Blog 14 harde realiteit en positief blijven

Ik ga al 26 weken elke maandag naar het Lumc voor mijn immunotherapie en ik zit dan altijd gelijk met een lotgenootje. Het is fijn elke maandag samen tijdens onze infuusjes ons leven te bespreken . We delen onze angsten, pijntjes en tellen onze zegeningen. Onze scan na weer een kuur van 12 behandelingen staat op 28 maart gepland. Helaas had mijn maatje meer pijn en vertrouwde ze het niet. Vorige maandag toch al een scan na de 7e behandeling ipv de 12e. Gisteren heeft ze te horen gekregen dat de tumoren met 20% zijn gegroeid en ze gelijk moet stoppen met de behandelingen. Wat een domper voor haar en ik ben er enorm van geschrokken . We hadden pas van de oncoloog gehoord dat in Parijs is gebleken dat na de 24e behandeling er vaak pas echt goed resultaat is te zien. Ik was daar zo optimistisch door geworden en ik hoopte op een doorbraak in ons ongeneeslijk ziekteproces. Ik heb mijn maatje nog gesproken, ze had het zelf wel verwacht zei ze. Maar wat komt dit hard binnen. Ze geven haar nog maximaal een half jaar. Echt niet te bevatten. Ze kan nog naar het Erasmus voor een hele nieuwe trial maar ze denkt niet dat ze dat gaat doen. Het is een zware behandeling en er is nog heel weinig bekend over de bijwerkingen en of het resultaat zal gaan geven. Ik voel verdriet, angst en paniek. Ik weet dat het bij iedereen anders is en ik het niet met mezelf moet vergelijken. Maar wat is het een grote domper haar uitslag. Ik zie haar maandag dus niet meer in Leiden. Zo onwerkelijk.  We blijven contact houden hebben we gisteren gezegd. Haar proces zal zwaar worden. Ik heb dat bij een vrouw meegemaakt waar ik buddy voor was en zij was binnen een paar maanden overleden.

Ik ga mijn best doen weer enorm positief te blijven en te genieten van alles. Op de foto staat het beeld van de handjes van mijn jongste dochter, van mij en van haar zoontje Xem. Het beeldje staat te pronken op onze schouw. Prachtig geworden en we zijn er heel blij mee. Hier in Brabant is het dit weekend carnaval en komen Xem en Puck een keertje logeren. Puck is al ruim 4 maanden en Xem is net 2 maanden. Wat genieten we van die kleine hummeltjes. Binnenkort wordt ons 3e kleinkindje geboren. Ook zo spannend weer. We zijn allemaal zo benieuwd naar haar. Weer zo'n klein babytje wat zoveel plezier en liefde mee brengt. Heerlijk vooruitzicht toch weer!

Ik hoop snel weer meer rust in mijn hoofd te vinden en ik stap maandag vol goede moed weer 1,5 uur in de taxi voor mijn 8e shotje van mijn 3e kuur. Het zal stil zijn in de behandelkamer. Onze 2 verpleegkundigen zullen ook enorm schrikken als ze het bericht van mijn maatje horen. De harde realiteit waar hun natuurlijk vaker mee te maken hebben. Ik geloof dat we momenteel ongeveer met 10 patiënten deze behandeling krijgen en de verpleegkundigen leven altijd enorm met ons mee.

Gelukkig heb ik een sterke partner en hebben we gisteren goed gesproken over haar uitslag. Pierre zei dat ik positief moet zien te blijven en het niet direct op mezelf moet betrekken. Onze kids, familie en vrienden peppen me ook op en ik voel de kracht gelukkig wel weer wat terug komen. Ik weet dat het bij iedereen anders verloopt en ik heb niet meer pijn dan anders gelukkig!!!! 

De komende weken veel leuke dingen plannen en genieten van ons mooie leventje. Ik ben ondertussen al 2,5 jaar verder na de diagnose van de uitzaaiingen en ik ben daar zo waanzinnig dankbaar voor. Het blijft geluk hebben en hopelijk blijven mijn tumoren stabiel of krimpen ze zelfs nog elke kuur en gaan bij mij de behandelingen dus ook na het 24 e infuus met Tebantafusp pas echt goed resultaat geven!

1 maart ga ik officieel met ontslag. Ik hoop binnenkort nog een afscheidsfeestje te kunnen geven. Ik sluit dan mijn 37,5 jarige dienstverband af. Het is dubbel, maar ik heb dat al wel geaccepteerd. Ik kan nu al mijn tijd en energie in genieten stoppen. Pierre gaat 1 april met vervroegd pensioen en we hopen nog veel moois te beleven. We genieten elke dag samen. Gelukkig ben ik best fit en kunnen we binnenkort zelfs nog wat kleine reisjes gaan maken. We willen niks uitstellen dat is iets wat zeker is. Eerst de scan van 28 maart afwachten en dan gaan we boeken.

Ik word in augustus 55 jaar en ik hoop dan weer een leuk tuinfeest te kunnen geven. Toen ik 50 ben geworden hebben we dat ook gedaan. Toen zag alles er wel heel anders uit en had ik nog geen uitzaaiingen. Dat lijkt al zo enorm lang geleden. Maar ik geniet sinds ik ongeneeslijk ben echt nog intenser van alles . Ik heb zoveel lieve mensen in mijn leven en iedereen die me lief is weer eens bij elkaar hebben vind ik geweldig. Ik ben daar ook zo dankbaar voor!

We hebben gelukkig nog leuke plannen genoeg dus!  Zelf je slingers ophangen zegt men altijd en dat doen we zeer zeker!

Carpe Diem en samen ben je sterker blijven mijn motto's. 

Groetjes Carla