Blog 19. Hoop doet leven!!!!!!!!!!! 🦋🌻🤞🍀

Gelukkig ben ik na mijn laatste blog weer goed opgeknapt en heb ik de pijn met de juiste dosering morfinepleister, medicatie voor de zenuwpijn en een inwrijf aromamix weer goed onder controle. De aromamix heeft Sandra van Beautopia een paar weken geleden voor mij gemaakt voor haar studie aromazorg bij kanker. Ze moet hier een scriptie voor schrijven en ik ben haar testpersoon. Het geeft me echt verlichting van de zenuwpijn bij de leverstreek merk ik. Heel bijzonder en super fijn!! Ook voor Sandra is dit heel fijn natuurlijk. Ze heeft een prachtige salon en ze helpt vele kankerpatiënten op verschillende manieren door o.a. massages en hopelijk straks ook met inwrijf aromaolie. Ik ben heel blij dat ik haar heb leren kennen. 

Ik probeer s'morgens mijn dagelijkse rondje met de hond weer te maken en wat geniet ik daar toch van! Dutchy is ook een grote steun voor me en de natuur is zo mooi! De vele leuke gesprekken met de mensen die ik dan ontmoet doen me elke dag ook erg goed.

Pierre en ik zijn een paar weken geleden toch nog een paar dagen op de prachtige woonark op de Loosdrechtse plassen geweest. De ark is van een oom en tante van onze schoonzoon Mathijs. Zo lief dat we daar gebruik van mochten maken. Wat een positieve energie hangt er op de ark zeg!  Vooral voor Pierre vond ik het fijn. Hij is altijd maar in de weer en we hebben enorm genoten van de prachtige natuur en hij kwam er helemaal tot rust zag ik. Heel fijn! Geestelijk is het voor hem natuurlijk ook erg zwaar, zeker als het mij niet goed gaat. De dagen dat ik zo ziek was van de morfine zag ik de angst en onmacht in zijn ogen. Gelukkig ben ik weer opgekrabbeld. Ik moet mijn energie elke dag goed verdelen en heel lang wandelen lukt niet meer pijnvrij dus hebben we de rolstoel meegenomen. We mogen die lenen van een kennisje. Zo lief  en bijzonder ook!!  Wat zijn er toch ook veel lieve mensen in de wereld gelukkig ! We hebben enorm gelachen toen Dutchy mij vooruit trok in de rolstoel en Pierre zo minder hard hoefde te duwen. We hadden veel bekijks haha. Het waren prachtige dagen en het weer zat ook mee gelukkig!  Elke ochtend gingen we op pad en s'middags lag ik langsuit in de loungebank genietend van het prachtige uitzicht vanuit de ark. Geweldig!  Afgelopen weekend zijn we ook nog met vrienden naar  Yerseke gegaan en genoten van de oesterproeverij en elkaars gezelschap. Ook toen hadden we heerlijk weer. Het heeft weer zo moeten zijn denk ik dat ik het pinksterweekend zo ziek was . Het was toen heel slecht weer en we hebben nu alles met prachtig weer toch nog kunnen doen. Super fijn en extra genieten natuurlijk! 

Ik heb een paar weken geleden een ct scan gehad in het Erasmus om te kijken waar ze het beste de punctie kunnen doen om te kijken of ik het eiwit heb om aan de hele nieuwe trial mee te kunnen doen. De uitslag van de scan was heel positief gelukkig. In de ruim 3 maanden zonder behandelingen zijn de tumoren in mijn lever, longen en nier slechts minimaal gegroeid en er zijn geen nieuwe tumoren bij gekomen. Wat een ontzettend grote opluchting zeg. Ik heb soms zoveel pijn dat ik echt bang was dat heel mijn buik vol tumoren zit. Wat geeft dit weer veel hoop op extra tijd. Ik krijg deze vrijdag de punctie in de nier. Een week later hoor ik of ik het juiste eiwit heb en ik hoop dan nog zo fit te zijn, zodat ik de behandeling aandurf. Ik mag uiteindelijk zelf bepalen of ik mee ga doen. Ik heb al allerlei datums doorgekregen. Op maandag 8 augustus gaan ze de witte bloedlichaampjes uit mijn bloed filteren. Die worden dan 2 weken lang bewerkt in het laboratorium. Er worden een soort haakjes aangemaakt die dan via het bloed aan de eiwitten in mijn tumoren gaan hangen en die gaan dan hopelijk de groei stil leggen en hopelijk zelfs de tumoren kleiner maken!  Vanaf zaterdag 13 augustus krijg ik in het Erasmus 7 dagen elke dag een injectie en een soort chemotablet. Daarna heb ik een weekend rust en 22 augustus gaan ze het bewerkte bloed via een infuus teruggeven. T-cellen therapie is het. Dat moment is erg spannend omdat mijn genen zijn vervanderd en het is afwachten hoe mijn lichaam hier op gaat reageren. Ik moet dan ook 7 dagen ter observatie in Rotterdam blijven. Ik vind het best eng, maar het is voor mij weer hoop op verlenging natuurlijk en ga ik er zeker weer voor! Gelukkig groeien alle tumoren langzaam, maar helaas groeien ze wel en dat gaat als maar door natuurlijk. Ook dat is een heel eng idee. Dus hopelijk kan ik aan deze behandeling mee gaan doen en gaat het heel goed resultaat geven! 

