Blog 26. Hoop doet leven en geeft weer strijdlust.en kracht🦋💪🍀
Ik merk dat ik al heel snel de behoefte heb aan een nieuwe blog. Gisteren kregen we de uitslag van de scan na de 3 nieuwe immunotherapiebehandelingen met CyPep-1 in het Erasmus. Hun noemen de ziekte stabiel. Er was wat groei, maar ook wat tumoren waren wat kleiner geworden gelukkig en wat heel belangrijk is er zijn geen nieuwe tumoren. Ik mag door met 3 nieuwe injecties. De napijn van de laatste punctie is nu gelukkig weg en daardoor werd ik al positiever en strijdlustiger. We hebben alles goed besproken met de oncoloog en ze adviseerde ook om de behandeling niet te lang uit te stellen, daar mijn immuunsysteem het middel waarschijnlijk al wat bij de andere tumoren heeft bracht. Er mag 6 weken tussen 2 kuren zitten, dus ik mocht de 1e behandeling nog 2 weken uitstellen. Maar toch voelde dat ineens niet goed. Ik heb gisteren de 1 e behandeling dus toch al gehad! Die verliep eerst weer niet vlotjes, maar toen is de radioloog van de laatste behandeling en de laatste punctie erbij gehaald en zat het middel binnen een kwartier al in de kleinste tumor en kon het zijn werk weer gaan doen. Na 3 uur bedrust en iedereen blij op de hoogte gesteld te hebben mochten we weer naar huis. De kids waren al bij ons en we hebben goed gesproken over de rollercoaster aan emoties van de laatste weken. Ook voor hun was het snel schakelen omdat ik toch die stohalm weer vast heb gepakt en de behandeling gisteren al had doorgezet. Ik had eerst aangegeven om 2 weken uitstel te vragen zodat mijn lichaam weer goed op krachten kon komen. Maar na die positieve uitslag voelde ik weer veel strijdlust en kracht om door te gaan gelukkig.
We hebben met onze 4 kinderen met hun partners veel besproken en het werd een hele dierbare avond waar iedereen zijn emoties kon delen en ze zeker ook blij waren dat ik door mocht en het weer aandurfde. Wat ben ik toch waanzinnig trots op ons gezin. Iedereen gaat anders om met mijn ziekteproces, maar samen zijn we heek sterk voelde ik gisteren weer.
We hebben de avond afgesloten met een boeking van een lang weekend begin volgend jaar met de hele bende in een grote accommodatie op de Beekse Bergen. Dat is zeker iets wat ik nog heel graag wil en dat is dus gelijk geregeld. Kortom naast de mooie vooruitzichten in november en december, nu ook een lang weekend tussen de dieren op Beekse Bergen waar nog veel meer leuks te beleven is natuurlijk. Vooral samen zijn is al geweldig. Onze 3 kleine ukkies zijn dan weer een paar maanden ouder en dat wordt vast enorm genieten met elkaar..
Zoveel mogelijk genieten is het aller belangrijkste en dat ga ik vanaf nu zeer zeker weer doen.
Hopelijk lezen we op kanker.nl snel nog meer positieve berichten van lotgenootjes die pas een scan hadden.!!
Groetjes Carla xxx
14 reacties
Lieve Carla,
Go for it!! Heeeeeel veel sterkte!!
Carolina X
Dankje. Ik ga er zeker weer voor en hopelijk zorgen de 3 nieuwe behandelingen voor nog meer stabiliteit. Dank je Carolina xxx
Fijn te horen dat dit voor je werkt. En ik hoop nog heel lang!
Ik ga er in ieder geval weer voor, 2 weken geleden zag ik het door de enorme pijn niet meer zitten. Gelukkig heeft de huisarts goed ingegrepen en door de prednison nam die pijn snel wat af . Verder weten we niet hoe het zal gaan lopen he. Maar ik heb gelukkig weer strijdlust. Hopelijk zorgen de 3 nieuwe behandelingen voor nog meer goed bericht. De wonderen zijn de wereld nog niet uit zeg ik altijd. 🤞🍀
Lieve Carla,
Wat goed te lezen dat je weer strijdbaar bent en de nieuwe behandeling vol vertrouwen bent gestart. Wat een veerkracht heb jij 👏🏻👏🏻👏🏻.
Liefs, Monique
Dank je Monique. De rollercoaster gaat inderdaad alle kanten op. Geestelijk en lichamelijk heeft veel met elkaar te maken heb ik gemerkt . Door de enorme pijnscheuten die ik een paar weken geleden had na de de punctie kon ik het geestelijk niet meer opbrengen om positief te blijven. Ik wilde dat de huisarts al een scanarts ivm euthanasie liet komen. Gelukkig reageerde hij anders en zei we gaan eerst die pijn aanpakken. Toen die pijnscheuten minder hevig werden voelde ik de strijdlust weer terugkomen gelukkig. Heel bijzonder inderdaad. Veerkracht gaat dan bij mij vanzelf denk ik. Grtjs Carla
Goed nieuws! Gefeliciteerd. Go girl! :)
Ps Werd er dan steeds misgeprikt in de lever de eerste twee keer? Omdat die andere radioloog van de laatste keer dat wel zo weer voor elkaar kreeg nu? Ligt het aan de vaardigheid van de radiologen? Zijn sommigen in opleiding etc?
