Blog 25. Berusting is mijn nieuwe fase nu merk ik. Hoe pijnlijk de harde realiteit ook is natuurlijk.

De laatste weken merk ik dat ik in mijn kankerproces verdere stappen aan het maken ben. Ik heb de laatste weken 3 behandelingen in het Erasmus gehad voor weer een nieuwe studie om mijn oogmelanoomuitzaaiingen stil te leggen.. Ik moest voor die trial in het begin en na die 3 injecties in de kleinste levertumor een punctie krijgen omdat ze dan kunnen zien of het middel daar wat doet. De 2e punctie verliep op zich wel goed. Ik had dezelfde radioloog als die ik bij mijn 3e injectie met de immunotherapiebehandeling had en mijn oncoloog zei wij zijn een goed team, Die behandeling was ook goed verlopen dus dat gaf me  al een gerust gevoel. Na de punctie kreeg ik echter een bloeding die wel vrij snel weer gestopt werd gelukkig. Maar goed was het natuurlijk niet, want misschien komen er dan wel kankercellen los. Ik kreeg daar geen antwoord op omdat ze dat zelf ook niet weten. Ik doe mee aan die trial en je tekent voor de eventuele consequenties. Daarna  werd ik weer terug gebracht met mijn bedje naar de dagbehandeling voor een paar uur bedrust. Wat had ik een scherpe pijn zeg. Ik werd alsmaar beroerder maar de nacontroles waren allemaal goed. Ik had dus geen verdere bloeding gehad en we mochten naar huis. Pierre had gelukkig weer een rolstoel meegenomen. De dagen erna werd de pijn ipv minder ,net als bij de 1e punctie, alleen maar erger helaas. Bij de 1e punctie liep ik na 3 dagen weer in het park met Dutchy. Dat zat er nu niet in.  Puck kwam dat weekend logeren. Leuke afleiding dus gelukkig. We zijn zelfs even naar een speeltuin in de buurt gewandeld. Lang leve de pijnstillers en leuke afleiding is fijn! ook Xem kwam nog even met zijn papa en mama op visite. Wat is het toch genieten om die 2 kleintjes samen te zien en te horen tetteren tegen elkaar Geweldig. Er kwamen nog goede vrienden even koffie drinken. Elke avond als ik naar bed ging dacht ik, morgen zal het wel minder pijn doen. Helaas niet dus. Op maandag toch contact gehad met het Erasmus. Ik zou die woensdag weer de 1e behandeling van de nieuwe serie krijgen maar dat zag ik zo niet zitten. Ik mocht komen. Maar dat zag ik niet zitten. Ik moest dan eerst maar bloed laten prikken. Gelukkig zagen de leverwaardes er nog redelijk uit. Dus geen paniek. Plak maar een morfinepleister bij zei de oncoloog. Maar ik was zo bang daar weer zo ziek van te worden en aangezien ik ondertussen amper uit mijn stoel kon door de vreselijke pijnscheuten zag ik het niet zitten om telkens boven de wc pot te hangen. Maar goed maandagnacht toch een dosering van 12 bijgeplakt. Ik werd niet beroerd maar de pijn werd helaas niet minder juist heviger en ik kon me amper bewegen. Dinsdagavond heb ik nog gebeld met het studieteam dat ik echt geen nieuwe behandeling wilde de dag erna. Ik moest wel komen voor een echo om te kijken of er wat te vinden was wat die nare pijnscheuten veroorzaakte.  Er was niks bijzonders te zien. Zo raar . Waarschijnlijk een  flinke bloeduitstorting door de bloeding na de punctie,  maar niks verontrustends te zien bij de lever. Dus wij snel weer naar huis. Ik heb de huisarts gelijk gemaild en hem duidelijk gemaakt dat ik het zo niet vol ging houden. Hij kwam die donderdag gelijk en hij zei direct je hebt misschien wel een zwelling of ontsteking die tegen het kapsel drukt. We gaan eerst die pijn aanpakken. De pijn was inderdaad ook anders dan de pijn van de tumoren. Het waren nu pijnscheuten die ik ook had als ze tijdens de behandeling door het leverkapsel gingen met de verdoving. Dan sprong ik telkens bijna van bed af. Maar nu kreeg ik bij elke beweging zo een pijnscheut. Ook de huisarts begon over verhoging van de morfinepleister maar dat durfde ik niet nog verder aan. Ik kreeg prednison en gelukkig merkte ik dat ze dat niet voor niks een paardenmiddel noemen. De hevigheid van de pijnscheuten namen wat af. Ik kon weer een beetje bewegen en rechter lopen, maar vooral mijn mindset werd daardoor weer positiever gelukkig!! Het is niet de kanker die de pijn veroorzaakt misschien. Pfff wat een opluchting. Ik krabbelde weer wat op. Ik werd hyper door de prednison maar ik voelde vooral de strijdlust weer terugkomen en dat gaf ook weer een boost aan energie. Nu mijn lichaam nog dacht ik. Maar goed. Ook dat gaat elke dag iets beter gelukkig. Ik merkte  door de bezorgde gesprekken met o.a. mijn  dochters die zeiden mama goed is goed he. Je zo zien lijden is ook zo verdrietig. We weten dat je alles wilt aangrijpen om nog langer bij ons te blijven maar we willen wel dat je kunt genieten. Ik kwam de laatste weken amper uit mijn stoel, dat zagen ze ook wel natuurlijk. Pierre ging al een paar weken met Dutchy op pad en ik wilde wel, maar kon het niet. Dat werden emotionele maar toch mooie gesprekken die mij aan het denken hebben gezet. Ik heb altijd gezegd als mijn leven lijden wordt kan ik niet meer genieten en heb ik geen leven meer. En ik kan niet veel meer wat ik een paar weken geleden nog wel kon. De berusting in de volgende fase breekt aan merk ik. Hoe pijnlijk dat ook is natuurlijk. Accepteren kan ik het niet, want ik wil door met genieten van alles en iedereen.  Wat heb ik veel gehuild. Tranen die al ruim 3 jaar in een donkere wolk met me mee gingen ,die kwamen er nu allemaal uit, maar die tranen en het verdriet en dat delen mag er nu zijn merk ik ook. Heel bijzonder. Met Pierre samen nog heel veel besproken en aan mijn vele dierbaren doorgegeven dat ik het verdriet nu kan en wil delen. We hebben al vele emotionele maar mooie gesprekken gehad afgelopen week. Toch voel ik me nu gelukkig ook weer sterker na die stortvloed. Ik ben op kanker.nl gaan schrijven om mijn verdriet en emoties te uiten zodat degenen die het wilden konden lezen. Want toen kon ik er slecht over praten. Ik wilde vooral positief blijven en genieten. En het werden vooral 3 prachtige jaren van genieten zoveel we konden. Ik ben vorige week geïnterviewd door kanker.nl en dat kwam precies op het goede moment denk ik. We hebben 2 uur aan de telefoon gezeten en ze heeft er een mooi verhaal van gemaakt. Met als doel o.a om mensen te stimuleren te blijven genieten zolang het kan! Mensen stimuleren voelt goed en hopelijk lukt dat met het artikel. Heel bijzonder hoe mijn rollercoaster in 1 artikel is omschreven. Jullie zullen het interview nog wel te lezen krijgen als het geplaatst wordt.

