Blog 16 de harde realiteit en het verdriet om je heen zien doet pijn

Ik ben uitbehandeld in Leiden en we zijn vandaag 28 maart voor een intake bij het Erasmus in Rotterdam geweest voor een fase 1 trial waar ik heel misschien nog aan mee kan doen. We kregen eerst te horen dat er een wachtlijst is van 3 maanden. Onze monden vielen open van verbazing. Jeetje 3 maanden?dan heb ik al 4 maanden geen behandelingen meer gehad en ondertussen groeien de tumoren gewoon door natuurlijk. Te bizar toch.!! Volgende week start de 2e persoon met deze 2 weken durende behandelingen en dan is er nog iemand voor me die al met de screening bezig is. Er mag maar 1 persoon tegelijk meedoen omdat ze echt nog aan experimenteren zijn. We hebben 27 pagina's inlichtingen voor proefpersonen informatie en een toestemming formulier voor deelname aan dit medisch wetenschap voor een onderzoek naar de veiligheid en werkzaamheid van adoptieve T-celtherapie bij patiënten met een gevorderd stadium van melanoom of hoofd/halskanker meegekregen. Er mogen maar 20 patiënten aan mee gaan doen. Het was een hele aardige oncoloog en ze begreep onze onmacht, wanhoop en onbegrip dat het zo ontzettend lang moet duren. We hebben wel gevraagd om de screening al te starten. Ik krijg binnen 3 weken een mri scan om te zien of ik hersentumoren heb. Dan mag ik al niet mee doen helaas. Daarna nog een punctie want er moet een bepaald eiwit in de tumoren zitten. Ze gaat een mri aanvragen en na een uur stonden Pierre en ik met dubbele gevoelens en vol ongeloof weer buiten. Zo bizar om zolang te moeten wachten op een eventuele nieuwe behandeling die mijn leven weer wat kan rekken. Iedereen per app weer wat ingelicht dat het helaas nog erg lang kan gaan duren. Maar dat ik me al wel heb aangemeld voor de wachtlijst en er al wel onderzoeken ingepland gaan worden.🤞

Ik merk al een paar dagen dat ik meer pijn heb en we moeten de harde realiteit onder ogen gaan zien. Pierre en ik hebben besloten al wat dingen te gaan regelen. Zoals bv palliatieve zorg aanvragen die ons kan helpen met de pijnbestrijding en dingen te regelen als het steeds slechter met me gaat. We hebben een zware week achter de rug en we hebben besloten de harde realiteit meer duidelijk te maken bij iedereen. Ik vind dat nog het aller zwaarste van alles. Iedereen die me zo lief is in te lichten dat het nu steeds slechter met me gaat en nog zal gaan. We hebben 2.5 jaar genoten van mijn extra bonustijd en gaan er zeker nog het beste van maken samen. De harde waarheid komt bij allen keihard binnen merk ik. Het is ook nog zo onwerkelijk voor iedereen. Ik wil ook nu proberen iedereen te steunen waar ik kan. Zo ben ik nu eenmaal en zo hoop ik te blijven. Maar gelukkig vangen onze kids en familie elkaar nu ook op. Dat doet me enorm goed. Ze zijn allemaal zo sterk geweest en het verdriet mag er nu zijn merk ik. Natuurlijk hoop ik nog mee te kunnen doen aan deze trial en wie weet hoeveel extra tijd ik nog krijg daardoor. Maar misschien is het ook maar goed dat we het niet weten allemaal. Ik heb de komende weken nog heel veel leuke dingen gepland met vele mensen die me zo dierbaar zijn. Dat hoop ik allemaal nog te kunnen doen. Samen nog genieten dat is nu vooral mijn doel. Niet te ver vooruit kijken maar genieten van de kleine dingen.

Vandaag had ik eigenlijk een afscheidsfeestje van mijn 1e leidinggevende. Wat had ik er graag bij geweest maar we hadden de afspraak in Rotterdam vandaag. Ons clupke van toen heeft hem een lunchtegoedbon gegeven en dat gaan we snel plannen samen. 

