Blog27: ik kan weer genieten en dat voelt zo geweldig goed!🎊🦋

Lieve mensen,

Mijn hoofd zit weer zo vol, maar vooral met leuke dingen deze keer. Na zo'n 5 x wakker te zijn geweest vannacht ben ik er toch maar weer vroeg uitgekomen. Ik ben alles weer eens op een rijtje aan het zetten in een blog.  Misschien geeft weer wat rust in mijn koppie. Tja waar zal ik mee beginnen in die chaos van de vele leuke vooruitzichten, momenten, terugkomende levenskracht en toch ook weer wat angst voor mijn 2e behandeling van de 2 kuur voor woensdag. 

Ik heb in blog 26 jullie al snel laten weten dat de scanuitslag best positief was en ik door mocht als ik dat wilde. De ruim 2 weken ervoor waren vreselijk geweest . Zowel lichamelijk als geestelijk. Ik was mijn uitvaart nog verder in detail aan het regelen en ik heb met veel dierbaren eindelijk eens diepgaander gepraat over mijn verdriet en angst, maar ook over de euthanasie die ik wil als mijn leven meer lijden dan genieten wordt. Gelukkig door een goed gesprek met de huisarts en de prednison die hij voorschreef krabbelde ik weer op en nu voel ik weer zoveel kracht en veel levensvreugde in me. Bizar eigenlijk. 

