Blog 12. GEWELDIG BEGIN VAN 2022

Allereerst iedereen de beste wensen voor dit nieuwe jaar!!!. Op nog veel goede uitslagen en mooie blogs van iedereen! 

Ik ben de eerste week geweldig goed begonnen! Op 3 januari had ik mijn laatste van de  7 extra immunotherapiebehandelingen met  Tebantafusp in Leiden. De 1e 12 hadden alleen de tumoren in de lever stilgelegd maar die nare lymfeklier net er buiten niet. Mijn oncoloog gaf me echter het voordeel van de twijfel en ik kreeg gelukkig toch nog 7 extra behandelingen ipv 12 . Wat ben ik haar daar waanzinnig dankbaar voor. Ze belde 6 januari dat alle tumoren nu stabiel zijn. Wat een opluchting. Jeetje wat een scenario's zijn er al door mijn hoofd gegaan de laatste weken. Maar nu heb ik weer hoop op extra veel tijd. Ik krijg weer 12 behandelingen. Zo fijn!  Wat een blijdschap gaf dat bij iedereen. Dat is zo een warm gevoel . Slecht bericht brengen is zo zwaar en ik heb nog zoveel moois om van te genieten. 

Kerst 2021 was geweldig, op oudjaar om 12 uur hadden Pierre en ik het erg zwaar. We beloofden elkaar volgend jaar weer in elkaars armen te proosten. Ik heb daar nu weer echt goede hoop op. Erg dankbaar en vol goede moed kunnen we verder kijken.

1 januari zijn we met mijn 2 dochters, hun partners en de kleine Xem bij mijn ouders Nieuwjaar gaan wensen. Ook mijn lieve zus, man en hun oudste dochter waren er. Zo waardevol die momenten. Mijn stiefzoon en zijn zwangere vrouw kwamen s'middags nog langs. Gezellig gekletst en wat heeft ze een prachtige buik. Nog een paar maandjes wachten op weer een kleindochtertje erbij.

Maandag 3 januari moest ik dus weer naar Leiden . In de taxi voelde ik de twijfel, angst en onzekerheid enorm. Is dit de laatste taxirit daarheen dacht ik telkens pfff slopend was het . Ik lig altijd met een lotgenootje tegelijk aan het infuus en ook zij had die dag de scan. Heel fijn want we begrijpen elkaar natuurlijk enorm. De lieve verpleegkundige die het infuus altijd aanbrengt zei ik zie jullie volgende week. Oooo dacht ik wat zou dat geweldig zijn. Ze wil geen afscheid nemen zei ze. Zo lief en vertrouwd haar elke week te zien. Ze weet natuurlijk maar al te goed hoe bang we zijn. Maar het gaf me een goed gevoel. De dag erna lekker met de hond naar het park en s'middags met mijn zus ,nichtje en haar vriendje en de hondjes naar het bos. Dat is zo genieten telkens. Woensdag 5 januari zijn Pierre en ik met de hond heerlijk uit gaan waaien bij Domburg. Afleiding zoeken want het wachten is zo zwaar he. Donderdagmorgen weer heerlijk naar het park waar ik telkens dezelfde lieve mensen zie en er altijd wel iemand is om lekker mee te kletsen terwijl de hondjes spelen. We zijn nog even naar de kersverse ouders gereden want Xem kreeg een newbornfotoshoot bij hun thuis. Zo schattig. Maar na een uurtje kreeg ik een onrustig gevoel. Ik wist niet hoelaat de oncoloog zou bellen. Pierre en ik gingen dus toch maar snel naar huis en wachten...... ze belde gelukkig al tegen 2 uur en ze zei gelijk ik heb goed bericht! Wowww wat klinkt dat dan toch geweldig. Die nare lymfeklier is stabiel. Wel zien ze een plekje in de nier en wat op de longen. Maar zolang ze niet groeien maken we ons daar geen zorgen om zei ze. Ik probeer dat dan ook maar wat los te laten. Wat een grote opluchting!!!de oncoloog klonk zelf ook zo blij, tot maandag zei ze vrolijk. Wat een goed bericht deze keer!

De kids kwamen s'avonds weer eten. Ook onze 2 kleinkids Puck en Xem waren er weer bij. Zo fijn dit bericht samen te vieren. Wat een liefde en opluchting was er te voelen. De sfeer was stukken ontspannender dan 7 weken geleden. Wat een ontlading bij iedereen. Prachtig!! Gistermorgen met mijn schoondochter en Dutchy naar het bos. Die 2 zijn ook zo dol op elkaar. Gistermiddag kwamen mijn ouders, zus en 2 dochters. Ook mijn 2 dochters met partners en Xem kwamen weer en we hebben heerlijke broodjes besteld. 

Die opluchting en blijdschap bij iedereen is echt zo geweldig om te zien.!! We genoten allemaal van de kleine Xem die gelukkig lekker wakker was . Wat brengen die kleintjes toch extra veel liefde en plezier in ons leven. 

Vandaag gaan we bij lieve vrienden eten en morgen bij andere vrienden borrelen. Wat kan 1 telefoontje toch een groot plezier brengen zeg. Het goede nieuws samen vieren is zo heerlijk. Vele vriendschappen zijn door mijn ziekte echt nog mooier geworden. Klinkt gek, maar ik voel dat echt zo. Samen lief en leed delen is fijn. Maar dit weekend proosten we op het goede nieuws en dat is geweldig voor allemaal!

Maandag stap ik vol goede moed weer in de taxi. Ook mijn lotgenootje heeft goed bericht gehad gelukkig. We zien elkaar dus de komende 12 maandagen weer. Zo fijn!!

Bij slecht bericht zouden we doorverwezen worden naar het Erasmus in Rotterdam waar ik misschien mee kon doen aan een hele nieuwe trial fase 1. Gelukkig is dat dus nog niet nodig.! Er heeft nog maar 1 lotgenootje met oogmelanoomuitzaaiingen deze nieuwe behandeling in het EMC te Rotterdam gehad en er zitten er nog een paar in het vooronderzoek. Ze weten dus nog weinig van de resultaten en de bijwerkingen.Het geeft me echter wel een gerust gevoel dat ik na Leiden misschien nog niet uitbehandeld zou zijn. Dat kreeg ik in november wel te horen en dat hakte er enorm in natuurlijk. Maar gelukkig gaan de ontwikkelingen steeds verder. De immunotherapie die ik nu krijg in het LUMC  in Leiden geeft momenteel heel weinig bijwerkingen en daardoor kan ik echt optimaal genieten van ons mooie leven. Eind maart krijg ik pas weer een scan en weer een spannende uitslag. Dan is hopelijk ons 2e kleindochtertje al geboren. Wat ben ik dankbaar dat allemaal nog mee te mogen maken!!

Die donkere wolk hangt er helaas nog wel hoor, want ik weet dat de tumoren niet weg zullen gaan. De grootste in de lever is al 8 cm en zit vaak erg in de weg omdat hij tegen een zenuw drukt wat vervelende pijn geeft. Maar hij was weer iets kleiner geworden. Wie weet kan ik nog jaren door met deze behandelingen en slinken alle tumoren telkens een paar millimeter . Zolang ze maar niet groeien is het eigenlijk al goed. We gaan weer 3 maanden genieten en zoveel mogelijk ontspannen. Ik ben echt zo waanzinnig blij en dankbaar dat de wetenschap alsmaar verder ontwikkelt en het bij mij goed aanslaat!!

Hoop doet leven is mijn motto . En hoop is er gelukkig weer!

Liefs Carla