Dom geluk vette pech.

Ook een boek van Harrie Keusters. Ik heb ook dit boek in één adem uitgelezen. Het geeft inzicht in de soms complexe situaties waar je keuzes moet maken, omdat je kanker hebt en die al dan niet behandeld moet worden. Het heeft mij gesterkt in de keuzen die ik de afgelpen weken heb gemaakt. Blij dat ik een nieuw beoordelingstraject in ga bij het AVL. Wel merk ik de druk van mijn omgeving toeneemt. "We zijn nu 8 weken verder en er is nog steeds, behalve onderzoeken en preopratief bestralen niets gebeurd"

Het voelt zo dat het lijkt wat ik er van vind er eigenlijk niet toe doet. Terwijl ik de gene ben die het lot treft. Ik krijg het niet boven tafel wat ze er toe drijft zich zo op te stellen. Eigenlijk is mijn keuze niet echt bespreekbaar. Wat is wijsheid in deze. 

Groet Endless

5 reacties

Hallo Endless,

Het moet er wel degelijk toe doen wat jij er van vind. De keuze van behandeling kunnen zij je voorleggen. Jij bent degene die het moet ondergaan en jij bent degene die bepaald wat je wil. Dit kan in goed overleg met de oncoloog die jou de voor en de nadelen kan vertellen van een behandeling.

Als je nu het gevoel hebt dat je niet gehoord wordt. En er geen duidelijk voorstel is zou ik een andere oncoloog willen of een second opinion aanvragen. Anders even overleggen met je huisarts als je daar een goede band mee hebt het gaat om jou.

Heel veel sterkte.

Liefs Alice❤

Laatst bewerkt: 27/02/2020 - 07:30

Dag Alice, maandag ga ik naar het AVL. Daar hoor ik ongetwijfeld wat de mogelijkheden zijn. Het is vooral mijn gezin wat er veel druk oplegt. Zo van het duurt nu al 7of 8 weken en je bent nog steeds niet 'geholpen' ongeacht welke ingreep er bedoeld wordt. Snijden is voor mij de allerlaatste optie. Zelf ben ik er zeer kalm onder, wellicht en lastige eigenschap voor mijn omgeving. Maar ik wens niet mee te gaan in de melee van paniek en overhaaste beslissingen en dat is feitelijk niet bespreekbaar binnen mijn gezin. Dus voel ik wel tamelijk alleen op het door mij ingeslagen pad.

Groet Endless 

Laatst bewerkt: 27/02/2020 - 08:54

Begrijpelijk wat je zegt. Ook van hun kant willen ze natuurlijk graag dat het niet verder gaat en er dus een behandelplan wordt opgezet.

Ik reageerde precies zoals jij ook rustig geen paniek en huilen kon ik ook niet. Ik trooste anderen. Bij mij was er een behandelplan binnen 3 weken. Maar niet elke vorm van kanker en behandeling is hetzelfde.

Sterkte en hier ben je niet alleen. Ik hoop dat je veel steun hier zult vinden. Ik ervaar dat wel zo.

Liefs Alice❤

Laatst bewerkt: 27/02/2020 - 09:33

Dag Alice,

Hartelijk dank voor je reactie.

Natuurlijk hoop ik ook op een (snel) behandelplan voorstel. Ik heb maandag een zogenaamde sneldiagnosedag in het AVL , met een uitgebreide intake om 08.45 uur en  aan het einde van de (mid)dag één of meer gesprekken met behandelaren. Dus het is nog even afwachten wat eruit gaat komen. Ik houd je op de hoogte. Het is wel lastig dat mijn gezin er anders tegenaan kijkt dan ik. Kijk ik vooruit naar een "kwaliteit van leven" na de behandeling, kijken zij alleen naar het elimineren van de tumor in mijn rectum, Het maakt ze eigenlijk niet uit hoe, Snijden, bestralen et cetera. als het maar weg is. Ik krijg niet boven tafel vanuit welk gevoel of ratio zij er zo tegenaan kijken. Zelf denk ik uit angst voor verlies, maar als ik dat vraag, komt er geen antwoord en dat maakt het voor mij heel lastig. Dus heb ik mij voorgenomen vooral mijn waardigheid en kalmte zoveel mogelijk te bewaren en kanker dan maar te gaan beschouwen als een chronische ziekte. 

Lieve groeten,

Endless

Laatst bewerkt: 27/02/2020 - 12:37

Beste Endless,

Ik kan me goed voorstellen, dat je gaat voor "kwaliteit van leven" en niet voor genezing. Ik doe hetzelfde en ben een relatief gelukkige palliatieve kanker patient.

Ik heb in de 3,5 jaar, dat ik in die situatie ben, geleerd, dat je je niet populair maakt met een dergelijke instelling. De meeste mensen begrijpen dat niet. Je moet toch strijden ten kanker, nietwaar? Of de doktoren zijn zo knap tegenwoordig, dus er moet iets te vinden zijn, dat je geneest.

Allemaal redeneringen, die geen hout snijden. Velen begrijpen niet, dat je als kanker patient langzaam maar zeker anders gaat denken. Je denkt minder aan overleven, maar je probeert er het beste van te maken. Als je weer redelijk kan functioneren, zoals ik, zie je dat als een winstpunt. Terwijl "de omgeving" vindt dat je je best niet doet.

Niks van aantrekken, hoor. Carpe diem, pluk de dag, is het devies. Vandaag voel ik me goed, dus ga ik iets leuks doen. Voel ik me slecht, doe ik niets. Je omgeving vindt dat maar niks.

Zelfs mede kanker patienten denken er zo over. Als ik het voorgaande ventileer in een gespreksgroep b.v. hoor je er plotseling niet meer bij. Je moet strijden! Experimentele behandelingen ondergaan! Maar die gespreksdeelnemers vergeten, dat ik nog steeds vrolijk rondloop. Al drie jaar geen behandeling meer heb ondergaan.

Sterkte..... H

Laatst bewerkt: 23/03/2020 - 20:24