Blog 15 ongeloof bij slecht bericht

Wat een contrast kan er in 1 dag zitten. Woensdag 30 maart heb ik een waanzinnig leuk afscheidsfeestje gehad na ruim 36 jaar gezelligheid. Ik had mijn leukste collega's uitgenodigd van het begin van mijn loopbaan bij de belastingdienst vanaf 1985 tot september 2019 toen ik ziek ben geworden. Het was echt 1 grote reünie waar iedereen enorm van heeft genoten! Mijn oudste dochter kwam het laatste uur nog foto's maken en mijn jongste dochter kwam als verrassing met Xem van 3 maanden ook nog even langs . Wat heb ik genoten en het goed af kunnen sluiten, echt heel fijn! Ik heb veel mooie mensen leren kennen en er veel dierbare vriendschappen aan overgehouden. 

De dag erna, gisteren 31 maart zou ik de uitslag van een scan na weer 12 immunotherapie behandelingen krijgen. Weer zo spannend. Ik had er een goed gevoel bij. Ik voel me best goed. De lage rugklachten die ik een paar weken geleden had zijn gelukkig een heel stuk minder. Ik neem wel veel medicijnen per dag, dus kan dat ook de reden zijn  

Ik wist niet hoelaat de oncoloog zou bellen. Toen ik dat maandag aan de verpleegkundige in Leiden vroeg zei hij ik denk net na de middag . De hele dag met mijn telefoon in de buurt afleiding zoeken dus maar weer. We hebben wat met de hond gewandeld en ik was nog lekker aan het nagenieten van het feest door de vele foto's en kadootjes . Mijn huis lijkt wel een bloemenwinkel en het ruikt heerlijk. Ik had gevraagd om een kleine donatie in de ColSensation collectebus ipv cadeautjes en die bus zat helemaal vol lieve kaarten en veel geld voor mijn link op de ColSensation. Ik moet minimaal €750 donaties aanleveren en dat gaat me zeker lukken . Ik wil ook nieuwe wandelschoenen kopen waar ik hopelijk op 16 september op de top van de mon Ventoux zal staan. Om 12 uur had ik nog een afspraak bij de fysio. Alles is weer goed losgemaakt en ik heb tijdens de behandeling gezellig gekletst met mijn therapeute. Ze kan enorm goed relativeren en ze is een grote steun voor me. Elke week bespreken we mijn pijnklachten en ze heeft altijd goede tips voor me. Heel fijn. Toen ik thuis kwam nog maar een serie gaan kijken maar mijn gedachten dwaalden steeds af. Pierre zei om half 3 ik denk dat je niet gebeld wordt omdat de scan nog niet is bekeken. Ik heb toen zelf naar de afdeling oncologie gebeld en er werd me gezegd dat de scan door drukte nog niet door het hele team is bekeken. Ik zei ja maar mijn oncoloog zou me vandaag bellen want ik zou dan horen of ik maandag weer mag starten met een nieuwe reeks van 12 immunotherapie behandelingen. Ze ging mijn oncoloog mailen. Gelukkig belde die al snel daarna. Ze had zelf even naar de scan gekeken maar ze moest alles nog met het team bespreken. Ze zei dat de tumoren in de lever stabiel zijn maar dat de klier buiten mijn lever gegroeid is van 23 naar 30 mm. Onze monden vielen open van verbazing. Krijg ik dan nu geen nieuwe behandelingen meer vroeg ik. Ze zei ik denk het niet maar het team moet alles nog bekijken en beslissen. Je zou dan door mogen voor de nieuwe trial in Rotterdam zei ze gelijk daarna. Pfffffffff zo onwerkelijk en verdrietig dit bericht. We hebben nu maandag een afspraak bij mijn oncoloog in Leiden en dan horen we hoe het verder zal gaan verlopen. Pierre en ik zijn er helemaal beduusd van. Afwachten dus maar weer en hopelijk nog een behandeling die mijn mooie leven nog wat kan rekken.

Wat een domper na het gezellige feestje. Iedereen via de app op de hoogte brengen maar weer. Vreselijk om slecht bericht te moeten sturen. Iedereen reageert geschrokken en probeert ons moed in te praten . Alle kids komen vanavond bij ons eten. Zo pijnlijk om hun verdriet te zien. Ik heb nog met mijn broer, zus en ouders gebeld.Zo zwaar voor iedereen deze teleurstelling en verdriet  Pierre en ik proberen ons sterk te houden maar voelen elkaars onmacht en verdriet. We liggen stil in elkaars armen. We weten allebei dat dit bericht weer een stap verder is. Samen blijven we er enorm voor gaan dat weet ik wel zeker. We hebben nog zoveel leuke plannen en we genieten zo enorm samen en met ons mooie gezin.

Tessa was al vroeg naar hier gekomen. Ze heeft een prachtig filmpje gemaakt van het leuke afscheidsfeestje. De rest van de  kids komen tussen 5 en 6 uur binnen. Alle 3 onze kleinkids zijn erbij en dat geeft gelijk leuke afleiding. Puck van 5,5 maand, Xem van ruim 3 maandjes en de kleine Fay van 4 weken. Zo leuk om ze bij elkaar te zien en ze worden goed bewonderd door elkaar. Prachtig om te zien .Maar iedereen is ook erg aangedaan. Onder het eten bestreken we het slechte bericht en de mogelijkheden. Dat we er voor elkaar zijn en er samen voor blijven knokken. 

Als iedereen weg is beantwoord ik nog wat appjes. Iedereen leeft zo enorm met ons mee. Vele bemoedigende woorden en ik voel vooral veel liefde in de berichten. Dat raakt me enorm en ik breek. De tranen gaan stromen. Pierre troost me en Dutchy pakt al haar knuffels en komt ze naar ons brengen. Ze komt met haar koppie tussen ons in. Zo lief, maar ook zo verdrietig. Het besef om dat allemaal te moeten gaan missen doet zoveel pijn. In bed nog een huilpartij. Laat het maar gaan zegt iedereen altijd tegen me. Ik knap er echter nooit van op. Heb daarna enorme hoofdpijn en het verdriet en de pijn om iedereen te moeten gaan verlaten doet zo enorm pijn. Ik neem een slaappil en gelukkig slaap ik redelijk. Ik voel me nu iets rustiger merk ik. Hoewel mijn hoofd weer overuren maakt. Het maar weer van me afgeschreven in deze verdrietige en nog onwerkelijke blog helpt me gelukkig wat.

We proberen positief te blijven. Vanmiddag mag ik weer oppassen . Xem is een beetje verkouden dus we gaan daarheen voor ons oppasmiddagje. De komende dagen weer veel leuke afleiding zoeken.  We gaan van het weekend nog wel langs mijn ouders. Ook dat is erg zwaar om hun verdriet aan te zien. Elkaar steunen waar we kunnen. Mijn zus komt vanmiddag na haar werk even langs. Ze is ook zo een grote steun voor mij en mijn gezin en zeker voor mijn ouders. Terwijl ze zelf ook enorm verdrietig is en alles voor me uitzoekt naar behandelings mogelijkheden. 

De liefde van iedereen gaat me zeker weer de kracht geven om positief te blijven en door te gaan en ik grijp alles aan wat er nog mogelijk is. 

Het is 1 april en er ligt een laagje sneeuw. Voor mij weer extra energie om met Dutchy lekker naar buiten te gaan. Pierre maakt dan altijd ons huis aan kant. Zo fijn

Ik voel de wilskracht weer terugkomen. Positief en fit zien te blijven is nu weer erg belangrijk . Met alle lieve mensen om me heen gaat me dat zeker weer lukken!

Liefs Carla