Blog 22 weer een rollercoaster aan emoties van liefde, hoop en angst🙏🏻💖🍀

Ik heb weer een onrustige nacht achter de rug. Er gebeurd weer heel veel in mijn leven en dus ook in mijn hoofd. Woensdag krijg ik de 2e immunotherapie met het CyPep-1 middel in het Erasmus.  De 1e behandeling op 14 september is goed gegaan. Ze spuiten via een echo rechtstreeks het middel in 1 van de tumoren in mijn lever. De verdoving deed ontzettend pijn. Ik had vooraf op de dagbehandeling al een pijnstilling via het infuus gehad, maar ik vloog zowat van het bed af toen de naald door het kapsel ging. Oneee en dit over 2 weken weer was mijn 1e gedachte. Er stond wel 6 man rond mijn bed. Ze waren allemaal heel aardig en hadden met me te doen zag ik. Pfff toen de verdoving op een paar plekken was ingespoten wilde ik eigenlijk zo snel mogelijk weg. Maar toen moest de aardige oncoloog die deze trial leidt het middel nog op een paar plaatsen in de tumor spuiten. Het was allemaal zo gebeurd gelukkig. Er werd veel in het Engels overlegd want er was een oncoloog uit Letland bij die met deze trial mee wilde kijken. De radioloog en die oncoloog bestudeerden samen mijn scan toen we net binnen kwamen. De verpleegkundige die bij deze trial hoort en met me mee naar de afdeling radiologie was gegaan, hoorde ik in het engels  zeggen dat het middel wel in de tumor moest waar de week ervoor de punctie was gedaan. Oke zei de radioloog maar dan wil ik wel verdoven. Uhhh ja graaaaag dacht ik. Dat lijkt me wel zo fijn. Ik lag erg verstijfd op het bed. Je weet immers niet wat er gaat gebeuren. De leverpunctie de week ervoor was verre van fijn maar was me achteraf best meegevallen. Ik zou eigenlijk in augustus aan een T-cellen studie mee gaan doen en daar hebben ze in juli een nierpunctie voor gedaan. Die was veel pijnlijker dan de leverpunctie. Ik leek uiterlijk heel rustig zei de verpleegkundige van de dagbehandeling en ze bleven tijdens de behandeling wat tegen me praten. Maar wat een nare pijn was het. Gelukkig duurde de behandeling maar kort en de aardige oncoloog zei zelfs nog sorry dat het zoveel pijn deed. Ik toverde een lachje tevoorschijn en zei hopelijk voor een heel goed doel en super resultaten. Tot over 2 weken zei ik en ik was blij weer naar de dagbehandeling gebracht te worden. Daar moest ik 3 uur plat ivm kans op een leverbloeding. Om het kwartier kwamen ze controles doen en gelukkig verliep alles goed. Pierre werd gebeld door de dagbehandeling en ik appte later naar de vele mensen die met ons meeleven dat alles goed is gegaan. Om half 8 kwam Pierre me halen en konden we weer lekker naar huis samen. Nummertje 1 zit erin gelukkig. De nare pijn van de behandeling was ik vrij snel wat vergeten en ik kreeg verder gelukkig geen nare bijwerkingen. Heel fijn! De lever voelde wat branderig en ik moest een paar dagen rustig aan doen.  Maar de andere morgen liep ik met Dutchy al gezellig in het park met een paar hondenvriendinnetjes. Heerlijk even naar buiten en het was nog lekker weer gelukkig. Ik kan daar zo van genieten! 

Mijn lotgenootmaatje waar ik 30 weken in Leiden tegelijk de immunotherapie mee heb gehad was de week ervoor oveleden. Dat kwam echt heel hard binnen. Ze ging na ons bezoek in augustus ineens hard achteruit en ze wilde niet heel ver aftakelen dat wist ik. Maar toen ze me stuurde dat 8 september de euthanasie gepland stond heb ik toch veel gehuild en nu ik dit schrijf weer. Wat een lieve en dappere vrouw was ze. Vreselijk dat haar lichaam door de kanker zo werd afgezwakt. We hebben daarna nog veel geappd. En nog steeds was ze enorm dapper en ze stuurt een engel naar me die mij gaat helpen met de nieuwe trial appte ze de dag voor de euthanasie. Zo lief. We hadden een hele bijzondere band samen en ik mis dat enorm. We hebben elkaar veel gesteund. Ik ben heel dankbaar dat ik haar heb gekend. En ik ben heel blij dat we half augustus nog bij hun thuis op bezoek zijn geweest. Toen was ze nog heel hoopvol en ging het best goed. Helaas had zij een enorme uitzaaiing bij haar alvleesklier en bleef ze afvallen en werd ze daardoor steeds zwakker. Ook daar hebben we samen over gesproken tijdens onze infuusjes. Als ik niet meer kan wat ik wil, houdt het voor mij op zei ze vaak. Als leven lijden wordt heb je geen leven meer en ik was het enorm met haar eens. Maar wat doet het pijn en is het confronterend dat zij dit punt al had bereikt. Met onze CarlaPower ga ik voor deze trial en hopelijk kan de T-cellen behandeling toch uiteindelijk nog een keer doorgaan.  Maar we hopen natuurlijk op heel goed resultaat van deze immunotherapie. In de besloten oogmelanoom Facebookgroep delen we ook veel lief en leed. Helaas zijn er de afgelopen weken een aantal lotgenootjes overleden. Bij de meesten waren er al vrij snel na de diagnose van het oogmelanoom uitzaaiingen en dat betekent vaak dat de kanker erg agressief is. Bij mij zijn pas na 13 jaar de uitzaaiingen ontdekt. Ze zaten er vast eerder, maar waarschijnlijk zijn de kankercellen niet heel agressief wat een groot geluk voor mij is.

