Blog 21:Nieuwe hoop op nieuwe trial🤞🍀🦋🍀❣

Blog 21. In mijn vorige blog hoopte ik op een mooi verlaat verjaardagskado nl. een nieuwe trial waar ik snel mee kon starten en die hopelijk de groeiende tumoren weer stil gaan leggen! De aardige onderzoeksarts van het Erasmus zou me bellen na 3 weken nadat ik van haar door had gekregen dat de T-cellen studie waar ik 8 augustus mee zou starten niet door kon gaan en als ze goed bericht had zou ze eerder bellen. Helaas hoorden we niets. Wel zag ik op vorige week op mijnerasmus.nl  voor woensdag 17 augustus een belafspraak staan met weer een andere oncoloog. Om 4 uur had ik nog niks gehoord en heb ik zelf maar even gebeld. De oncoloog liep erg uit zei de secretaresse. De andere morgen om 8 uur heb ik nogmaals gebeld naar de secretaresse en ik kreeg later op die dag een mail van die voor mij nieuwe oncoloog dat er de andere dag, dus vorige week vrijdag 19 augustus een bespreking zou zijn over alle trial patiënten en dat hij me daarna zou informeren. Gelukkig heb ik in die 3 weken weer leuke afleiding gehad met de kleinkids , lekker genieten met Pierre en de hond , een gezellig dagje naar de camping in Zeeland bij vrienden. Nog veel nagenoten van de foto's en filmpjes van het leuke feestje voor mijn 55e verjaardag, een gezellig intratuin ochtendje met familie en wat bezoekjes bij ons thuis. Ik ben nog regelmatig beroerd en geestelijk werden die weken steeds zwaarder merkte ik. Er moet wat gaan gebeuren weet ik want die tijdbommen in mijn lichaam groeien langzaam door helaas. Vrijdagmiddag kwam Sandra nog een potje sterkere aroma inwrijfolie en een neusinhaler brengen voor de beroerdheid, pijn en betere slaaprust. Ik zou naar haar gaan voor een ontspanningsmassage maar ik kon het niet opbrengen en die lieve Sandra zei dan kom ik het wel brengen. We hebben nog goed zitten kletsen. Vrijdagmiddag hadden we onze kleinzoon Xem weer voor ons oppasmiddagje en kwam er nog een lieve vriendin langs. Rond 4 uur belde die nieuwe oncoloog. Echt een hele aardige en gedreven man lijkt me zo aan de telefoon. De T-cellenstudie en de andere immunotherapie waar ik beide voor op nummer 1 sta starten helaas voorlopig niet. Hij kan me wel een andere fase 1 studie aanbieden waarbij ze rechtstreeks 3x om de 2 weken een middel in de grootste tumor in mijn leven gaan spuiten. De trial heet CyPep-1. Hij zou me de info mailen en we hoeven niet gelijk te beslissen gelukkig.  Pfff wat een info weer. Ruim 20 pagina's vol uitleg en eventuele bijwerkingen. Ik ben blij dat ze in het Erasmus zo enorm hun best voor me doen. Ik heb mijn oncoloog in Leiden nog gemaild met de vraag wat zij van deze studie vindt en of er in het LUMC al nieuwe trials starten binnenkort. Ook mijn oncologie fysio heb ik geappd en ik mocht de info naar haar door mailen . Op zich klinkt de behandeling goed en tot nu toe geeft het bij de deelnemende patiënten weinig nare bijwerkingen. We hebben zondag nog wat vragen gemaild naar het studieteam van deze trial. Het is telkens enorm schakelen. Het zijn allemaal fase 1 studies en de vraag of het die nare tumoren stil gaat leggen is voor iedereen groot en het wordt dus weer erg spannend. 

Afgelopen maandag vertrokken  Pierre en ik voor een paar dagen ontspannen naar het parkhotel in Arcen . Dutchy onze hond is bij mijn nichtje logeren. Zij heeft net een corkypupje en mijn zus en zwager hebben ook lekker vakantie en zij hebben ook  2 corkys en een herder. Gezellige boel dus en Dutchy heeft het daar echt geweldig naar haar zin.  Heel fijn gevoel. Ze gaat meestal mee met ons maar ze mag natuurlijk niet mee in de heerlijke sauna's en de warme thermaalbaden. Hoewel ze zich best goed zou vermaken in al dat water.  Mijn nichtje is gelukkig al met haar naar de oesterdam geweest en vanmiddag gaan ze naar het bos of weer naar de oesterdam. Dutchy is een echte waterratje en zeker met dit warme weer is dat heel fijn.