De gesprekken waren goed en fijn  Natuurlijk ook emotioneel maar het voelt toch fijn dat er veel is besproken. Bijvoorbeeld dat ik nog meer heb vastgelegd voor mijn uitvaart en ook dat geeft me juist rust merk ik. Morgen komt de huisarts omdat we nog wat vragen hebben nav het gesprek dat we met ons mooie gezin hadden op de dag van de uitslag. Ik heb de laatste week weer met een aantal mensen afgesproken. We hebben weer gezellig gekletst en echt genoten samen. Vorige week heb ik zelfs even gewinkeld met een vriendin in een super leuk winkeltje in oud gastel waar ik nog een bon van had van mijn afscheidsfeestje. Ik weet alleen niet van wie en dat vind ik heel jammer. Ik heb die dag zoveel moois gekregen en er stond geen naam op het kaartje helaas. Ik heb er leuke sterren en vlinders voor de kerst van gekocht. Want ook dit jaar ga ik weer kertmis vieren met ons mooie gezinnetje.  Heel raar, al 4 jaar op een rij wist ik niet of dat het in dat jaar zou gaan lukken. Wat ben ik toch een bofkont he. Ik kijk er nu ook al enorm naar uit. Ik ben ook mijn conditie weer aan het opbouwen, want jeetje wat is die slecht geworden in die paar weken dat ik amper buiten kwam zeg. Ik liep voorheen elke dag zo'n 6000 stappen met Dutchy. Nu stonden er soms nog geen 200 op de stappenteller van mijn horloge. Maar daar wordt weer aan gewerkt!! Ik ben al 2x in de ochtend even naar het park geweest. Zaterdag heb ik met Dutchy zelfs al 2 kilometer gewandeld! Wat heerlijk dat het  wandelen weer gaat zeg. Prachtig om te genieten van de mooie herfstkleurentjes met onze altijd enthousiaste lieve hond Dutchy. Zij had misschien wel 10 kilometer gerend achter de stokken aan. Heerlijk! Ik ben vorige week zaterdag met Pierre die mij in de rolstoel duwde met Xem en zijn ouders en wat vrienden van hun even mee naar de intocht van Sint en zijn Pieten geweest. Mijn oudste dochter kwam ook nog als verrassing. Geweldig! Xem begrijpt er met zijn bijna 11 maanden nog niks van. Maar wij genoten allemaal samen. Ook Fay en Puck zijn naar intochten geweest en ze hadden alle drie een pietenmutsje op. Ik had ze die vorig jaar gegeven met sinterklaas. En nu hadden ze die op en genoot ik daar zo enorm van.  Zo schattig zoals jullie op de foto's wel zien. Toen ik ze vorig jaar met nog wat andere kleine kadootjes in een pietenzak gaf,  had ik grote twijfels of ik dit mee zou gaan maken. Puck was toen nog maar goed een maandje oud en Xem en Fay zaten nog in hun mama's buikjes. Jullie kunnen dus wel begrijpen hoe dankbaar ik hier weer voor ben! Mooie tijd deze weken voor de jonge gezinnetjes. Ik herinner me dat nog toen mijn eigen meiden klein waren. Samen liedjes zingen en meegenieten met het sinterklaas verhaal van dat jaar. Prachtige herinneringen!!                                                           Ik ben zaterdagavond ook weer naar een handbal wedstrijd van Tessa gaan kijken. Mijn nichtje Sharon kwam ook met mijn ouders kijken. Dat was een hele leuke verrassing. Zoveel leuke dingen die ik dacht niet meer mee te gaan maken lukken me weer.. Wat een heerlijk gevoel is dat toch en niet alleen voor mezelf want iedereen geniet met me mee merk ik. Dat is toch zo mooi en echt heel hartverwarmend! Gistermorgen zijn Pierre en ik naar mijn zusje geweest voor haar verjaardag van vandaag. Xem was er ook bij. Mijn pa en ma waren er ook. Die genieten ook zo van Xem. Prachtig om te zien. Gistermiddag was de bekendmaking van het geslacht van Tessa en Joyce hun babytje. Tessa had allemaal roze en blauwe memorykaartjes gemaakt en van welke kleur we uiteindelijk de meeste setjes hadden was de winnende kleur en daardoor wisten we of Joyce een jongen of een meisje in haar buikje had. Super leuk. Helaas konden Kim,Mathijs en Puck er niet bij zijn ,maar via zoom en videobellen konden ze toch meegenieten. Mijn ouders waren er ook bij en genoten ook enorm zag ik.Het spel ging mooi gelijk op en bleef tot het laatst spannend, maar uiteindelijk was blauw in de meerderheid en krijgen Tessa en Joyce dus een zoontje!! Begin april wordt er een zoontje van Lincy en Thom en broertje voor Xem verwacht en half mei dus ook een zoontje van Tessa en Joyce. Dat wordt dus nog  meer genieten dan we al deden met onze 2 kleindochters Puck en Fay en kleinzoon Xem. Wat geeft dat me weer extra kracht en levenslust zeg. Weer mijlpalen om naar toe te leven en vooral er al veel van te genieten de komende maanden. Tessa en Joyce krijgen 1 december de sleutel van nieuwe hun nieuwe huis. Eerst gaat een aannemersbedrijf flink aan de slag. Maar per 1 maart komen ze in Oosterhout wonen. Lekker een heel stuk dichterbij voor ons allemaal dus gelukkig! Wat kijken we daar ook naar uit.Nu ze het geslacht weten kunnen ze verder gaan met uitzoeken voor spullen voor de babykamer. Zo leuk ook weer. Ik ben al begonnen met 2 kraammanden te vullen. En nu kan ik verder met online shoppen want ze kunnen nu hun baby kadolijstje vast weer aanvullen.  Fay genoot ook mee met het memoryspel.  Xem lag op bedje, maar hij was blij daarna te horen dat er weer een neefje bijkomt om straks lekker mee te spelen zien jullie wel op de leuke foto met de trotse aanstaande mama's.  We hebben volgend jaar dus 5 kleinkids in ruim 1,5 jaar tijd. Wat een rijkdom. In mijn vorige blog had ik al geschreven dat we de 1e week van januari met onze hele bende van 13 naar de Beekse Bergen gaan voor een lang weekend. Wat kijken we daar ook allemaal naar uit. Mijn pa wordt 30 november 85 en we gaan dat met hun hele gezin samen vieren met een hapje en een drankje in een klein feestzaaltje. Op 2 december komt ons gezin bij ons sinterklaas vieren. Ik heb weken geleden alles al besteld en bijna alles ligt al ingepakt. Toen we dat gingen plannen ging het niet best met me en toen ze met de datumprikker op deze datum uitkwamen ging er zelfs door mijn hoofd als ik het zolang maar vol ga houden. Gelukkig is die nare pijn weg en ga ik woensdag weer met volle moed naar het Erasmus. Gooi er maar in die spuit haha. Nou ja zo stoer ben ik woensdag op de echokamer vast niet hoor. Maar het gaat me hopelijk nog heel veel bonustijd en dus nog heel veel genietmomenten opleveren. Ik kan weer wat meer eten en het blijft erin gelukkig. Ik heb soms moeite met slikken en dat gaat nogal eens fout. Dus dat ook eens met de huisarts bespreken. Kan misschien een bijwerking van 1 van de vele medicijnen zijn. Ik moest ook weer een kaliumkuur en mijn schildkliermedatie dosering gingen ze deze week ook nog eens goed bekijken bij de bloedafname die ik eerst altijd krijg om te kijken of de behandeling wel door mag gaan die dag. Maar ik  voel me elke dag wat sterker. De kilootjes komen er langzaam weer wat aan en mijn conditie probeer ik langzaam ook weer goed te krijgen. We passen ook weer 2 middagen per week op Xem en Pierre gaat de woensdag dat ik geen behandeling heb naar Puck. Hij geniet daar zo van en Puck ook aan de vrolijke foto's die opa die dag stuurt te zien.  Vorige week zondag zijn we toch naar de lotgenoten contactdag in Utrecht geweest. Ik had me afgemeld toen het zo slecht ging. We hebben allemaal onze ervaringen, angst en beperkingen besproken. Dat was echt heel fijn. Na de lunch zijn Pierre en ik naar huis gegaan. Lang rechtop zitten is nog lastig voor me door een zenuw de afknelt bij de grote levertumor. Maar wat was ik blij dat Pierre toch met me mee is gegaan. Ik ken de meeste mensen via onze besloten facebookgroep. Door de corona heb ik niemand echt ontmoet en gingen bijeenkomsten online. De laatste keer toen er een melanoom voorlichting was in Utrecht kon ik niet omdat ik toen zo ziek van de morfine was. Gelukkig heb ik nu de juiste dosering die de pijn goed onder controle houdt en waar ik niet beroerd van word. Soms neem ik nog een extraatje morfinesmelttabletje als ik toch net wat teveel doe dan ik eigenlijk moet doen. Maar dat tabletje geeft een paar uur een hoge dosering morfine af en kan ik toch optimaal genieten zonder al te veel pijn bij die grootste levertumor die soms tegen het leverkapsel drukt en ook een zenuw afknelt bij verkeerd zitten of bukken. Voor elke behandeling neem ik er nu ook 2 smelttabletten en dat scheelt ook enorm in de pijn als de verdovingsspuit door het leverkapsel gaat. Echt heel fijn. Daarna ben ik wel heel suf maar ik heb na de behandeling toch 3 uur bedrust voor ik naar huis mag. Op die manier ga ik toch wat geruster de echokamer in. Ik heb gevraagd of ik die radioloog waarbij de 3 e behandeling zo goed verliep niet voor vast mag ,maar helaas werkt het zo niet zei de oncoloog, Hopelijk staat hij woensdag in de echokamer of  is hij standby net als bij de behandeling van 2 weken geleden die eerst weer niet soepel verliep,maar met zijn hulp binnen een kwartier was gebeurd. We gaan het weer zien, dat middel moet in ieder geval in die kleinste levertumor worden gespoten voor nog meer goed resultaat!!  

