Blog 18. Ziek van verhoging dosering morfinepleisters en afkickverschijnselen

Hallo lieve allemaal,

In mijn vorige blog was ik zo dankbaar voor de juiste dosering pijnstillers voor de pijn. Helaas voelde dat een dag later heel anders. We hadden Xem s'middags opgehaald bij de kinderopvang bij onze jongste dochter  voor ons oppasmiddagje en dat werd weer genieten dus. Mijn ouders kwamen s'middags nog een bakkie koffie drinken en ik kreeg van hun een mooie ketting voor bij de prachtige hanger met tekst over de liefde tussen dochter en moeder. Zo lief !!  Tessa en Joyce waren er ook en we hebben heerlijk buiten gezeten. Net voor het eten ging Pierre nog een potje schaken met Joyce. Hij heeft het prachtige schaakbord in de woonkamer op tafel gezet en de kids willen het graag leren spelen, zo gezellig klinkt dat telkens.  Xem was net wakker en lag lekker op mijn schoot te brabbelen .Toen voelde ik me ineens zo raar worden, alles gebeurde op een afstandje en ik dacht ojee de extra dosis morfinepleister gaat zijn werk doen.  De avond ervoor had ik op advies van de huisarts nog een pleister van 25 microgram erbij geplakt omdat de brandende pijn in mijn buik na ophoging van 12,5 naar 25 nog niet wegging. Na het eten,  toen de kids net weg waren kwam de hele heerlijke maaltijd er weer uit en ben ik in bed gekropen. Jeetje wat werd ik beroerd. De hele nacht ging dat zo wat door. Ik was helemaal leeg en ik heb zaterdag tegen de middag de HAP gebeld. De doktersassistente zou het overleggen en een huisarts terug laten bellen. Ze belde echter zelf na een half uur terug. Ze had overlegd en ik kreeg pillen tegen het braken ,ik zei nog ja maar die blijven er niet in kan ik geen zetpillen krijgen. Owja zei ze, een beetje raar vond ik, Pierre is ze snel gaan halen. Helaas hielpen de zetpillen niet snel. Maar goed die dag zal ik verder niet al te gedetailleerd omschrijven. Pfff wat een ellende was het. Pierre heeft de kids in onze gezinsapp wat op de hoogte gesteld. De oudste dochter was net op weg met haar gezinnetje naar Spanje. Mijn telefoon had ik naast  bed liggen, alle geluiden op stil en ik keek af en toe, maar las de vele bezorgde appjes vaag. Mijn zusje had net als elke morgen ook al geappd en gevraagd hoe het ging en me een leuke dag toegewenst. Ik had geen puf om te reageren. Er kwamen vele filmpjes en foto's van vriendinnen en vrienden binnen waar ik normaal zo blij om ben maar ik bekeek ze niet eens, ik voelde me steeds zwakker worden. De twee morfinepleisters hadden we er zaterdagmiddag al afgehaald maar het kon wel 24 uur duren voor het uit mijn lijf was. Dan knap ik wel op dacht ik. Nou nee dus. Ik voelde me zondag zo raar. Mijn hartslag hoorde ik in mijn oren en als ik mijn ogen dicht deed werd er een horrorfilm in flarden afgespeeld maar dan 10x zo snel. Zo eng en bizar. Ik kon niks eten en ik zag het echt niet meer zitten als het zo door zou blijven gaan. Pierre kwam af en toe bezorgd kijken. Ik zei tegen hem ik denk dat ik nu afkickverschijnselen heb. Vreselijk. Ik kon toen echt begrijpen dat verslaafde dan toch liever weer een snuifje of spuitje nemen zeg. Wat een ellendig gevoel was dat. Het was Pinksteren dus helaas kon ik ook maandag mijn huisarts niet bereiken. Maandagavond kon ik weer een klein beetje helder denken. Ik heb toen via de zorglijn alles in een mail naar mijn huisarts gestuurd. Op dinsdag heb ik me uit bed gehezen maar het leek wel dat al mijn energie en vechtlust weg was in me. Ik heb me nog nooit zo bang en ellendig gevoeld. Gelukkig was de brandende pijn in mijn buik weg doordat ik 3 dagen zowat knockout heb gelegen en de tumoren niet getriggerd werden en dat was wel heel erg fijn. De huisarts belde al rond 11 uur en hij was erg geschrokken van mijn verhaal. Ik voelde helaas sinds ik uit bed was wel weer wat pijn opkomen en hij adviseerde om weer met de lichtste morfine dosering te starten. Hij zou donderdag komen om alles samen nog eens goed te bespreken. Ik voelde paniek in me. Hoe moet het nu verder. Ik had totaal geen eetlust en  energie. Alles met Pierre besproken en hij werd er erg verdrietig natuurlijk. Ik heb een euthanasie verklaring en ik weet nu zeker dat