Voor een gewone punctie van de leveruitzaaiingen hebben wij ook een paar mislukkingen gehad, zat er achteraf geen materiaal in, er naast gezeten, is onze ervaring. Heel vervelend was dat. Toen ging ik me ook wel even afvragen, zijn die wel kundig? :) Of kan dit gewoon gebeuren? Komt het wel meer voor? Is het gewoon moeilijk?
Hoi, de radiologen zullen vast allemaal kundig genoeg zijn, tenminste dat hoop ik. Ze moeten mbv het echo apparaat naar de juiste tumor in de lever. Vooraf moet de streek dan verdoofd worden en moeten die naald door het leverkapsel heen wat erg pijnlijk is en niet altijd snel en goed verloopt daarna moet de radioloog een naald inbrengen in de tumor. Dat is de 2e keer niet vlotjes gegaan en was de radioloog een uur bezig om die speciale naald in de tumor te brengen . Dus inderdaad veel keer geprikt. De oncoloog dient dan via die naald het medicijn in en dan moet de radioloog de naald daarna een paar keer verplaatsen omdat het middel op meerdere plekken moet worden ingespoten. De radioloog die er gisteren bjj is geroepen had de 3 behandeling in een kwartier voor elkaar en de laatste punctie die hij toevallig ook had gedaan verliep snel en goed , op de nabloeding die een zwelling had veroorzaakt na. Ik hoop hem volgende keer met de behandeling weer te krijgen. Ik heb dat wel gevraagd, maar kunnen ze niet garanderen helaas.
Wat een fijn vooruitzicht om een lang weekend iedereen bij elkaar te hebben🤩. Heerlijk!
Lieve Simone
Zeker weten. Dat is net na de 2e serie van 3 behandelingen. Dus hopelijk krijgen we dan net daardvoor goed bericht zodat het weekendje vooral puur genieten zal gaan worden. In november en december hebben we ook nog een aantal leuke datums staan waarop we bij elkaar komen. Met 8 druk werkende kinderen valt dat niet altijd mee. Maar de keren dst we allemaal bij elkaar zijn is het een drukke,maar gezellige bedoening. Woensdag is er ook inhoudelijker gepraat over wat ik al heb vastgelegd , maar voorlopig is dat gelukkig weer vooruit geschoven.
Alvast een prettig weekend xxx
Dankje. Ik ga er zeker weer voor en hopelijk zorgen de 3 nieuwe behandelingen voor nog meer stabiliteit. Dank je Carolina xxx
Lieve Carla,
wat ben je een flinkerd! En wat fijn, zo te kunnen praten met je gezin, en ooooh een weekend Beekse Bergen, dat wil ik ook al een tijdje zo graag! Ik hoop, wens en duim heel hard met je mee dat de behandelingen verder aanslaan en voor stabiliteit zorgen. Dat jullie ook een fijne, knusse decembermaand mogen hebben. En nog veel meer mooie momenten! Heel veel liefs en sterkte! XXX
Och lieve Frie, wat een lieve woorden, zeker nadat ik net jouw blog heb gelezen . Zo oneerlijk en verdrietig .Wat zijn we telkens afhankelijk van zo'n uitslag he en zie je het vaak al aan je oncoloog wat er gaat komen . Ik hoop uit het diepste van mijn hart dat jij snel met een andere behandeling kunt starten met hopelijk weinig bijwerkingen zodat je ook nog kunt genieten! Sterkte lieverd xxx
Bedankt voor jouw prachtige woorden. Wij hebben weer 2 maanden rust en zien begin volgend jaar wel weer , ik had zelf gedacht eind van dit jaar niet te halen. Maar ik heb ook het geluk dat de tumoren langzaam groeien en deze trial bij mij wel wat lijkt te doen. Wat ziet je wereld er dan ineens weer anders uit. Kop op Frie. Al begrijp ik jouw angst helemaal hoor.liefs Carla
Hoi carla,
Wat fijn om te horen dat je weer even door mag gaan. En wat een positiviteit haal jij uit je gezin waardoor je ook weer kracht krijgt om verder te gaan. Ook ik vind het heel belangrijk om open kaart te spelen met de kinderen en vrienden en gelukkig ben ik ook iemand die er goed over kan praten. Precies zoals je het zegt het leven is hard en zwaar maar er is nog zoveel om door te gaan, maar hier zitten ook grenzen aan, voor mijn in ieder geval alhoewel dat nu nog niet van toepassing is, leven moet geen lijden worden dat gunt niemand elkaar toe.
Maar voor nu ga lekker genieten en mooie momenten en herinneringen maken, ook wij gaan lekker met het hele gezin in december een weekendje weg , ik ga daar in ieder geval van genieten en jullie ook daar ga ik vanuit met jou sterke karakter.
Veel liefs en sterkte voor de aankomende tijd.
Monique1967