Bijzonder is het toch hè hoe ons leven, sinds we weten dat ik sinds september 2019 ongeneeslijk ziek ben,zo ontzettend is veranderd. Pierre en ik genieten enorm samen, zeker sinds hij eerder met pensioen is gegaan. Hij neemt me zoveel werk uit handen zodat ik mijn energie voor leuke dingen kan bewaren zegt hij altijd. Dutchy is ook echt zijn wandelmaatje geworden en ze trekken er veel op uit samen  zo fijn! We genieten intenser met ons gezin, familie en lieve vrienden en vriendinnen.  Zo kan ik nog wel jaren door hoor!!!!!!. Het leven is veel te mooi, maar ik heb ook wel gemerkt dat als het genieten niet meer gaat, ik ook blij ben daar zelf de regie in kan hebben. Hoe precies gaan we morgen o.a. nog eens met de huisarts bespreken. Voorlopig is het nog lang niet aan de orde gelukkig. Natuurlijk zal dat een verdrietig besluit en een hele verdrietige periode gaan worden. Maar we weten ook dat we heel dankbaar mogen zijn voor de prachtige extra bonusjaren. Het is een rollercoaster aan emoties van verdriet, plezier maar vooral veel liefde. En voorlopig gaan we met die laatste 2 vooral weer vrolijk door. Wat een fijn gevoel is dat toch zeg. Carpe Diem heet mijn eerste blog als ik het me goed herinner. 

Liefs Carla xxx

 Ik hoop nog veel mooie blogs te lezen en zelf te schrijven. Ik ben ook daar heel dankbaar voor. De mooie wijze woorden geven vaak steun en kracht maar ook de herkenning of juist andere manier van denken van iemand maakt het juist dat ik tegen bepaalde zaken anders aan ben gaan kijken. Bedankt daarvoor lotgenootjes. We kunnen elkaars situatie niet helemaal vergelijken, maar ik leer veel van de blogs of reacties op mijn of andermans blogs. Wat is dat toch waardevol zeg. We zijn er voor elkaar zonder dat we elkaar kennen. Bijzonder en mooi is dat toch!!

Xxx