Blog 29. Geduld, spanning en leuke afleiding zoeken🍀🤞🦋

Het is al weer 18 januari en ik lig weer in mijn kamertje in het Erasmus met het mooie uitzicht over Rotterdam. Om 9 uur mocht ik me weer melden in de oncokliniek en als de bloedwaardes goed genoeg zijn krijg ik om 1 uur weer de immunotherapie ingespoten in de kleinste levertumor. December was een zware maand voor me. Ik had een naar virusje en veel meer pijn in mijn bovenbuik. Ik heb 2 weken gehoest en hopelijk daar meer pijn door zei iedereen dan tegen me. Ja dat hoop ik ook, maar geestelijk was de pijn ook zo zwaar. Je weet niet hoe de ziekte zich ontwikkelt, ik had echt zoveel meer pijn en dat maakte me erg bang voor slecht bericht. Ik was erg emotioneel terwijl ik anders altijd zo sterk en optimistisch was. Op 2 januari kreeg ik weer een scan en op 4 januari kreeg ik gelukkig wel weer een nieuwe behandeling dus dat klonk hoopvol. Maar de scan moet nog goed bekeken worden door de radioloog en het researchteam samen zei de oncoloog die bij de behandeling was. Vorige week donderdag hadden Pierre en ik een evaluatie met de researcharts over hoe het met me gaat en we hebben de scan samen bekeken. De vrijdag ervoor hadden een aantal oncologen en het studieteam mijn scan samen besproken. De tumoren in de lever en de nier lijken vrij stabiel, maar er zit een verdacht plekje in de linker long en een opgezwollen lymfeklier achter het borstbeen. Ook is er in de long 1 plekje niet meer te zien!!  Dat is goed bericht natuurlijk. Hopelijk zorgt mijn immuunsysteem ervoor dat het medicijn ook in de tumoren in mijn longen komt!  Ze willen die 2 verdachte plekjes al eerder controleren dan normaal. Ik krijg daarom 30 januari al een scan. Vier weken ipv acht weken na de vorige scan. Toch weer enorm schrikken dus helaas. Maar goed. Ik krijg eerst nog 2 behandelingen gelukkig. Positief  blijven en hopen dat deze 2 extra behandelingen ook die 2 plekken nog aan gaan pakken. Geestelijk en lichamelijk voel ik me gelukkig weer sterker dan in december. Dus dat is al heel fijn. De strijdlust is weer terug en ik plan weer wat leuke afspraken. We zijn het 1e weekend van januari met ons gezin naar Beekse Bergen geweest. Dat was echt geweldig en heeft me weer heel veel energie gegeven. Zo prachtig om te zien hoe iedereen met elkaar omgaat. Ik ben ontzettend trots op allemaal!  Zoveel liefde, humor en steun voor elkaar! De 3 kleintjes bij elkaar is telkens ook zo prachtig om te zien en ze ontwikkelen zo snel alle drie. We hebben allemaal ontzettend genoten. Hopelijk kunnen we het nog eens herhalen als de kleinkids wat groter zijn.  Wat haal ik toch veel kracht uit ons gezin, mijn lieve en grootste steun en toeverlaat Pierre, mijn familie en vrienden. Voor hun was het ook moeilijk om te zien dat ik het vooral geestelijk heel zwaar had. Maar gelukkig is de knop weer om en kan ik weer genieten. Ik heb maandag in overleg met de huisarts wel de morfinepleister wat verhoogd omdat ik toch de hele dag wel pijn heb. Gisteravond werd ik daar weer erg beroerd door en het avondeten lag snel weer in de wc helaas. Gelukkig heb ik  vannacht best goed geslapen en is de beroerdheid weg. Nu lig ik wachtend op mijn bedje voor ik naar de röntgen word gereden voor de volgende dosis CyPep-1 en dan hopelijk de komende tijd om de week weer deze immunotherapie waar ik gelukkig niet veel nare bijwerkingen van heb en dus echt optimaal kan genieten!! De behandelingen verlopen de laatste tijd goed gelukkig, ook dat is heel fijn! In april en mei komen er weer 2 kleinkids bij ons mooie grote gezin. Zoveel leuke uitzichten dus weer! Ik ga er weer voor en dat voelt echt heel fijn!! Hopelijk werken de tumoren ook mee en houden ze zich nog heel lang koest!

De wonderen zijn de wereld nog niet uit toch!! De afgelopen weken waren dus weer een enorme rollercoaster van emoties. Mijn dankbaarheid voor mijn extra bonustijd is groot. En ik ga nu weer met volle moed dit jaar in gelukkig! 

Liefs Carla

De behandeling is gisteren weer voorspoedig gegaan en om half 6 zaten Pierre en ik weer in de auto opnweg naar huis gelukkig. Ik voelde me na het eten weer niet helemaal lekker, maar gelukkig is alles erin gebleven en na een goede nachtrust ben ik vanmorgen eindelijk weer eens met onze hond naar het bos gegaan. Alles was wit buiten en met een mooi zonnetje erbij is het dan vaak zo prachtig en heerlijk. We hebben weer genoten samen. Ik ben mijn conditie weer aan het opbouwen en ik heb 2,5 kilometer gewandeld. Dutchy minstens 10x zoveel. Ik word altijd zo vrolijk van haar fanatieke koppie. Er lag niet overal sneeuw, maar het was prachtig. Ik zal nog wat foto's bijvoegen.Pierre loopt bijna elke dag ruim een uur met Dutchy door het bos. Zo fijn, voor hem ook goede ontspanning gelukkig! En Dutchy gaat altijd enthousiast mee, zolang ze maar lekker kan rennen en in elke sloot of plas springen vindt ze het heerlijk! Het liefste met een stok of 5 in haar bek. Prachtig om te zien. Ze is voor ons beiden een echte steun geworden merk ik! ze zorgt voor veel afleiding en dat is echt heel fijn!

Even een update van de scan van afgelopen maandag 30 januari, die gaf een stabiele ziekte aan in de lever, nier longen en wat verdachte lymfeklieren. Ik mag weer 8 weken door met deze immunotherapie. Wat een grote opluchting. Maar ik merk wel dat mijn lichaam langzaam afzwakt. Ik ben vaak beroerd, voel me zwak en door de misselijkheid  heb ik de morfinepleister weer verlaagd naar 37. Donderdag met de huisarts alles nog eens goed besproken. Ze is gespecialiseerd in palliatieve zorg en we gaan een balans zoeken om de pijn en beroerd samen aan te pakken. Over 2 weekjes hebben we weer een afspraak. Kwaliteit van leven wordt toch steeds belangrijker voor me merk ik. 

Op deze wereldkankerdag ben ik extra dankbaar voor de ruim 3 jaar prachtige bonusjaren!! 3 kleinkids zijn er geboren en nummer 4 en 5 worden in april en mei verwacht. Onze jongste kleindochter wordt volgende maand ook al 1 jaar. Ik ga dat allemaal nog meemaken. De onzekerheid daarvoor is tekens zwaar, maar de dankbaarheid is enorm groot dat ik er van mee mag genieten! 

Mijn grootste steun en toeverlaat Pierre zorgt heel goed voor me en hij gaat met Dutchy op pad als ik er geen energie voor heb. We genieten van de kleine dingen, die eigenlijk voor ons vaak al zo groot zijn!

Liefs Carla xxx