Blog 24:1e nieuwe kuur zit erop. 1e of ook gelijk de laatste van deze trial voor mij??blijft die zon komen na elke donkere wolk?

We zijn net thuis van een dagje Rotterdam. Op de heen- en op de terugreis heb ik onderweg genoten van het opkomend en ver ondergaande zonnetje. Op de terugweg hing er ook die nare donkere wolk bij. Maar zo op de foto zag ook die er toch ook prachtig uit. Ik zou eigenlijk vandaag weer een immunotherapie injectie krijgen. Maar ik merk de laatste tijd aan mijn lichaam en geest dat het rust nodig heeft. De 1e kuur van deze nieuwe immunotherapie met CyPep-1 heb ik volbracht gelukkig. Behandeling 1 en 3 gingen best goed gelukkig. De 2e was niet fijn, daar had ik al over geschreven in mijn vorige blog. Vorige week woensdag kreeg ik weer een punctie conform het protocol schema van deze studie. De punctie verliep gelukkig goed. Het was dezelfde radioloog als bij de 3e punctie en dat gaf me gelijk een goed gevoel. Toen de punctie klaar was zag ik de radioloog wat bezorgd kijken. Ik zei uhh gaat het niet goed? Nou je hebt een bloeding maar die ben ik met speciaal spul al aan het stoppen. Hmmm dacht ik wel gelijk. De bloeding was vrij snel gestopt gelukkig. Na een paar uur bedrust mochten we weer lekker naar huis. De pijn was echter veel erger dan bij de 1e punctie, maar er is ook al veel gewroet in de kleinste tumor van ongeveer 2,5 cm in mijn lever bedacht ik me ook. Ik vraag me ook regelmatig af of deze behandeling me niet meer kwaad dan goed zal doen. Zeker na zo'n bloeding heb ik toch mijn twijfels. Het is een fase 1 studie en normaal krijg je immunotherapie via een infuus en deze wordt mbv een echo direct in levertumor gespoten. Ik heb mijn zorg ook uitgeproken naar de oncoloog die het onderzoek leidt. Hij kan daar helaas ook geen antwoord opgeven. Het is nu eenmaal een studie en ik heb er zelf voor getekend. Ik ben wel degene die mag beslissen om te stoppen of om de kuur toch af te maken zei hij. Heel lastig dus voor me. Mijn bloedwaardes blijven gelukkig redelijk op peil.De pijn na de punctie werd eerder erger dan minder deze keer. Maandag heb ik daar telefonisch overleg over gehad met het researchteam. Ik mag hogere dosering morfinepleister plakken en meer morfine smelttabletten nemen. De morfinepleister verhogen durf ik niet goed, omdat ik daar vorige keer zo ziek van ben geworden. Dus maar meer smelttabletten nemen en weinig bewegen .

Afgelopen weekend kwam Puck ,onze oudste kleindochter logeren. Super leuk en het was enorm genieten samen. Ze is dol op onze hond. Zondag zijn we nog naar een speeltuin hier vlakbij gewandeld. Geweldig om dat al met haar te doen. Ze is vorige week al 1 jaar geworden.Met ons hele gezin bij haar thuis gefeest en gezongen. Wat ben ik blij dat mee gemaakt te hebben. Ook Xem kwam zondag nog even spelen met zijn papa en mama. Lincy is ondertussen al 4 maanden zwanger van hun 2e kindje. Prachtig om met hun allemaal mee te genieten!! Ik ben zondagmorgen even alleen met Dutchy naar het park gegaan. Dat was heerlijk, maar ze keek me telkens aan alsof ze wilde zeggen loop eens wat harder of wat loop je krom zeg. Haha. Maar goed ik ben toch weer heel even buiten geweest met haar. Zondagmiddag kwamen lieve vrienden nog even bijkletsen en kwamen Puck  haar ouders om haar op te halen .Was weer een leuk weekend . Telkens dacht ik morgen gaat het vast beter,  Bij de 1e punctie liep ik 3 dagen later al een grote ronde in het bos met de hond.Ik merk daardoor wel dat ik toch steeds meer inlever en aftakel. Ik wandel nog wel, maar kleine stukjes en soms helemaal niet  Ook op Xem heb ik vrijdag en gisteren niet opgepast. Ik geniet daar zo van, maar ik had er nu echt geen energie voor. Hoe jammer ik dat ook vind. Gelukkig hebben Xem en ik zondag ook even geknuffeld. Dat is zo genieten. De kids gaan ons echt herkennen. Prachtig gevoel is dat telkens!!

