8 dagen na de voorlopige diagnose
Echt? Is het pas 8 dagen geleden dat mijn longarts me vertelde dat ik ineens een heel stuk korter op deze aarde zal rondlopen? Dat mijn leven zich ineens in het laatste stadium bevindt? Dat meen je niet; het lijkt wel minstens weken voor mijn gevoel!
In die 8 dagen is er een heleboel gebeurd: 3 dagen ziekenhuisopname, infusen, mislukte punctie, want de punctie plek bleek ineens onvindbaar op de echo. Compleet blauw geprikte en ontstoken armen, bloedkweek, CT, PET scan.
Woensdag weer op gesprek bij de longarts naar aanleiding van de PET scan. "Het ziet er niet goed uit, we doen ook nog maar een MRI van je hoofd. Die hotspot naast je lever is niet zo interessant, maar die in je hoofd moet echt even beter bekeken worden.... en waarom heb je je goedkeuring tot niet reanimeren ingetrokken?"
Niet "hoe gaat het met je? Hebben jullie het nieuws een beetje kunnen verwerken? Slaap je nog? Heb je ergens pijn? Kan ik je ergens bij helpen?"
Wat een ontzettend rot gesprek! Mijn partner zat er voor spek en bonen bij, en ik had alleen maar het gevoel of ik me aan het verdedigen was. Geen prognoses van eventuele behandelingen of behandelmethodes, niets! Helemaal niets om je een beetje aan op te kunnen trekken. Het enige positieve wat ik uit dit gesprek kon halen was de bevestiging dat mijn botten schoon zijn. Hoera!
Afgelopen donderdag de MRI gehad, en volgende week woensdag sta ik ingepland voor een biopt afname van de tumor. Pas wanneer die uitslagen binnen zijn, weten we pas echt wat er boven ons hoofd hangt.
En ach, heel attent: mijn huisarts heeft vanmiddag, vrijdag om 1730, een berichtje ingesproken op mijn voicemail.... Mocht ik haar willen spreken; volgende week vrijdag is ze er weer.
Ondertussen recht ik mijn rug, heb ik een plan getrokken en probeer ik deze stormachtige tijd, samen met mijn partner en familie, goed door te komen.
Ik ga zeker mijn weg hierin vinden. En op zoek naar een andere arts!
4 reacties
Allereerst sterkte met uw omstandigheden, die als een wervelwind in uw leven, en dat van uw naasten veranderen door zo een diagnose.
Zeker een andere arts zoeken want je moet niet het gevoel hebben met een AI- robot van doen te hebben.
Tegenwoordig kunnen ze veel hoor, immunotherapie - als het aanslaat - kan heel goed werken! Feitelijk is de prognose voor mensen met uw aandoening veel beter dan van de mensen die een dergelijke diagnose pakweg 15 jaar of langer geleden, kregen.
Wat een naar nieuws heb je gekregen. Longkanker en stadium nog onbekend. Je wereld staat op zijn kop ineens. Ik was al geschokt door je eerste bericht over je arts, maar dit slaat echt alles. Totaal ongeschikt voor zijn/haar baan.
Heel veel kracht en een goede arts gewenst, Kato
Heel herkenbaar: de diagnose slaat in als een bom en het lijkt allemaal heel onwerkelijk. Alsof het over iemand anders gaat. Gelukkig heb je een longarts die gelijk een MRI wil laten maken. Prognose werd bij mij ook niet gegeven, dat is verschillend per persoon, mutatie van de kankercellen, hoe je reageert op de behandeling, enz. Positief denken helpt,maar dat kan soms erg moeilijk zijn.Elke arts kun je aanspreken op zijn/haar gedrag t.o.v. jou. En als je geen klik/vertrouwen meer hebt: zoek een ander als dat mogelijk is.
Warme groet, Peter
Dank allemaal voor de reakties en het warme medeleven, dat doet me heel goed!