Vandaag heb ik de scan en woensdag staat er weer een behandeling voor een nieuwe serie van 3 gepland. Afhankelijk van de uitslag van de scan natuurlijk en ik besluit dan woensdag als ik door mag of ik het nog wel wil. Kwaliteit van leven wordt nu echt belangrijker. Ik kan niet veel meer en dat doet pijn, maar gelukkig kan ik weer genieten van ons gezin, familie en vrienden. Even met de hond in de tuin en Pierre heeft me zelfs even mee naar 1 van mijn geliefde plekjes in het bos genomen. Dutchy heeft lekker achter de bal aangerend en ik genoot op een bankje mee. Woensdagavond komen de kids eten en dan gaan we samen eens goed bespreken wat ik allemaal nog wil en ze mogen vragen stellen. Ik ben al veel met mijn afscheid bezig en er is al veel vastgelegd toen ik eind maart in Leiden al was uitbehandeld. Ik wil het met iedereen zo mooi mogelijk afronden en dat is ook echt mijn laatste doel merk ik. Hopelijk komen er nog veel prachtige tijden bij. Wat natuurlijk helemaal geweldig zou zijn!!. Er komen nog 2 mooie maanden aan. Tessa en Joyce krijgen 1 december de sleutel van hun nieuwe huis. Ennnnn Joyce is zwanger. Half mei wordt hun babytje verwacht. Dus in april en mei worden we weer opa en oma. Dan hebben we al 5 kleinkids dus al om mee te genieten en van te houden. Mijn pa wordt nog 85 en dat gaan we met ons hele gezin vieren. Mijn broer,zus nichtjes neefjes. Achterkleindkids van mijn trotse ouders. Mijn zusje ,een dierbare vriendin en mijn jongste nichtje zijn ook in november jarig .De decembermaand is ook altijd zo leuk. Ik heb al sintzakken vol kadootjes staan en kerst is altijd ook heel gezellig. Xem wordt 22 december 1 jaar. Wat ben ik dankbaar dat jaar mee te hebben mogen maken. De kleinkids en ons gezin geven me zoveel energie,plezier en liefde! En Pierre , mijn rots in de branding die me zo ontzettend helpt. Maar ook heeft zijn eigen verdriet natuurlijk. Dat doet ook zoveel pijn om aan te zien. We hebben zo een prachtig leven samen! En we hadden nog zoveel plannen samen. Maar we zijn ook dankbaar en proberen van elke dag nog een feestje te maken.

