Blog 20 Wat een liefde en gezelligheid voor mijn 55e verjaardag🥂💞

Wat een liefde heb ik gevoeld de afgelopen dagen. Vrijdag gingen Pierre en ik alvast uit eten voor mijn verjaardag. Helaas valt mijn eten regelmatig niet goed en moet ik dan heel snel naar het toilet rennen. Dat was die middag ook zo helaas. We hadden Xem bij het kdv opgehaald voor ons oppasmiddagje. Gelukkig slaapt hij veel s'middags en kon ik goed rusten en zakte de beroerdheid wel wat. Lincy en Thom kwamen Xem bij ons ophalen en wij gingen alvast naar het restaurant. Ik had weinig trek, maar ik weet dat Pierre daar enorm van geniet. Ik durfde echter amper te eten want het viel weer niet lekker. We gaan maar snel zei Pierre gelukkig tegen 7 uur. Toen ik thuis de poort openmaakte wist ik waarom ik even mee uit huis moest. Er klonk hard een bel en muziek met : er is er 1 jarig zingend en klappend door de kids met kleinkids. Ondertussen lagen ze dubbel om mijn verbaasde maar al snel genietende blik. Wat waanzinnig leuk en lief zeg. Alles was al versierd voor het tuinfeest de andere dag 6 augustus voor mijn 55e verjaardag! Ik kreeg ook via een appje van dochter Tessa een boodschap van Danny  Vera! Geweldig! Kippenvel en tranen in mijn ogen.Een vriend van  Tessa had dat geregeld. Zo lief en heel bijzonder. Ik ben enorm fan van hem en het is echt een hele lieve man. Die nacht sliep ik gelukkig wel redelijk, maar toen de kids weg waren was ik snel met een emmer naast me naar bed gegaan. Ik was bang dat ik de andere dag iedereen moest afzeggen. Gelukkig voelde ik me de andere morgen wat fitter, op wat gammel en lichte hoofdpijn na.  Thom, Lincy, Tessa en Joyce hielpen nog met de voorbereidingen en vanaf 3 uur begon het feest. 

Wat een liefde en plezier was er in onze tuin te voelen. Ik had vrijdagavond van de kids voor het feest  een fotoappararaat iBooth kado gehad en zo konden we met iedereen leuke en gekke foto's maken en gelijk afdrukken. Echt een super leuk kado. Ik ben dol op foto's. Herinneringen maken toch!! Ik hou daar zo van! Ons prachtige gezin, mijn trotse ouders, lieve broer en zus met hun mooie gezinnen en vele dierbare vriendinnen en vrienden waren aanwezig. Pierre heeft een prachtige toespraak gehouden en ik had alles niet beter kunnen verwoorden. Zo lief en bijzonder. Ik ben inderdaad zo sterk door al die liefde en steun van iedereen die aanwezig was en ik heb hun na zijn mooi verhaal allemaal nog enorm bedankt. Niet iedereen kon aanwezig zijn, maar het voelde geweldig om iedereen bij elkaar te hebben en samen te feesten en te genieten! Wat een rijkdom is dat toch zeg!  Met een aantal extra morfinesmelttabletten heb ik het de hele dag volgehouden. Er kwam een frietkar en een ijscowagen en iedereen vond het geweldig. Prachtig om zo mijn 55e verjaardag te hebben mogen vieren met al die belangrijke mensen in mijn leven bij elkaar. Ik ben hun allen zo ontzettend dankbaar en de laatste 3 jaren zijn vele banden nog hechter geworden en nieuwe mooie vriendschappen zijn er ontstaan. Heel bijzonder toch! Hoe dubbel het soms ook voelt en het voor velen vaak ook erg moeilijk is. We doen het samen en we genieten des te meer van elkaar. Dat vind ik zo mooi en bijzonder! 

Ik ben vandaag amper uit mijn luie stoel geweest, maar ik heb enorm nagenoten van de prachtige filmpjes en foto's van de 2 mooie dagen. Ik heb de afgedrukte foto's op het hart geplakt en nog een extra prikbord vol met grappige en lieve foto's gemaakt, de foto's werden hoe later op de avond steeds gekker natuurlijk. Onze 3 kleinkids hebben het super gedaan en gezellig meegefeest. Vannacht hebben ze gelukkig extra goed geslapen. Onze hond kwam vandaag tijdens het opruimen door Pierre, Tessa en Joyce ook amper omhoog en ze moet ook even bijkomen van een hele dag spelen, want er was altijd wel iemand die even een bal weggooide die ze dan hijgend weer bij iemand voor de voeten legde. Prachtig hoe alles is verlopen en iedereen ontzettend met ons mee genoot toen we de polonaise liepen waar zelfs mijn pa van 84 en onze kleinkids Puck en Xem van nog geen jaar vrolijk aan mee deden. Geweldig! Wat een prachtig feest is het geworden! Die hebben we maar mooi weer te pakken gelukkig. 

Ik ben van de week gebeld door mijn oncoloog uit het LUMC waar ik nu bijna 3 jaar geleden met behandelingen ben begonnen tegen de melanoom uitzaaiingen. Helaas lopen daar momenteel ook nog geen trials. Ik sta nu in Rotterdam op de wachtlijst voor de T-cellen behandelingen waar ik eigenlijk morgen 8 augustus mee zou beginnen. Ik heb gelukkig wel het vereiste eiwit in mijn tumoren!! Door logistieke problemen kunnen ze helaas nog niet aan de middelen komen om mijn bloed te bewerken. Te bizar en een enorme domper natuurlijk! Ik sta nu ook op nummer 1 voor een nieuwe soort immunotherapie in Rotterdam die hopelijk binnenkort weer geleverd wordt door de leverancier en in Leiden sta ik ook op de lijst voor de nieuwe trials die dit jaar nog komen. Gelukkig zijn mijn bloedwaardes nog redelijk en niet slechter dan toen er eind juni uit de scan bleek dat de tumoren in de lever, longen, nier en een lymfeklier buiten de lever slechts licht gegroeid zijn. Er waren ook nog geen nieuwe uitzaaiingen dus ik heb nog wat tijd gelukkig. De arts in het Erasmus is echt een hele fijne arts en ze zit overal bovenop. Voor hun is het ook een enorme tegenvaller dat de T-cellen therapie studie voorlopig niet door kan gaan natuurlijk. Ze belt me over 3 weken terug en als ze goed bericht heeft eerder. Dus hopelijk krijg ik snel nog een extra verjaardagskado met de melding van de start van een behandeling die goed resultaat gaat geven met hopelijk zo weinig mogelijk bijwerkingen. Afwachten allemaal helaas voorlopig. Positief en zo fit mogelijk zien te blijven, meer kunnen we helaas niet doen op dit moment!!

Ik heb naast heel veel leuke kadootjes ook tegoedbonnen voor een hightea,lunch, borrel en een intratuin uitstapje kado gehad. Dus heel veel leuke afleiding de komende weken met lieve vriendinnen en familie. Ik heb van de kids ook een puzzelwoordenboek gekregen waarin per bladzijde woorden staan die door de mensen die op het feest waren zijn aangeleverd en ik dan door die woorden weg te strepen hun naam overhoud. Echt super leuk en ik ga ook daar lekker van genieten. Ook echt een prachtig kado!

Samen ben je sterker, carpe diem en hoop doet leven blijven mijn motto's!🙏🍀🦋💪 

Het is weer een lange blog vol liefde en gezelligheid geworden gelukkig. Hopelijk wordt mijn volgende blog een beschrijving over mijn nieuwe behandelingen!🙏🍀 

Groetjes Carla 💋💋💋