Een maand verder en een week na de eerste chemo

Wat een ellende zeg! 

Vorige week dinsdag kreeg ik mijn eerste chemokuren en de immunotherapie. Carboplatine, Paclitaxel en pembrolizumab. 

Ik mocht op een bedje plaatsnemen want de hele behandeling zou zo'n 6 uur duren. De hoofdhuidkoeling werd als eerste aangesloten. Natuurlijk zit ik precies tussen twee maten in; 'S' past het best maar geeft wat druk, en 'M' zit achterin iets te ruim. Goed we gaan het meemaken en starten met 'S'. Eerst het haar goed natmaken en dan de koelvloeistof kap erover, met daaroverheen weer een neopreen kap. Je ziet er direct uit als een vreemd wezentje. Koeling aan en gaan! Eerst dus de immunotherapie, zodat de hoofdhuid al goed gekoeld werd. Het geluid en de kou vielen me reuze mee, de zwaarte van de kap viel tegen en na het 3,5 uur volgehouden te hebben, toch geswiched naar kap 'M'. Ondertussen had ik het gevoel dat er 2 pennen steeds verder in mijn hoofd werden gedraaid, echt afschuwelijk. (als ik nu met mijn vinger langs die plek ga voel ik het nog).

Affijn, daarna ging alles goed, zelfs mijn aderen gingen niet in protest, dat was al heel fijn. De zware kap was een hele last, temeer ook omdat ik vanwege de kortademigheid niet kan liggen. S'middags een beetje bibberig naar huis, maar alles oke. 

De woensdag voelde ik me goed, behalve dan een zeurderige hoofdpijn en spierpijn in mijn nek van de kap. Ik kon zowaar een beetje in huis rondscharrelen en een paar wasjes wegwerken, heel fijn!

Woensdagavond werd het ineens rap minder: spier- en botpijn vanaf mijn heupen naar mijn tenen. Het blijkt dus een bijwerking te kunnen zijn van alle 3 de kuren en laat ik die nu van alle drie oppikken? Woensdagnacht niet kunnen slapen, de hele nacht aan het rondjes lopen geweest. Donderdag werd het alleen maar erger, pijnstilling deed niets, mijn voeten voel ik maar lijken te slapen; neuropathie dus. Weer een nacht zonder slaap en rondjes dribbelen; ik kan ook ineens niet meer normaal lopen. Heb ineens een 'parkinsonloopje' . De pijn lijkt alleen maar to te nemen en door het slaapgebrek ben ik ook ontzettend prikkelbaar. Het ziekenhuis gebeld: ik wordt teruggebeld wanneer de longarts gesproken is. Na ruim 2,5 uur wachten maar weer gebeld, tja de longarts was steeds niet bereikbaar voor overleg.... 

Toen koffertje gepakt en naar de SEH. Het werd dus een spoedopname en morfine injecties en aangepaste pijnmedicatie. Heb 3 nachten is het ziekenhuis doorgebracht, echt nooit op gerekend! Het was ook voor het eerst dat ze zoiets meemaakte n.a.v. de chemo en immunotherapie.

Oh en en passant werd me meegedeeld dat deze behandeling wel de juiste was, want de bevindingen van de PD L1 waren binnen. Ja dat waren ze al op mijn verjaardag en nog voor de start van de behandeling, maar daar had mijn longarts ook nog geen tijd voor gehad....

Na mijn ontslag werden er specialisten brieven gestuurd naar mijn huisarts, en daar las in voor het eerst het stadium van mijn kanker: IVB; uitzaaiingen naar thorax en buik. WAAROM WEET IK DIT NIET???

Vrijdag heb ik een telefonisch consult en ga ik een second opinion aanvragen.

Gelukkig is de pijn nu te handelen, voelen mijn voetzolen nog steeds doof, en speelt de kortademigheid mij het meeste parten, maar ik heb mijn vechtlust terug!

Schouders eronder en gaan; ik ben meer dan deze ziekte!