Blog 28:Decembermaand genieten met dubbele gevoelens 💞

Lieve lotgenootjes, 

Velen van jullie zullen dit zeker herkennen.  Onze laatste decembermaand? Of gelukkig toch weer een decembermaand voor ons!!! Voor mij is dit al mijn 4e decembermaand nadat ik in september 2019 heb gehoord dat ik uitzaaiingen in mijn lever heb van mijn oogmelanoom van 2006. Toen wist ik niet of ik die kerst wel zou halen.Maar door de vele en voor mij gelukkig goedwerkende experimentele behandelingen in het LUMC  en het Erasmus wordt dit dus mijn 4e kerst!! Wat ben ik daar ontzettend dankbaar voor!  We gaan er samen zeker weer extra van genieten. December is zowieso voor velen een moeilijke maand door gemis van dierbaren of door veel narigheid door je eigen ziekte. Er samen toch maar het beste van maken al is dat vast niet altijd makkelijk. Het is ook een maand om terug te kijken op het afgelopen jaar. Ik moest eind maart in Leiden stoppen met de tebantafusp immunotherapie  omdat de tumoren toen weer actief waren. Ik had toen niet gedacht nog zo een mooie tijd te krijgen en nu is het jaar al bijna om zelfs. In september mocht ik gelukkig in het Erasmus starten met deze nieuwe trial! Hoop doet leven en we zijn er gelukkig weer voor gegaan. Samen met ons gezin, mijn familie en vele lieve vrienden die me allemaal zo ontzettend steunen en me veel kracht geven. Het is niet altijd makkelijk, maar die liefde en de vele steun helpt mij echt enorm!  In een eerdere blog heb ik ook omschreven dat als het leven lijden wordt, het voor mij geen leven meer is. Hoe zwaar dat voor iedereen dan ook zal zijn. Gelukkig ben ik weer goed opgekrabbeld en ga ik met volle moed door met deze behandelingen! 

Gisteren heb ik de 3e behandeling van mijn 2e immunotherapiekuur met CyPep-1 in het Erasmus gehad. Gelukkig gaan de laatste behandelingen best soepel. Elke radioloog werkt weer heel anders, maar gelukkig helpen mijn 2 morfinesmelttabletjes heel goed tegen de pijn van de verdovingsspuit die ook door het harde leverkapsel heen moet. De oncoloog die er gisteren bij was om het middel toe te dienen, is altijd zo aardig en zegt telkens. Alles voor een goed doel he. Zeker weten zeg ik dan altijd!! Maar het is toch telkens weer spannend hoe het verloopt. Na een half uur lag ik gelukkig al weer op mijn kamer met uitzicht op Rotterdam. Ik moet er altijd al om 9 uur zijn omdat ze eerst bloed afnemen om te kijken of de behandeling wel door mag gaan. Ik lig gelukkig altijd in de oncokliniek op een 1 persoonskamer. Ik kijk wat tv of naar de steeds verschillende luchten boven Rotterdam. Na de behandeling slaap ik mede door de 2 smelttabletjes veel en gaan de uren van platliggen snel voorbij gelukkig. Pierre komt me altijd tegen 5 weer ophalen en we eten samen wat van de warme maaltijd voor we na de spits weer lekker naar huis rijden. Net voor de kerst nog een behandeling. En dan 2 januari weer een scan en we hopen dat deze kuur zijn werk weer goed heeft gedaan en ik dus 4 januari weer door mag met deze behandelingen!!

Ik ben blij dat de feestdagen net voor de scan en uitslag vallen. We gaan weer genieten samen. Ik voel me verder best goed en deze immunotherapie geeft niet veel nare bijwerkingen. Dat is echt zo fijn!

We hebben Sint gevierd met onze 3 kleinkids en zelfs de 2 babytjes in de 2 steeds groter wordende buikjes werden niet vergeten. Wat hoop ik die avond nog vaak mee te maken. Onze kleinkids zijn nu nog te klein om het te begrijpen, maar wat was het een gezellige avond met ons grote prachtige gezin!  Zo bijzonder zo een avond met ons steeds groter wordende gezin!!

Tessa en Joyce hebben 1 december de sleutel van hun nieuwe huis gekregen. De aannemer is er nog wel een paar maanden bezig, maar ze kunnen gelijk de babykamer daar gaan maken. Per maart gaan ze er wonen en Joyce is half mei pas uitgerekend, dus nog tijd zat gelukkig! 

Dinsdag zijn Pierre en ik tijdens ons oppasmiddagje naar intratuin geweest. Xem keek zijn oogjes uit. Wat was dat ook genieten zeg. Het is ook dit jaar weer zo mooi. Zelfs Lange Jan zijn nekje schoof vrolijk op en neer en wat een vrolijke lichtjes en mooi versierde kerstbomen. Echt geweldig voor jong en oud en elk jaar een hele mooie belevenis! Winterwonderland met vele mooie attracties, dorpjes en mooi versierde poppen en kerstmannen natuurlijk! Wat een werk zal dat weer geweest zijn zeg. Maar dat zal het zeker wel waard zijn. Xem wordt in december ook 1 jaar, dus ook dat gaan we gezellig vieren.

Ik wens iedereen een hele mooie decembermaand! Dit jaar hebben we maar mooi weer binnen gelukkig! Vooral extra genieten met vast ook dubbele gevoelens, maar ik voel vooral ook veel dankbaarheid gelukkig! Ik wens jullie een mooi uiteinde en een knallend begin! Hoewel onze hond die knallen maar niets vindt en helaas is dat hier al een paar maanden aan de gang. Ik kan dat zo niet begrijpen, maar goed, ieder zijn ding zullen we maar denken.

Alvast dikke kerstknuffels en alle goeds voor 2023!  Op naar veel mooie blogs en goede uitslagen!! Liefs Carla xxx