Blog 30 En weer krabbel ik langzaam op gelukkig🙏🏻🎉🍀

En weer krabbel ik langzaam op gelukkig!

Na mijn vorige blog die ik vanuit mijn bedje in het Erasmus heb geschreven, toen ik hoorde dat ik toch weer door mocht met de behandelingen is er weer veel gebeurd. Tijd voor een nieuwe blog dus en gelukkig heb ik de energie er weer voor.  

Op de scan van 2 januari waren 2 nieuwe verdachte plekjes gezien en ik kreeg daarom na een maand weer een scan en tussendoor 2 ipv 4 immunotherapie behandelingen. Pfff dat gaf dus weer een dubbel gevoel zullen jullie wel begrijpen. Maar goed. De behandelingen gaan gelukkig best soepel de laatste keren en ik wil zeker door met de kuur. In december heb ik een naar griepje gehad en 2 weken lang gehoest. Dat kon de reden van het plekje op de longen zijn geweest. Mijn lichaam is sinds die tijd wel enorm gaan aftakelen merkte ik. Het eten gaat steeds moeizamer en ik ben vaak erg misselijk . Gelukkig kregen we 1 februari goed bericht en waren die 2 nieuwe plekjes niet gegroeid!  Wat een opluchting dus weer zeg. Ik kreeg er weer een maand en 2 behandelingen bij. Maar mijn conditie en mijn energielevel bleven achteruit gaan. Ik werd steeds zwakker en mentaal doet dat ook veel met je natuurlijk. Na een kleine verhoging van de morfinepleister ben ik weer erg ziek geworden, dus die toch weer verlaagd. Of het daardoor kwam is nog niet duidelijk. Er heerste toen ook een naar buikgriep virusje waardoor ik misschien niets binnen kon houden. In overleg met de huisarts en de oncologie fysio heb ik toen via een diëtiste flesjes bijvoeding gekregen. Ik neem die nu bijna een week en ik voel weer wat kracht in mijn lijf terugkomen gelukkig. Zo fijn!!! Ik ben vanmorgen voor het eerst weer eens even naar het bos geweest met Dutchy. Haar even lekker achter de bal en stokken aan laten rennen en wat was het heerlijk om dat weer te doen zeg. Pierre is bij Tessa en Joyce aan het helpen. Ze verhuizen 1 maart naar hun nieuwe huisje. Zo fijn. Lekker wat dichterbij ons. We kijken daar natuurlijk ook enorm naar uit. Lincy gaat vandaag met zwangerschapsverlof en Pierre en ik gaan voortaan alleen op vrijdagmiddag oppassen op Xem en als Lincy weer gaat werken op hun 2 zoontjes. Wat hoop ik dat allemaal nog mee te maken. Het is zo extra genieten met die kleintjes in ons leven. De jongste van de 3 wordt in maart al weer 1 jaar! En in april en in mei komen er weer 2 kleinzoontjes bij. Wat ben ik dankbaar dat ik weer opkrabbel en door de bijvoeding weer meer energie krijg zodat genieten ook weer beter lukt. Gisteren heb ik met mijn nieuwe huisarts nog een fijn gesprek gehad. Ze is gespecialiseerd in palliatieve zorg en we bespreken veel samen. Ze is erg betrokken. Heel fijn en het geeft mij echt een goed gevoel om nog meer dingen te regelen en te bespreken. Maar gelukkig kan het allemaal weer vooruit worden geschoven!! Ik heb nog zoveel mooie dingen om van te genieten ook. En dat genieten lukt me langzaam aan weer steeds meer gelukkig ! Van het weekend krijgen we 2 dagen kleinkids te logeren ivm carnaval. Dat wordt voor allemaal weer genieten dus! Woensdag wordt Pierre ,mijn grootste steun en toeverlaat 60 jaar. Dat gaan we samen goed vieren in een relaxsuite in Rotterdam. Is weer eens wat anders dan om de week in een kamer in de oncokliniek in het Erasmus in Rotterdam en hij verdient het om eens in het zonnetje te worden gezet. Ik lever veel in en hij daardoor ook natuurlijk. We maakten altijd verre en mooie reizen. Maar we genieten nu des te meer van elk uitstapje samen. Ik heb echt zoveel geluk met Pierre. Hij is mijn rots in de branding en legt me de hele week in de watten. Hij gaat elke dag met Dutchy naar het bos, maar hopelijk kunnen we af en toe weer eens samen gaan nu ik weer op krachten kom. Genieten van de dagelijkse dingen en weer wat meer met vriendinnen afspreken. Wat voelt dat allemaal weer goed en wat ben ik ontzettend dankbaar dat ik weer opkrabbel zeg. Ik heb 27 februari weer een scan en hopelijk horen we dan 1 maart dat ik weer 8 weken door mag met de behandelingen. Dan gaan we al naar het voorjaar en dan wordt onze mooie gezin uitgebreid met 2 kleintzoontjes. Geweldig. Wat een rijkdom toch he. In 1,5 jaar tijd 5 kleinkids. Toen ik in september 2019 de diagnose kreeg van de uitzaaiingen was ik bang dat allemaal niet meer mee te maken. Maar mooi wel dus. En hopelijk blijven de tumoren door deze immunotherapie nog heel lang stabiel en komen er nog mooie jaren bij. We hebben vorig jaar een mini picknicktafel gekocht en ik kan niet wachten om die kleintjes daar in het voorjaar en van de zomer aan te zien zitten. Pierre is al druk bezig om de tuin weer op orde te maken en de picknicktafel staat al op het gras. Zo schattig. Telkens denk ik dat maak ik niet meer mee, maar wat een geluk heb ik dat het me toch steeds weer gegund is. Zolang de behandeling te doen zijn ga ik door. Ik kijk enorm uit naar de komende maanden! We gaan nog heel veel mooie herinneringen maken samen dat is iets wat zeker is. Verder zien we het allemaal wel. Die grillige ziekte laat zich niet sturen helaas he. Het blijft een kwestie van geluk hebben en hopen dat de behandelingen aanslaan en mijn kwaliteit van leven goed blijft !