Kortom het worden weer hele spannende weken voor ons allemaal!

Op 6 augustus gaan we mijn 55e verjaardag nog uitgebreid vieren en hopelijk start ik 8 augustus in Rotterdam!  Het zijn hele aardige oncologen in het Erasmus. Voor de wetenschap is dit onderzoek ook heel belangrijk.  Ik ben de 4e patiënt en de 1e drie zijn goed door de behandelingen heen gekomen gelukkig. Of het goed en lang resultaat gaat geven is nog niet bekend. Maar ik hoop deze strohalm met beide handen te kunnen aangrijpen!

Ik had eerlijk gezegd niet verwacht deze zomer nog zo goed door te komen. Ik ben 1 juli met mijn oudste dochter nog naar een concert geweest bij Paleis Soestdijk van miss Montreal en Suzan en Freek. Prachtig om dat samen mee te maken. Met onze oudste kleindochter en haar ouders zijn we nog naar een vlindertuin geweest. Wat hebben we genoten. Met de jongste 2 kleinkids hebben we enorm genoten toen ze bij ons in de jacuzzi lagen. Prachtig. Wat geniet ik toch van die momenten! Wat een rijkdom is dat toch! Het zijn 3 vrolijke kids en het wordt alleen nog maar leuker hoe ouder ze worden merk ik.

Ik heb enorm meegenoten met de vele leuke filmpjes en foto's van de kids en kleinkids die genoten van hun prachtige vakanties.

Die lange wachttijd in het Erasmus heeft ook zo moeten zijn denk ik nu. Iedereen heeft nog lekker kunnen genieten van de reeds geplande vakanties en ik geniet met alles en iedereen mee! De maanden zijn om gevlogen sinds ik eind maart heb gehoord dat ik met de immunotherapie in Leiden moest stoppen.Het zijn prachtige maanden geweest. Verder heb ik niet veel nodig. Lekker thuis genieten met Pierre en Dutchy.  Af en toe gezellig kletsen met familie, vrienden en vriendinnen en genieten van de kids en kleinkids.  Zo kan ik nog jaren door hoop ik!! Ik heb nog zoveel moois om van te genieten! 

2 september ben ik al 3 jaar na mijn diagnose van de uitzaaiingen en het zijn echt prachtige jaren geweest waar er hopelijk nog heel veel bij mogen komen.

CARPE DIEM EN HOOP DOET LEVEN!

lief Carla xxx

Helaas ..........

Ik ben gisteravond nadat ik deze blog in de ochtend had geplaatst gebeld door dr van der Veldt van het Erasmus. Door problemen kunnen ze voorlopig niet aan de middelen komen om mijn bloed te bewerken. Enorm schrikken en balen dus. Ze weet ook niet hoelang het kan gaan duren. Vrijdag laat ik wel het biopt doen zodat ik in ieder geval weet of ik het eiwit heb. Er is nog een andere fase 1 studie. Een immunotherapie met 2 medicijnen. 1 dezelfde als van huidmelanomen, maar gelukkig niet die waar je zo ziek van kunt worden en nog een andere. Ik werd later nog  door dr de Joode ook van het Erasmus gebeld. Pfff ze balen ook zo enorm. Komt door nasleep van corona en de oorlog. Toch bizar he. Ze gaat me aanmelden voor een afspraak bij die arts die dat onderzoek doet en ze gaat dr Kapiteijn van Leiden mailen wat daar nog voor studies en trials komen of lopen. Een enorme domper dus helaas.

Mocht ik wel het eiwit hebben kan ik kiezen om te wachten tot ze wel mijn bloed kunnen bewerken of als ik met die andere trial mee wil doen en dan eerder aan de beurt ben kan ik ook daarvoor kiezen en later de behandeling van de t- cellen laten doen.  

We moeten het even laten bezinken. Gelukkig groeit alles heel langzaam en heb ik nog tijd om te wachten met een behandeling. Maar ik heb wel gezegd dat ik weet dat het groeit en ik echt hoop zo snel mogelijk een behandeling te krijgen. Ze leven enorm mee en gaan kijken wat de beste optie voor me is. Ze gaat ook dr Kapiteijn van Leiden mailen om te vragen wat daar nog voor studies lopen. 

Alle datums van augustus vervallen dus. Alleen de punctie gaat wel door. Ze nemen dan wel meer af om te bewaren voor eventueel andere trials waar ik nog aan mee kan doen.

Helaas slecht bericht en erg onverwacht omdat alles al gepland staat. Maar we blijven positief en hopelijk komt er snel een goede oplossing.

Wie weet heeft ook dit weer zo moeten zijn. Ik ben vanmorgen 21 juli al gebeld door dr de Joode van het Erasmus dat ik volgende week dinsdag 24 juli al een afspraak heb voor uitleg van de andere trial in het Erasmus met de oncoloog die over die studie gaat. Heel fijn dat er dus gelijk actie is ondernomen. Ze leven en denken in het Erasmus enorm met ons mee. 🍀🤞🏼😘