Ik probeer echt nog te genieten en ik ga zeker nog niet bij de pakken neer zitten. Elke morgen nog met Dutchy naar het park zolang ik kan. Ze komen me desnoods in een rolstoel halen zeiden ze gisteren.. Prachtig toch. Ik heb ons hondenclupke van de week al ingelicht dat ik meer pijn heb en ik dus minder rondjes kan wandelen. Ze waren ook erg verdrietig allemaal. Dat doet me zoveel pijn. We hebben een groepsknuffel gedaan in het park. Zo mooi. We delen al ruim 2 jaar lief en leed samen en die wandelingen en vriendschappen zijn goud waard. Ik heb gezegd dat ik nog zolang mogelijk samen wil genieten van onze onderbroekenlol en de dagelijkse dingen bespreken samen. 💝

Zondag nog een verjaardagsfeestje van een hele dierbare vriendin. Haar verdriet doet me pijn, maar ze is een grote steun voor Pierre en mij en gelukkig hebben we ook altijd enorm veel lol samen. Zondag gaan we proosten op het leven en op haar 55e verjaardag!  Ook met 2 dierbare vriendinnen die ik al ruim 30 jaar ken door mijn werk heb ik nog een leuk strandfestival gepland in mei. Ze hebben de organisatie gemaild voor een goede zitplaats. Memories van Danny Vera willen we zeker horen zeiden ze. Zo lief. Dat moet gewoon gaan lukken. Met Pierre ga ik woensdag naar de vrienden van Amstel in Ahoy.  Dat staat al jaren op mijn verlanglijstje. Dat gaan we hopelijk meemaken woensdag. Overdag mijn energie sparen. We hebben goede zitplaatsen en wauw wat prachtig om dat te doen samen. Hij doet dat echt voor mij en dat is zo bijzonder lief. Volgend weekend onze gezinsbbq. Dat wordt vast ook met een lach en een traan maar samen genieten is nu zo dierbaar. Wat een prachtig gezin hebben we. De band onderling is zeker de laatste jaren nog sterker geworden. Elkaar steunen maar zeker ook genieten samen dat maakt ons gezin zo mooi! Het verdriet mag er nu meer zijn merk ik ook bij hun. Maar de liefde en plezier is zo groot. Wat ben ik daar toch waanzinnig trots op. Als we zo met ons 10 en de 3 babytjes samen zijn zou ik zo graag de tijd stil  willen stil zetten. Dat zijn zulke bijzondere en prachtige momenten. Zoveel gezelligheid, interesse en veel liefde voor elkaar!! Met vrienden gaan we van de week nog naar de Keukenhof. Ik ga dan wel in een rolstoel, maar ook onze uitjes en de liefde voor hun zijn me zo dierbaar. Met onze mutsenclub gaan we nog een hapje eten en drinken binnenkort. We kennen elkaar door onze kanker en hebben een mooie vriendschap opgebouwd. Mooie meidenclub noemen we ons tegenwoordig want we hebben allemaal weer haartjes gelukkig. Destijds hadden we tijdens het sporten leuke mutsjes op. Vandaar de naam mutsenclub. Wat hebben ook wij veel lief en leed gedeeld samen zeg. Met ons fytaal-cancer-support-team wordt er ook snel nog een datum ingepland. Ook met ons borrelclupke van het werk hebben we in mei nog een borrel. Wat een liefde voel ik toch voor hun en wat een verdriet hebben ze om mij. Dat is echt ook heel zwaar voor me helaas. Maar we gaan nog proosten op onze mooie vriendschap samen!! Op 1 juli ga ik met mijn oudste dochter Tessa nog naar een concert van Miss Montreal en Suzan en Freek op paleis Soestdijk. Zou zo super zijn als ook dat nog gaat lukken. Op 6 augustus word ik 55 en we hopen dan net als met mijn 50e verjaardag weer een tuinfeest te geven . We weten niet hoe mijn ziekteproces gaat verlopen en hoelang het nog gaat duren en misschien is dat maar goed ook. We blijven genieten van ons prachtige gezin en onze 3 kleinkids. Die geven zoveel extra liefde en vreugde aan mijn leven en wat ben ik blij en dankbaar dat ik dat nog mee heb gemaakt. Morgenmiddag weer oppassen op Xem en Puck komt morgen logeren. Zo genieten die mooie momenten.❣

Wat ik vooral nog hoop is dat ik mensen nog kan steunen waar ik kan en samen nog heel veel plezier mag beleven. Ik wil nog steeds een vriendin zijn met een luisterend oor als dat nodig is. Ook voor Pierre, ons gezin , familie en vrienden is mijn ziekteproces zwaar en verdrietig. Bedankt voor alle steun die zij krijgen van mensen om hun heen. Dat doet me heel goed en is zo belangrijk!! Helaas hoort dit bij het leven en is het de harde realiteit, maar samen ben je sterker en we doen het samen gelukkig! Hoe verdrietig en oneerlijk het ook allemaal is. Blijf elkaar steunen en vergeet niet te genieten!!❣❣❣🌻💝🥂

Samen ben je sterker, Carpe diem en hoop doet leven blijven nog steeds mijn motto's! 

Liefs Carla💖🍀🦋🌻