Deze woensdag krijg ik de 2e en 12 oktober de 3e behandeling en dan 2 weken later weer een scan. Hopelijk is die tumor waar het middel is ingespoten kapot gemaakt en zorgt mijn immuunsysteem dat het middel ook bij de tumoren in de nier, longen en in de tumoren in de lymfklieren komt. Ik heb 7 september voor de leverpunctie ook een scan gehad. Helaas is daar op te zien dat alles ten opzichte van de scan van juni gegroeid is en er zitten een aantal verdachte nieuwe plekjes. Dat hakt er enorm in zoals jullie wel zullen begrijpen. Maar ik wist dat er bij de scan van juni al activiteit en groei was en dan is het logisch dat de groei gewoon verder gaat als er geen behandeling is. Maar hopelijk kan ik na deze eerste 3 behandeling goed bericht melden en mag ik weer door met nog 3 nieuwe behandelingen. Ik krijg woensdag wel zwaardere pijnstilling vooraf dus hopelijk vallen de verdoving en behandeling wat mee. Maar als het voor een goed doel is heb ik het er zeer zeker allemaal voor over!!!!

Ondertussen blijven we genieten zoveel we kunnen. Op 16 september zijn er weer een heleboel toppertjes de Mont Ventoux in Frankrijk op gegaan en is er weer heel veel geld opgehaald voor het KWF.  Ik kon net als vorig jaar in september weer niet mee omdat ik net aan een nieuwe trial begon. Maar door de vele foto's en filmpjes heb ik enorm meegenoten en zijn er een aantal kaarsjes voor mij aangestoken. De ColSensation is 10 jaar geleden door een Roosendaalse vriendenclub ontstaan en het is uitgegroeid tot een prachtig evenement waar honderden deelnemers wandelend, joggend of fietsend de ruim 20 kilometer lange berg op klimmen. Ieder met zijn eigen verhaal maar allemaal met hetzelfde doel om zoveel mogelijk geld in te zamelen om nog meer onderzoeken en behandelingen tegen deze nare ziekte mogelijk te maken. Helaas heb ik het nooit zelf echt mee kunnen maken ,maar de vele trotse gezichten op de foto's en filmpjes zeggen genoeg. Kanker heb je niet alleen en samen ben je sterker! Het is elk weer 1 grote rollercoaster van emoties en wie weet sta ik ooit nog eens zelf op die top van die kale berg! Hoop doet leven is mijn motto.!!! 

De zaterdag na mijn 1e behandeling hadden we een 25 jarig huwelijksfeest van lieve vrienden. Gelukkig voelde ik me redelijk en zijn er we er toch ruim 1,5 geweest. Dat was echt super leuk. We kennen elkaar al zo'n 30 jaar via ons werk. Leuk om haar zo te zien glunderen met haar prachtige gezin.  Verder genieten we enorm van en met ons prachtige gezin en geven de 3 kleinkids zoveel extra liefde en plezier.  Onze jongste dochter is weer zwanger. Zo leuk. Rond 4 april hoop ik weer zo'n bundeltje van geluk in mijn armen te houden. Wat een prachtig vooruitzicht toch weer. Jullie begrijpen dus wel hoe ik hoop en bid dat de behandelingen aan gaan slaan en ik nog heel veel extra tijd ga krijgen! Ik ben ondertussen 3 jaar verder en ik ben daar heel dankbaar voor. Maar ik heb nog zoveel om van te genieten en ik zeg altijd: De wonderen zijn de wereld nog niet uit!  Toch knaagt de angst vaak aan me en ik voel me vaak beroerd. Dat kan ook door de morfinepleister komen. Ook heb ik meer pijn in de lever en neem ik regelmatig nog een extra morfine smelttabletje.  Hopelijk is de pijn van het middel wat zijn werk aan het doen is en worden die nare tumoren vernietigd en wordt de activiteit stilgelegd. 

We blijven zo positief mogelijk. We hebben wat nieuwe meubels en binnenkort moet de hele woonkamer leeg want er wordt een pvc vloer over de plavuizen gelegd. Prachtig om samen plannen te maken en ze uit te voeren natuurlijk. Ik ben heel benieuwd. Pierre gaat een aantal muren een ander kleurtje geven. Leuke dingen genoeg nog in ons leven dus gelukkig. Ik moet wel veel rusten maar ik probeer elke dag lekker met onze lieve hond naar buiten te gaan. Ik probeer zo fit mogelijk te blijven. Ik ben blij dat ik de mooie herfstkleuren weer mee mag gaan maken en ik kijk daar weer enorm naar uit. Verder nog regelmatig gezellig kletsen met vele lieve vriendinnen, vrienden en mijn familie. Binnenkort gaan we met de 3 babytjes en hun troste ouders naar een zwembad. Natuurlijk willen opa en oma dan graag mee. Onze oudste kleindochter Puck wordt half oktober al 1 jaar. Dat gaan we goed vieren. Het is zo prachtig om ze te zien ontwikkelen. Het zijn 3 vrolijke en grappige kids. Ons gezin is zo prachtig en wat genieten we met elkaar. Ik ben daar heel erg trots op. Pierre en ik zijn al ruim 18 jaar samen en met ons steeds groter wordende samengestelde gezin worden we steeds closer. Heel bijzonder. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik veel bonustijd krijg en mijn ziekte zorgt ervoor dat iedereen nog meer geniet. Ook van de kleine dingen. Prachtig is dat en samen zijn we heel sterk! Op naar nog veel mooie momenten samen vol met veel liefde en waanzinnig veel geluk en plezier! 🙏🏻❣🍀

Liefs Carla 🦋😘