Blog 17:Voldoende pijnmedicatie maakt zoveel verschil

Ik ben ondertussen al ruim 2 maanden verder nadat ik heb gehoord dat ik in Leiden niet door mag met de immunotherapie. Het zijn 2 maanden vol liefde, plezier, vechtlust, acceptatie en heel veel dankbaarheid. Tot nu toe heb ik overal enorm van kunnen genieten. Ik heb veel leuke borrels, etentjes en uitjes met heel veel lieve mensen gehad. Sinds ruim een week merk ik dat de  pijn veel toeneemt. Ik krijg de pijn niet meer weg door te rusten en een morfinesmelttablet naast de morfinepleister die ik om de 3 dagen vervang. In overleg met de huisarts is sinds dinsdag de dosering van de morfinepleister verhoogd. Ook de amitriptyline voor de zenuwpijn neem ik meer in. De brandende pijn in mijn buik is niet fijn en tevens besef ik daardoor dat de tumoren aan het groeien zijn. Ze worden immers al sinds eind maart niet meer bestreden en kunnen hun gang gaan. Dat is zeker nu ik meer pijn heb heel confronterend en angstig. Gelukkig helpt de hogere dosering morfine en neemt de pijn weer wat af. Wat een opluchting is dat zeg. Ik heb een oproep ontvangen om half juni in Erasmus te komen tekenen dat ik mee wil gaan doen met de nieuwe trial. Ik heb al een mri gehad en gelukkig heb ik geen hersenuitzaaiingen!! Dus de 1e stap is al gezet! In juli krijg ik de punctie en hopelijk heb ik het juiste eiwit in de tumoren en kan ik dus meedoen met de nieuwe trial. In augustus ben ik dan de 4e patiënt die aan deze trial mee gaat doen. Augustus klinkt voor mij nog zo ontzettend ver weg. Nu de pijn weer minder is heb ik weer iets meer hoop dat mijn lichaam het dan nog aan kan. Die kleine strohalm wil ik met 2 handen vastgrijpen! Wie weet wat het nog gaat doen toch! Hoop doet leven zeg ik altijd en ik probeer zeker nog zo positief mogelijk te blijven. Ik heb nog zoveel moois in mijn leven, dat helpt me enorm.

Tot die tijd nog veel genieten van ons prachtige gezin. De 3 kleinkids geven me enorm veel positieve energie en wat hoop ik daar toch nog lang van mee te kunnen genieten. Ze groeien, ontwikkelen, brabbelen, lachen en genieten enorm met hun trotse ouders en lieve tantes. 

In mei hebben we tijdens onze jaarlijkse gezinsbbq nog prachtige foto's gemaakt. Het was ook zo grappig om te zien want met die 3 kleintjes erbij was het een hele uitdaging om iedereen zo leuk mogelijk op de foto te krijgen. Maar het is een prachtige reportage geworden! Wat ben ik dankbaar dat ik dit nog mee kan maken. We zijn ook al in het nieuwe huis van Tessa en Joyce gaan kijken. Ze krijgen eind van het jaar pas de sleutel, maar gelukkig mochten we al eerder met hun samen gaan kijken. Prachtig huis op een toplocatie. Wat ben ik toch ook trots  op hun! 

Nu ik weer iets minder pijn heb durf ik weer wat vooruit te kijken, maar we leven en genieten met de dag en ik ben zo dankbaar voor de vele lieve mensen in mijn leven. Elke ochtend nog wat wandelen met Dutchy, veel rusten , gezellige visites, lunches, borrels en met lekker weer genieten in onze mooie tuin. Daar word ik ook zo vrolijk van. Ik geniet enorm van alles wat weer in bloei komt en ik hoop dat de vele zaadjes die we hebben geplant 1 grote bloemenzee gaan worden. Gelukkig voorspellen ze weer wat beter weer. Van het weekend gaan we met vrienden nog terug naar Yerseke om met hun te genieten van de oesterproeverij. Zondag nog naar hap stap en dinsdag mogen we een paar dagen genieten in een woonark op de Loosdrechtse plassen. Dutchy gaat ook mee, dus dat wordt weer een hoop zwemplezier voor haar.

Wat kan de juiste pijnstilling toch een groot verschil maken zeg. Het heeft even geduurd voor ik dat heb geaccepteerd, maar ik merk dat het me enorm veel rust en plezier brengt en dat is het allerbelangrijkste natuurlijk. 

We blijven onze slingers ophangen en maken er samen zeker nog het allerbeste van. Met zoveel lieve mensen in mijn leven lukt dat gelukkig nog heel goed. 

Ik heb wat foto's bijgevoegd van o.a. het strandconcert in Scheveningen, de keukenhof, de vrienden van Amstel, onze gezinsfotoshoot en natuurlijk van Dutchy in onze mooie tuin. 

Carpe diem blijft mijn motto. 🦋🍀🌻🥂🌞

Liefs Carla