Op de heenreis zijn we eerst naar mijn naam- en lotgenootje gegaan. We hebben zo'n 25 weken lang tegelijk de tebantafusp immunotherapie gehad in Leiden, waar we allebei begin dit jaar helaas mee moesten stoppen door groei van de tumoren. We hebben 2 uur lang gezellig gekletst in hun prachtige tuin. Gelukkig gaat het ook nog best goed met haar en ze gaat de oncoloog in Rotterdam vragen om misschien ook aan deze trial mee te mogen doen. We hebben ook enorm gelachen. De 2 Carla's zijn niet te stoppen ! We hebben veel steun aan elkaar, we begrijpen elkaar en kunnen elkaar goed oppeppen. Het was fijn haar man ook te ontmoeten.  Allebei ook sterke en realistische mensen. Rond half 3 zijn we van hun uit doorgereden naar Arcen.  Onderweg werd ik gebeld door een arts uit het onderzoeksteam van het Erasmus en werden onze vragen die we in de mail hadden gesteld beantwoord.  Van de oncoloog in Leiden had ik maandag per mail doorgekregen dat de nieuwe trials bij hun zeker nog niet binnen 2 tot 3 maanden gaan starten helaas. Ik heb daarom gelijk telefonisch tegen de arts die onze vragen wat beantwoorde gezegd dat ik de gok wil wagen en wie weet wat deze trial weer voor me gaat doen. De tumor die ze gaan behandelen geeft me ook juist de meeste pijn dus hopelijk wordt die eens flink aangepakt door dit middel! Het kan zijn dat het middel uit die tumor gaat lekken en dat dit het immuunsysteem weer stimuleert en zo ook de tumoren in de nier, longen en die nare klier net buiten de lever weer stil komen te liggen! Ik krijg eerst nog wat vooronderzoeken. Mijn bloedwaardes en hartfilmpje moeten o.a. goed genoeg zijn om mee te mogen doen en volgende week moet ik gaan tekenen voor deelname en krijg ik hopelijk gelijk die onderzoeken. Ook moet er helaas nog een nieuwe leverpunctie gedaan worden om de activiteit in de tumor te meten en dat doen ze dan na de 3 behandelingen in 6 weken nog een keer. Bij goed resultaat krijg ik weer 3 behandelingen. Ik krijg daarna ook nog een Mri/ct scan. Weer erg spannend dus de komende tijd, maar het is een hele opluchting dat er nu binnen een maand hopelijk iets gaat gebeuren!! Ik kan eventueel later als ze gaan starten nog de T-cellen studie of de 1 van de nieuwe immunotherapie gaan doen als dit toch niet werkt ! Het blijft een gok en niemand weet wat de beste behandeling voor me is. Maar ik heb er een goed gevoel bij. De T-cellen studie vind ik toch best eng en misschien heeft het zo moeten zijn bedenk ik me nu weer. De wonderen zijn de wereld nog niet uit toch.

Vandaag gaan we wat fietsen en nog genieten samen van de prachtige natuur hier in Limburg en heerlijke baden en saubij ons hotel. Gisteren hebben we ruim 5 uur vol verwondering door de kasteeltuinen in Arcen gelopen. Prachtig allemaal. Het was best rustig en we hebben enorm genoten samen. We kwamen er maandag achter dat we zo'n 15 jaar geleden met onze 4 kids in het park naast het hotel een weekje in een huisje hebben gezeten. Een prachtig park van de Roompot Klein Vink. We zullen thuis de foto's nog eens opzoeken. De kids hebben toen enorm genoten van de vele leuke speeltuinen, het zwembad en de vele andere binnen en buiten activiteiten. Deze vakantiedagen kwamen echt heel goed uit voor ons zeg. We kunnen ons zo weer opladen, goed nadenken en relativeren, gezellig kletsen, herinneringen ophalen en heerlijk relaxen samen. Hoewel ik ook nu vanaf half 5 helaas weer wakker lig en maar weer een blog ben gaan schrijven over alles wat er in mijn hoofd zit. Pierre komt goed tot rust merk ik. Hoewel hij me gisteren toch een paar uur door de tuinen heeft gereden met de rolstoel haha. Maar daarna is hij in alle sauna's en baden geweest en heb ik een paar uur plat gelegen nagenietend van de prachtige dag en wat gebeld en geappd. Ik voel een rust in me , hoewel mijn hoofd weer overuren draait door de ontwikkeling in de rollercoaster waar we al bijna 3 jaar in zitten. Morgen gaan we op de terugweg nog naar ons oudste kleindochtertje Puck en haar trotse mama Kim. Gezellig even knuffelen met die vrolijke en al erg ondernemende meid van ruim 10 maanden. Vrijdagmiddag komt Xem weer voor ons oppasmiddagje. Ook hij kruipt en klautert er met zijn 8 maanden al vrolijk op los. Fay van bijna een half jaar komt vrijdag ook en ze blijft logeren. Gelukkig komen hun tantes, mijn oudste dochter Tessa en haar vrouw Joyce vrijdagmiddag ook en kunnen ze mee helpen met de 2 jongste babytjes bezig te houden ! Geweldig om te zien hoe ook hun genieten met die kleintjes. Ook gaan we morgen Dutchy weer ophalen bij Sharon. Als ze nog maar mee wil natuurlijk want ze heeft het enorm naar haar zin gelukkig. Zaterdag komt Xem logeren want zijn papa en mama gaan naar Rooskleurig. Een heel leuk festival met vele bekende artiesten in onze woonplaats Roosendaal. 

Kortom weer leuke dingen in het vooruitzicht en dan hopelijk binnen een maand de start van een nieuwe trial. Deze loopt gelukkig al een tijdje in het Erasmus en is er dus al wat bekend over de mogelijke bijwerkingen. De resultaten zijn nog niet heel duidelijk en⁰ per patiënt en kankersoort verschillend. Deze behandeling is namelijk niet speciaal voor oogmelanoomuitzaaiingen. Maar wel voor patiënten met meerdere uitzaaiingen. Ik ben bijna 3 jaar verder. En de wetenschap ontwikkelt zich enorm. Dit is al de 4e soort behandeling voor mij en ook hier gaan we weer voor!  We doen het samen, want samen ben je sterker en dat is zo fijn! We hebben een prachtige zomer gehad. Ik merk wel dat ik lichamelijk en soms geestelijk  zwakker word. Maar dit biedt weer hoop op meer toekomst en dus nog veel meer genieten van alles en iedereen! 

Wat een verhaal weer he. De laatste maanden  waren weer prachtig en wat ben ik toch gezegend met zoveel lieve mensen in mijn mooie leven! 

Hopelijk kan ik snel een nieuwe blog schrijven over de behandeling en de positieve resultaten! 

Groetjes Carla