Blog 23. Behandelingen "ondergaan" met hopelijk een mooie beloning🙏🏻🍀🤞!

Al snel een nieuwe blog van mij dit keer. Er is weer heel veel gebeurd na mijn vorige blog. Zoals ik toen al schreef mocht ik eindelijk in september in het Erasmus met een nieuwe trial meedoen. Ik was in Leiden eind maart uitbehandeld. Ik heb een prachtig voorjaar en een heerlijke zomer gehad en die vervelende tumoren hebben zich redelijk koest gehouden gelukkig. Dankbaar en vol goede moed begon ik half september met de 1e behandeling. In mijn vorige blog heb ik die al omschreven. De behandeling was verre van fijn maar ik heb gelukkig weinig nare bijwerkingen van deze immunotherapie. Wel ben ik regelmatig beroerd, ik heb weinig eetlust en het eten komt er vaak sneller uit dan het erin gaat. Zo was dat ook ruim 1,5 week na de 1e behandeling. Ik kreeg vorige week maandag , dus bijna 2 weken na de 1e behandeling ineens enorme pijn in mijn lever. Ik was rond 4 uur in bed gekropen. Mijn oudste dochter kwam eten wat altijd gezellig is om weer even lekker bij te kletsen. Ik werd echter steeds beroerder en Pierre besloot rond half 6 het noodnummer van het Erasmus te bellen. Die namen geen risico en hij moest 112 bellen. Gelukkig waren alle controles goed en zakte die erg pijn ook weer vanzelf. Nog wat tegen de beroerdheid ingenomen en na overleg door de ambulancebroeder met het onderzoeksteam in het Erasmus hoefde ik niet met de ambulance mee gelukkig. Ik reageerde ook weer helder. Ik was blijkbaar enorm in mijzelf gekeerd tijdens die enorme pijnaanval en dacht dat mijn lever ging klappen ofzo. Nu ben ik een enorme leek op dat gebied hoor, maar wat was ik opgelucht dat die rare nare pijn weer weg was. Het middel van de behandeling is direct in mijn kleinste tumor van ongeveer 2 cm in de lever ingespoten en dat moet zorgen dat die tumor gaat afbrokkelen en zo moet het middel via het immuunsysteem bij de andere tumoren in mijn lever komen. Dus wie weet wat er toen gebeurd is tijdens die pijn natuurlijk. De dag erna telefonisch overleg met het Erasmus. De pijn was weg en ik had nog een dag om bij te komen gelukkig. Maar ik wil wel heel graag mijn 2e behandeling zei ik tegen de bezorgde arts die het verslag had gelezen. Gelukkig mocht ik komen. De bloedwaardes waren gelukkig goed en de 2e behandeling mocht doorgaan. De behandeling is op de echo kamer en voorafgaand zouden ze nog een uitgebreide echo doen. Het liep helaas anders. Om half 2 was de behandeling gepland. Door een spoedgeval die net binnen was gebracht op de echokamer liep het helaas weer uit. Logisch spoed, is spoed. De 2 verpleegkundigen reden uiteindelijk mijn bed pas om kwart over 2 de kamer binnen. Het middel wat wordt ingespoten is echter maar beperkt werkzaam en houdbaar werd er nadrukkelijk gezegd. We hebben nog maar 20 minuten voor de behandeling zei de onderzoekarts. Toen uiteindelijk de radioloog ook op de kamer was en met de echo ging kijken waar de verdoving moest komen ging dat erg moeizaam. Laat ik het zo maar even beschrijven om het een beetje netjes te houden. Ze had zich door het spoedgeval ook niet voor kunnen bereiden denk ik. Maar goed, ze begon gelukkig. Ze moest eerst de diameter van de tumor doorgeven voor het studieverslag. Hier zie ik iets van 4 cm zei ze. Ik schrok me rot. Weet je dat zeker zei de oncoloog. Hij was maar 2 cm de vorige keer. Gelukkig zag ze toen nog iets van ruim 2 cm en dat bleek de tumor te zijn. Ik zat met spanning te wachten op die enorm pijnlijke verdoving van 2 weken daarvoor tijdens de 1e behandeling. Maar die kwam niet. Dus ik zei telkens als ze de naald er weer uithaalde. Nou dat viel mee zeg. Sorry zei de radioloog maar ik kom niet door het kapsel heen. Het lukt zo niet. De sfeer in de kamer werd erg ongemakkelijk merkte ik. De oncoloog die er alleen bij stond om het middel in te dienen als de radioloog