ik zelf  wil bepalen wanneer het voor mij genoeg is geweest. We hadden alle leuke afspraken in dat weekend en ook de dagen naar de woonark afgezegd. Gelukkig kreeg ik zeker door de liefde en goede zorgen van Pierre woensdag de levenslust weer wat en voelde ik ook weer wat energie terugkomen. Wat een opluchting en fijn gevoel was dat zeg!! Ik had ook weer energie om alle honderden appjes te lezen en iedereen te beantwoorden en ze begrepen toen natuurlijk waarom ik niet had gereageerd. Ik voelde me echter nog zo zwak en ik voelde helaas ook weer meer pijn bij mijn lever doordat ik weer wat op was. Iedereen was zo bezorgd en dat was lief maar maakte me ook bang voor de toekomst . Ooit ga ik niet meer opkrabbelen en ik merkte dat mij dat toen een soort van rust gaf toen ik me zo slecht voelde maar nu voelde het erg verdrietig. Ook in ons hondenclupke appje  waren er lieve reacties. Woensdagavond had ik geappd dat ik voorlopig nog niet naar het park kwam. Natuurlijk begrepen ze dat maar wat deed dat pijn zeg. Donderdagochtend werd ik om half 5 wakker en voelde ik me gelukkig weer een beetje fitter. Na het badderen kreeg ik wel weer meer pijn. Ik had in de app gezet dat ik misschien even kwam als ik me sterk genoeg voelde na mijn badje. In en uit bad stappen is  al pijnlijk en ik kan voortaan beter douchen bedacht ik me toen ik in bad lag. Dom van me, want dat wist ik immers allang. Wat was het een fijn gevoel om met Dutchy weer met de auto naar ons mooie Godwaldtpark te rijden en een aantal van ons gezellige clupke was er! Heeeeeerlijk weer een rondje mee gewandeld samen,  gezellig gekletst en een groepsselfie gemaakt en in de groepsapp gezet voor de 2 dames die samen aan het genieten zijn op Rhodos. We kregen gelijk een leuke foto van hun terug. Met een fijn gevoel maar helaas weer wat meer pijn in mijn bovenbuik ben ik met mijn maatje ,die lekker wat had gerend in het park, weer naar huis. Pierre was in de tuin bezig dus Dutchy kon nog lekker in de tuin spelen. Ik ging weer langsuit in mijn luie stoel nadat ik eerst een bewonderd rondje door onze mooie tuin gemaakt had. Ik zag knopjes in de emmer vol met gezaaide klaprozen en in de 2 rieten manden die ik de week ervoor nog speciaal had gekocht om de 2 zakjes vol zaadjes die ik heb gekregen in de goed gevulde verrassingszak op de yellow roses verwendag kwamen ook al groene sprietjes. Jeetje ik voelde me zo blij als ik een kind in een speelgoedwinkel. Ik voelde de wilskracht weer in me. Zo fijn! De huisarts belde dat hij rond de middag zou komen. Zo een fijne man. We hebben alles nog eens goed besproken. Hij vond het toch verstandig om de pleister van 12,5 te vervangen door eentje van 25 omdat ik toch nog veel pijn had en dat brandende gevoel voor moest blijven. Heel de middag serie gekeken en iedereen op de hoogte gesteld van het gesprek. Ik wil niet hoger dan 25 gaan maar de huisarts zou de lichtste oxycodon uitschrijven die ik als de pijn weer erger word er dan bij kan nemen. Ook de morfine smelttabletten mag ik nemen maar die werken maar een uurtje of 2. Hij heeft ook een middel uitgeschreven die ik gelijk kan nemen mocht ik weer beroerd worden en ook een paardeslaapmiddel voor als ik even alles in een diepe slaap wil vergeten. Dus Pierre kan vandaag weer een paar dozen ophalen bij de apotheek zeg. Pffff maar goed. Zo durf ik het wel weer aan en hopelijk met voldoende rust kan ik lang zonder de oxycodon zo door,  dat is natuurlijk ook weer een heel verslavend middel. Maar goed, ik moet een juiste balans zien te vinden met voldoende pijnstilling, rust en inspanning op een dag. Ik wil natuurlijk niet de hele dag in mijn luie stoel hangen en weer langzaam doorgaan met genieten van en met iedereen. Met Pierre nog goede afspraken gemaakt en we gaan er weer voor samen!! Wat ben ik toch blij met hem en zonder hem was ik zo sterk echt niet dat weet ik zeker!! Maar ik weet nu ook dat het enigste wat hij voor me kan doen is mij zoveel mogelijk helpen en ik  sommige dingen in het huishouden los moet laten. Mijn zus is woensdagmiddag nog heel even geweest, fijn gekletst samen, maar ik zie ook het verdriet bij haar en dat blijft echt zoveel pijn doen.

