rest van de chemo

De oncoloog op maandag (21 juni): “U houdt zich kranig!” Welnu, ik was inmiddels 71 en vond zelf van niet. Ik was een poosje goed ziek, vooral van en na de chemo’s.

Inmiddels had ik een kale kop, wallen onder mijn ogen. Ik deed af en toe mijn ogen wijd open, maakte een halve grijns, daarbij mijn lippen dicht houdend en maakte zo mijn echtgenoot middenin de nacht aan het schrikken. Ik zag er in de spiegel uit als Uncle Fester van de Addams Family. Daar werd terecht een verbod op uitgevaardigd. Een foto van mezelf heb ik niet gemaakt, dat was me te confronterend.

Nadat ik die eerste keer thuis omviel, is de hoeveelheid chemo verlaagd tot 80% van de oorspronkelijke hoeveelheid. Op de drie dagen na elke chemo kreeg ik een liter extra NaCl (steriele zoutoplossing van 0,9% NaCl = 9 gram keukenzout per liter).

Met elke chemo en bestraling viel de behandeling me steeds zwaarder. Ik merkte dat ik na elke chemo tenminste een dag of tien nodig had voordat ik me een ietsepietsie beter begon te voelen. Ook werd me aangeraden kamillethee te drinken voor de mondproblemen en van die zakjes snel-klaar-kippenbouillon e.d. om het zout wat op peil te houden.

Zoals gezegd moest ik ‘s ochtends vroeg op werkdagen in het UMC Utrecht (UMCU) zijn voor de bestraling. Tussen de start van twee opeenvolgende infusen met chemo moet 22 uur zitten. Er zitten wat haken en ogen aan: de ingang in het bloedvat in mijn arm raakte verstopt zodat het infuus niet meer liep. Het duurde een poos voordat een goede ader gevonden werd, maar er was een door de wol geverfde verpleegkundige die dat leuk vindt (“ha, fijn, leuk!”, hoorde ik al op de gang).

Ze voelde meer dan dat ze uiteindelijk een ader zag en dat ging goed. Bij het afkoppelen een uur later, werd de naald/buisje schoon gespoten met NaCl en daarna met wat heparine (hepi voor de kenners) ter voorkoming of behandeling van bloedstolsels.

Maar al met al liep het door al die extra handelingen behoorlijk uit. Aan het eind van de tweede dag ging ik altijd al naar huis, maar nu kon ik pas tegen half acht ‘s avonds worden opgevist.

Dexamethason (een middel tegen misselijkheid) had ik een keer per abuis ingenomen, werd er behoorlijk hyper van en kletste mijn man én de verpleegkundigen van het UMC Utrecht ‘s ochtends vroeg de oren van het hoofd.

Op 24 juni 2021, de derde dag van de vierde tevens laatste chemokuur ging ik alleen nog voor een dagbehandeling naar een speciale afdeling (daar zijn vrijwel alleen kankerpatiënten). Daarna was ik van de chemo’s af. Vanaf die dag kreeg ik alleen nog de resterende 7 (van de 25) keer bestralingen in het UMC Utrecht.

Wat er verder gebeurde: eerst werd ik door de internist/oncoloog intern verwezen naar uroloog/oncoloog, kreeg ik driemaandelijkse CT scans met contra-vloeistof, bloed prikken, een cystoscopie. Lichamelijk ging het wat minder. Ik trilde behoorlijk, was bek-af en had veel behoefte aan slaap en ik heb het af en toe (nog steeds, juni 2023!) behoorlijk koud.

Tot twee weken na de laatste bestraling dus ongeveer half augustus 2021 nam het ziek-zijn-gevoel steeds meer toe. Pas daarna zette het herstel heel langzaam in. Ik kon later wat meer, maar ben nog steeds snel moe.

Stand van zaken nu: De oncoloog vertelde me eerder dat ik vrij vlot 75 tot 80% van mijn energie terug zou hebben. De rest kon wel eens langer duren of helemaal niet meer gebeuren. Dat klopte. Verder tastten de bestralingen mijn dikke darm aan en ook de prostaat heeft wat meegekregen.

Het ziet er nu, bijna twee jaar na de laatste behandeling, redelijk tot goed uit. Ik heb nog volop na-controles; nu eens in het half jaar. Grofweg sinds november 2021 ben ik -zoals dat heet- in remissie: de blaas is schoon, ook het littekenweefsel in de blaas is niet meer terug te zien.

De geest: de tumor zelf is naast invasief ook zeer zeldzaam. De kans is groot dat binnen vijf jaar de kanker terugkomt. Dat wetende hangt voor mijn gevoel het spreekwoordelijke zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Zoals iemand anders op de website kanker.nl het beschreef: kanker reist de rest van je leven met je mee.

Voorlopig ben ik toch maar mooi in remissie en tot einde herfst 2026, dan zit er vijf jaar remissie op, houden wij de moed er in.

De volgende controle was in mei 2023 en de uroloog / oncoloog en wij waren met de uitslag meer dan tevreden. Voorlopig staan de controles nog op zes maanden.

Tip 1: Heb je minder weerstand door de chemo's? Dan heb je ook minder weerstand op virussen en dergelijke. Iedereen is besmet met het waterpokkenvirus. Een gevolg daarvan kan zijn dat je gordelroos krijgt. Ik kreeg dat ook, in mijn gezicht. Gordelroos moet je er niet bij willen hebben, omdat je maandenlang ziek bent en omdat het pijnlijk is. De zorgverzekeraar vergoedt de injecties daartegen in dat soort gevallen. Niet iedere arts weet dat. Vraag er om en bel je zorgverzekeraar. Ik kwam er te laat achter, maar ik ga ze alsnog halen (je bent tot tien jaar gedekt), al kost dat zo'n 350 euro voor die twee prikken.

Tip 2: Reiskosten, parkeerkosten: de reis zelf kan via een ziekentaxi en dan heb je er geen omkijken naar, afgezien van een wat langere wachttijd tot de taxi er is en een langere reistijd als er nog andere mensen in de wijde omtrek opgehaald en later weer afgezet moeten worden.

Extra reiskosten voor de behandeling van ondermeer kanker kun je ook declareren bij je zorgverzekeraar, maar dat is een "crime". Onze zorgverzekeraar verwees ons voor de vergoeding daarvan naar het Zilveren Kruis. Die hebben een onwaarschijnlijk ingewikkeld formulier. Bij ons ontstond al snel het sterke vermoeden dat de beoordeling van de declaratie vooral was op basis van wantrouwen onder het motto: "als ze de kans krijgen, flessen ze de boel". Zo kwam het althans wel over. Wie een partner of iemand anders heeft die er zin in heeft zich in die materie vast te bijten, al dan niet onder het motto "de duvel zal ze halen", o.k., doe maar, maar begin er zelf maar niet aan, want zoiets kun je er eigenlijk zelf niet bij hebben. Je kunt ook gebruik maken van een ziekentaxi, maar dat was voor mij in de covid-tijd totaal geen optie.

In het UMC Utrecht hadden we geen parkeerkosten voor de noodzakelijke bestralingen; we kregen een parkeerkaart voor de duur van de behandeling.