klaar was met de voorbereiding keek ook wat apart maar zei weinig. Maar goed dat middel moet erin dacht ik.! dus weer op mijn tanden bijten helaas. Uiteindelijk heeft de radioloog met een mesje een inkeping gemaakt en kon ze de speciale naald bij de juiste tumor krijgen. Toen bleek die naald weer tekort want de tumor ligt meer dan 5cm diep. Uiteindelijk is het gelukt en de oncoloog kon het spuitje in die speciale naald stoppen en het middel in de tumor spuiten. Ook dat verliep niet soepel want de radioloog moest de naald 4x verplaatsen zodat de tumor op verschillende plekken werd ingespoten, maar ze kon de naald niet buigen zei ze wat geïrriteerd. Er was daarvoor al wat discussie over de dikte van die speciale naald geweest tijdens het inbrengen. Ik heb geen idee hoe dat allemaal heet hoor. Dus alles is maar op 1 plek ingespoten en ruim een uur later pas helaas. Pffff wat een gedoe. Dit was voor hun en mij niet fijn op deze manier. Ik hoef dat "geklungel" allemaal niet aan te horen. Ik werd door de 2 verpleegkundige, 1 van de afdeling en 1 van het onderzoeksteam terug naar de dagbehandeling gebracht. De oncoloog liep nog mee en zei dit mag niet meer zo gebeuren en hij bood zelfs excuses aan. Ik zei toen ach iedereen deed zijn best en het is uiteindelijk gelukt. Hopelijk gaat het zijn werk doen nu en daar gaat het om. Maar ik zei ook  dit was voor niemand leuk zo en hij zei ook dat hij ook die aparte sfeer zeker ging terugkoppelen. Na 3 uur platliggen reed Pierre me in mijn rolstoel gelukkig weer naar de auto en konden we weer lekker naar huis. Iedereen van de afdeling en het onderzoeksteam waren heel meelevend en aardig. Ik vind het Erasmus echt een "fijn" ziekenhuis.  De dagen erna heb ik alleen zo stil mogelijk in mijn luie stoel gelegen en ik kon niet op mijn geliefde rechter zijde slapen. Maar goed. Het was te doen gelukkig. Op vrijdag belde die aardige oncoloog nogmaals met excuses en ze gaan bekijken of de volgende behandeling met een roesje kan zei hij. Afgelopen zondag was die scherpe pijn van de nare behandeling weg gelukkig. Ik ben toen zelfs weer met Dutchy even naar een mooi bosgebied geweest. Wat een feestje was dat zeg. Gisteren belde de hoofdoncoloog die deze trial onder zich heeft . Hij kon er de 2e behandeling helaas niet bij zijn doordat het zo was uitgelopen. Hij vond het ook erg vervelend hoe het was verlopen en hij vroeg of ik nog wel door wil met de behandelingen. Ik wil dat natuurlijk heel graag. Elke strohalm grijp ik aan en ik "onderga" de behandelingen wel. Een roesje is niet mogelijk zei hij. Ik moet regelmatig mijn adem inhouden en vasthoudend tijdens het zoeken naar de juiste tumor en tijdens het inbrengen van de verdoving. Normaal gaan de behandelingen niet zo moeizaam zei hij ook nog. Hij probeert er volgende week woensdag weer zelf bij te zijn en ze gaan er alles aan doen om de behandeling zo goed mogelijk te laten verlopen. Ik heb wel gevraagd of er geen kans is dat er juist kankercellen vrijkomen als de behandeling weer zo moeizaam zal gaan en ik bang ben dat dat misschien woensdag al is gebeurd. Natuurlijk kan hij die vraag niet met zekerheid beantwoorden. Maar hij begreep mijn angst. Ik onderga de behandelingen en ik hoop op positief resultaat en niet op juist versnelling van de uitzaaiingen natuurlijk. Maar goed. Deze week kon ik goed bijkomen van alles gelukkig. Woensdag ga ik weer vol goede moed naar het Erasmus voor de 3e behandeling. Woensdag 19 oktober heb ik dan helaas weer een punctie. Dat is verplicht bij deze studie om de samenstelling van de kankercellen te vergelijken met die van voor de behandelingen. Op woensdag 26 oktober dan de 4e behandeling en maandag 7 november de scan. Een week later hopelijk positief bericht en dan ga ik weer voor een nieuwe serie behandelingen!!! Net zolang het te doen is en goed resultaat geeft!