Wat een andere week is het dus geworden dan zoals ik die in mijn vorige blog had omschreven zeg. Maar het is niet anders en zoals mijn plaatje zegt na elke storm komt er weer een heldere lucht . Hopelijk gaan we binnenkort toch nog oesters eten in  Yerseke en misschien zelfs nog naar de prachtige woonark. We zien het wel. Niet te ver vooruit plannen en positief proberen te blijven. Dat is ook heel belangrijk heb ik zeker afgelopen week weer gemerkt. 

Sandra van Beautopia heeft me woensdagavond geappd om langs te komen voor een ontspannings voet- en onderbeenmassage. Zij heeft een gezondheids en schoonheidssalon en is vooral gericht op mensen met kanker. Ze moet een scriptie schrijven voor haar nieuwe studie aromazorg bij kankerpatiënten. Mijn ziekteproces verwerkt ze in haar scriptie. Wat een bijzondere en lieve vrouw is ze toch. Ze gaat een speciale pleister en neusinhalator maken van een samenstelling van de door mij uitgekozen geuren die mij ontspanning gaan geven. Zij is de oprichtster van de yellow roses foundation. Een organisatie die mensen met kanker in de watten legt. Ik ben eennpaar weken geleden voor de 2e keer naar de beautyverwendag geweest en ik heb dat in mijn vorige blog al omschreven.  Als je haar googelt zul je alleen maar mooie verhalen lezen. Ik voel me vereerd dat ze me een hele tijd geleden benaderde of ik aan haar scriptie mee wil werken en ben echt heel blij haar te kunnen helpen en zij helpt mij o.a. bij meer ontspanning in mijn lichaam en geest. Heel bijzonder!  We hebben een hele leuke klik samen. Weer zo iemand die in mijn leven is gekomen dankzij de kanker. Ik schrijf vaak dat kanker me ook veel mooie dingen en mensen meebrengt hoe bizar dat soms ook klinkt.

Vanmiddag komt Xem weer en komen 2 vriendinnen even langs om samen te proosten op de verjaardag van 1 van hun. Ik had dat eerst afgezegd maar ze willen me graag even komen knuffelen. Zo lief he, ik kijk er weer naar uit en dat is echt zo fijn. De jarige job krijgt 3 zonnebloemekes, die staan symbool voor onze vriendschap en liefde.  Van de week konden zelfs de leuke filmpjes en foto's van hun en van onze kleinkids me niet opvrolijken, wat voelde dat verdrietig en raar.  Ook mijn ouders en 2 lieve nichtjes willen graag even komen. Ik heb gezegd dat ik het vanmiddag laat weten. Nee is ook een antwoord zegt iedereen maar jeetje wat is dat moeilijk voor me want ik vind het juist zo fijn om hun te zien en ik vind het super leuk dat ze willen komen. Pierre houdt me goed in de gaten maar ik moet en mag zelf mijn grenzen aangeven .Ik heb een goede les gehad afgelopen week merk ik. Zoveel borrels, etentjes, uitjes en visite gehad de laatste weken en ojaaaa ook nog een aantal tumoren in mijn lever, nier, longen en nog een tumor in een vervelende klier die eigenlijk aangeven dat ik meer moet rusten pfff. Het zal nog elke dag een uitdaging blijven om genoeg te rusten en dat betekent eigenlijk alleen langsuit in mijn luie stoel met mijn oogjes dicht of wat tv kijken of muziek luisteren. Maar ik weet wel dat ik de afgelopen week niet nog een keer wil meemaken!! 

Voorzichtig kan ik weer wat nadenken over welke leuke dingen ik wil en misschien kan gaan plannen .

Zondag komen misschien onze goede vrienden even wat drinken en kletsen waar we eigenlijk mee naar Yerseke hadden gegaan afgelopen zaterdag. Eerst kijken hoe ik me zondag voel hebben we afgesproken. 

Ik merk nu al dat ik het heel lastig vind om de juiste balans te vinden, maar ik heb geen keuze en Pierre zal me ook hierbij zeker helpen waar hij kan.

Ik wil ook nog graag een keer terug naar de vlindertuin in Gemert, misschien met ons gezinnetje , met wie er van hun mee willen natuurlijk. Of een dagje dierentuin dat lijkt me ook zo geweldig, zeker met onze kleinkids erbij. We willen een eigen rolstoel thuis gaan regelen zodat ik minder energie aan wandelen kwijt ben maar er  toch op uit kan en kan genieten wanneer en met wie ik wil. Hopelijk blijven die verdomde tumoren zich rustig houden en gaan we nog veel genieten. Gelukkig kan ik ook thuis heerlijk genieten van Pierre, Dutchy, onze mooie tuin en ook gewoon de kleine dingen in ons mooie leven. Ook van de vele leuke foto's en filmpjes van onze kids en lieve vrienden kan ik zo enorm genieten. Het leven is toch zo mooi he!!

Ik sluit weer af met Carpe diem 🦋 en ik wil iedereen bedanken voor alle lieve appjes etc. Wat voel ik me toch rijk met alles en iedereen in mijn leven!💞🌻🌞

Liefs Carla