Maar goed we gaan eerst deze week afwachten en dan verder kijken hoe het loopt. Vanmiddag komt er nog een dierbare vriendin en morgen 2 collegavriendinnen waar ik al ruim 30 jaar veel lief en leed mee deel. Iedereen leeft me en dat doet goed, ik merk dat ik uit die liefde zoveel energie put. Toch probeer ik juist die ontmoetingen nog gezellig te maken. En dat lukt gelukkig. Gek he. Van het weekend 2 dagen 2 paar vrienden gehad die ons zo dierbaar zijn. Ik voel hun liefde en ze horen mijn verhalen en gedachteverandering aan, maar het zijn toch echt gezellige middagen geweest. Ik ben daar zo blij om. Ik wil herinnerd worden als een krachtig iemand die tot het laatst heeft genoten. En ik ben zo dankbaar dat me die tijd is gegund!!

Ik kan gelukkig echt weer genieten en dat is al zo fijn. Vorig weekend werden we nog verrast een heerlijk ontbijt door het oogmelanoom bestuur. Zo bijzonder lief en we hebben er zo enorm van genoten!  Wat kan zoiets liefs je toch goed doen he. Ik heb zoveel steun van vele mensen, maar het verdriet van hun doet zo ontzettend pijn. Maar helaas het hoort bij het leven. 

Jullie horen nog van me als ik de uitslag heb.Veel lotgenootjes krijgen deze week de uitslag en ik merk dat ik steeds meer steun haal uit kanker.nl . Vele herkenbare blogs en bemoedigende woorden. We kennen elkaar niet ,maar we weten vaak precies waar we het over hebben en wat we voelen. Dat geeft me kracht merk ik. Samen ben je sterker zeg ik altijd. Maar ik merk nu ook dat dit deel van mijn proces ook weer mooi is en mijn allergrootste doel is mensen die om mij geven mee te geven hoe ik heb genoten met hun en ik door hun juist zo sterk kon zijn. Dat ze echt moeten blijven genieten en we de vele prachtige herinneringen moeten koesteren. Dat verdriet er mag zijn en dat ik hun blijf steunen maar vooral ook veel wil mee blijven genieten ! Het is zwaar hoor, maar de harde realiteit is nu eenmaal zwaar. De dankbaarheid is gelukkig heel groot. En de liefde zal er voor altijd zijn!!

Dikke knuffels Carla xxx

1  qvn de laatste foto's is van vanmorgen. De scan was om half 9 al gemaakt en we hebben even een lekker ontbijtje op in deze gezellige eethoek in het Erasmus.  Het is zowieso een heel mooi ziekenhuis met veel mooie plekjes en veel groen. Heel anders dan bij het LUMC.  Ik voel weer posiviteit en vechtlust. Woensdag om 9 uur mogen we ons melden bij de oncokliniek op het Erasmus. Bij goed bericht ga ik er weer voor voel ik nu, maar eerst afwachten helaas. Het voordeel is dat ik nu geen puncties meer hoef, alleen eventueel 3 injecties immunotherapie. Duimen, duimen,duimen dus maar weer!🤞🍀🙏🏻🦋