Ondertussen merk ik wel dat ik inlever qua conditie en heb ik meer pijn wat hopelijk komt doordat het middel zijn werk aan het doen is in de lever en hopelijk ook in de andere tumoren in mijn nier,longen en lymfeklier. Het is een fase 1 studie. Dus het resultaat is enorm afwachten. Maar zolang er hoop is, is er leven is mijn motto!

Ik probeer met Dutchy in de ochtend of middag wat te wandelen. Ik heb nog een aantal lunches, borrels en een high tea tegoed van mijn verjaardag met vele lieve vriendinnen, maar dat gaat me voorlopig zeker niet lukken. Ons gezin en mijn familie heeft mijn prioriteit merk ik. Daar kan ik gelukkig enorm van genieten. Pierre heeft alle muren in de woonkamer al een mooie warme kleur gegeven. Maandag beginnen ze met de pvc vloer. Zaterdag komen de kids en kleinkids nog gezellig lunchen en halen ze samen de laatste meubels uit de kamer. Zondag is de bekendmaking of onze jongste dochter weer een jongen of toch een meisje in haar buikje heeft en begin april zullen we dat wondertje echt gaan zien en ontmoeten. Bijzonder en heel leuk vooruitzicht dus weer. Alle kids hebben een super leuke vakantie achter de rug en we hebben enorm meegenoten met alle leuke foto's en filmpjes. Ik spreek voorlopig verder weinig af, ik heb er ook even geen puf voor merk ik. Normaal kon ik daar echt van genieten en gaf het me energie. Hopelijk komt dat allemaal nog wat terug. Zaterdag hebben Pierre en ik wel met mijn ouders gezellig mijn broer zijn verjaardag met zijn gezin gevierd. Fijn om hun allemaal weer eens te zien. Mijn zusje heeft gisteren mijn haar lekker wat korter geknipt . Ik had er lang op gespaard na de chemo, maar door het vele liggen en de behandelingen lijden mijn krullen enorm merk ik. Nu is het na het  wassen bijna gelijk droog en makkelijk in model te brengen. Heel fijn en vooral gemakkelijk. 

Het is bekijken met de dag dus voor ons momenteel. Maar zolang ik nog kan genieten is het prima gelukkig. Ik ben heel blij dat de behandeling niet veel nare bijwerkingen geeft en ik daardoor wel de kracht houd om door te blijven gaan. Hopelijk wordt dat half november met een goede uitslag beloond! 

Ik merk ook dat ik steeds meer steun vind op kanker.nl. Natuurlijk herkennen ze mijn angst als geen ander helaas ,maar de steun is fijn. Mijn mede lotgenootje is nu al een maand overleden. Wij appten altijd veel en hadden veel steun aan elkaar. Van de week heb ik met haar man geappd. Eerst via haar nummer. Ik lees onze berichten nog regelmatig terug en gelukkig reageerde hij via zijn eigen nummer. Hij heeft het zwaar. Het is erg stil in huis en het gemis is groot. Logisch. Carla zou in november ook pas 60 worden en ze was echt een hele vrolijke en actieve vrouw.  Ze had zo gehoopt haar 60e nog te halen zei ze tijdens onze behandelingen in Leiden vaak. We wisten allebei dat die kans niet heel groot was. Gelukkig heeft zij ook nog een hele mooie zomer gehad en hebben we elkaar in augustus nog extra geknuffeld en gezellig gekletst samen met onze partners in hun mooie tuin. Ik denk vaak aan haar dapperheid maar ook aan haar realistische kijk op onze ziekte. Ik ga door met onze CarlaPower en ik voel dat ze me toch steunt. Heel bijzonder en heel fijn. 

Zo jeetje zal weer een lange blog zijn deze keer. Maar het moest er weer " even" uit. 

De foto's zijn van heerlijke wandelingen met al wat prachtige herfstkleuren. Wat ben ik blij dat weer mee te mogen maken. Ik geniet daar zo van en hopelijk komen er zelfs nog foto's in de sneeuw of kou van deze winter. Ik kan enorm genieten van elk seizoen en Dutchy wandelt gelukkig graag met mee. Op de laatste 2 is het verschil van de kleur van de muren te zien. Met deugnietje Xem tijdens het oppassen van een paar weken geleden, is de oude kleur. Ik ben er heel blij mee en als de nieuwe vloer erin ligt hebben we een nog mooiere woonkamer met die warme kleur op de muren en lichte vloer denk ik.

Lieft Carla xxx