Maandagmorgen heb ik telefonisch met het researchteam de toenemende pijn besproken .Ik moest bloed laten prikken in mijn regionaal ziekenhuis. De oncoloog belde later op dat de bloeduitslagen niet slechter geworden zijn. Alleen kalmium gehalte is te laag. Hij zou daar een kuur voor uitschrijven. De stekende  pijn kon van een inwendige bloeduitstorting zijn en ik mocht meer pijnstillers nemen. Maandagnacht werd de pijn zo hevig dat ik toch de 12 mg morfinepleister heb bijgeplakt.Na dus weer een nacht van weinig slaap en bij elke beweging die ik maakte het gevoel alsof er een mes in mijn buik werd gestoken, was ik toch nog erg gammel. Mijn zusje kwam dinsdagmorgen nog even kletsen. Pierre gaat elke morgen met Dutchy naar het bos. Heel fijn. Ze genieten daar allebei van gelukkig. Ik heb gisteravond (dinsdag)toch nogmaals naar het onderzoeksteam gebeld dat ik de 1e nieuwe behandeling van de 2e serie de volgende dag ,vandaag dus, niet zag zitten. Na veel overleg hebben we samen besloten vandaag wel het bloed te testen en een echo te maken, maar misschien zonder injectie van de tumor, om te kijken of er een reden voor de pijn is te zien. Ik mocht voor het slapen 2 morfinesmelttabletjes tegelijk nemen.  Als een oud versleten vrouwtje ben ik uiteindelijk ons bed ingerold. Vannacht nog een smelttablet genomen. Zodat de pijn daarna weer minder werd en ik toch weer in slaap viel. Toen ik vanmorgen wakker werd voelde het gelukkig stukken beter. Pierre ging Dutchy eerst lekker laten rennen in het bos en rond 9 uur zijn we naar Rotterdam vertrokken. Nogmaals alles besproken en samen besloten dat ik vadaag niet de 1e behandeling van de 2e serie neem. Ik wil mijn lichaam even rust geven en eerst afwachten of deze 3 injecties in deze tumor wel goed resultaat geven en ik dus dan pas op 9 november , na een goede scan uitslag, begin met de 1e behandeling van de 2e serie. Om 3 uur had ik pas de echo staan. Het werd uiteindelijk tegen kwart.voor 4. Gelukkig was er niks raars te zien. Ik voelde wel precies dezelfde zere pijn, maar er was niks verontrustends te zien op de echo. De tumor ligt vrij diep in de lever. Het kon een bloeduitstorting zijn, maar het lichaam ruimt dat vanzelf op. Ik ben blij dat er niks ergs is gezien, maar aan de andere kant is het ook raar dat als je zoveel pijn hebt ,er niet echt een duidelijke reden voor te geven is. De pijn heeft mij echter wel doen besluiten vandaag geen injectie immunotherapie te nemen. Ook dat geeft aan de ene kant een goed gevoel ,want dan kan mijn lever even herstellen, maar aan de andere kant denk ik ook, nu heeft de tumor een paar weken geen middel wat mijn tumoren aan kan vallen. Lastige gedachte. Die moet ik snel weg zien te krijgen. De 1e kuur van 3 zit erop!!!!!!!. Na de scan weten we of  dit de juiste behandeling voor me is. Zo niet, zijn de andere behandelingen dan ondertussen beschikbaar? Afwachten allemaal helaas ,,,,,

Vorige week heb ik gezellige visites afgezegd en bijna niet heerlijk met Dutchy wat gewandeld. Ik hoop dat ik dat snel weer wel wat kan. Een klein rondje park of bos, genietend van Dutchy en de mooie herfstkleuren. Ook weer leuke dingen ondernemen. Kortom genieten, al is het maar van wat kleins. Dat besef komt steeds meer merk ik. 

Het leven met kanker blijft een strijd, maar het blijft ook een kwestie van keuzes maken. Van goed relativeren en kijken naar en genieten van de mooie dingen..

Carpe Diem. Al is het maar een klein plukje!

Dikke knuffels Carla