Carpe Diem!!

Liefs Carla❤🍀🙏🏻

15 reacties

Wat een rollercoaster is het toch he. En zo naar als je voelt dat je lijf achteruit gaat. Ik wens je veel mooie momentjes, nu het langer licht is en de natuur terug tot bloei komt, is er heel wat te zien. Mij doet het deugd en ik hoop jou ook!

Wat een super schattige picknicktafel trouwens. Ik ziediz al gevuld met plezier makende kleintjes! 

Laatst bewerkt: 17/02/2023 - 12:57

Het is 1 grote rollercoaster van al wel bijna 3,5 jaar gelukkig . Ik kijk ook enorm uit naar het voorjaar en geniet enorm van de natuur. Elk seizoen weer eigenlijk!  Maar de opkomende bloemen en nieuwe blaadjes aan de bomen en struiken is toch telkens zo fascinerend en mooi. 

Bedankt voor je lieve reactie Clemence

Jij bent ook al 3 jaar palliatief lees ik. Genieten zoveel we kunnen he. 

 

Liefs Carla 

Laatst bewerkt: 17/02/2023 - 15:37

Zo blij voor je Carla, dat je weer wat energie krijgt. En wat een geluk inderdaad, die kleintjes. Ik ben zelf geen oma, maar mijn zus wel. Dus ik ook een beetje😉. Heerlijk die drabbertjes. Sowieso fijn om je gekoesterd te voelen in een warm nest. Zoveel om dankbaar voor te zijn, ik voel dat ook zo. Op naar de lente (die hier op Mallorca al begonnen is). Ik stuur je een zonnestraal!😘

Laatst bewerkt: 17/02/2023 - 12:19

Heel fijn inderdaad Simone, 

Die kleintjes geven zoveel energie. Hoewel ze ook steeds meer energie kosten nu ze kruipen en lopen haha. Maar zo geweldig hoe ze je herkennen en hun armpjes naar je uitstrekken. Ik smelt dan altijd helemaal. 

Genietse van het beginnende voorjaar en bedankt voor je lieve berichtje. Xxx

Laatst bewerkt: 17/02/2023 - 12:32

Ach wat een dotje. Geeft zoveel positieve energie en extra genieten he die kleintjes. 

Genieten met een dikke vette G.

Liefs Carla en veel plezier samen natuurlijk, maar dat zal vast lukken!

Onze kleinkids hebben al gecarnavald op de kinderopvang . Zo schattig toch he.

Laatst bewerkt: 17/02/2023 - 20:41

Wat akelig dat je je zo misselijk voelde, dat beperkt nog meer dan pijn, vind ik (tot nu toe). Gelukkig kun je weer van mooie momenten genieten èn van die kleinkinderen. Mooie foto's, nog even wat groeien voor de picknicktafel ;-)

Ik duim hard mee voor succesvolle behandelingen! Voorjaar, we komen er aan! Liefs en veel sterkte XXX

Laatst bewerkt: 22/02/2023 - 13:39

Dankje. Vandaag krijg ik nog een behandeling. Maar vrijdag gaat het hele team mijn scans nog eens vergelijken. Groei bij de nier en in longen. Lever is stabiel. Schrikken dus. Vrijdagmiddag hoor ik of ik door mag met deze immunotherapie. Zo spannend weer. Ik voel me juist veel sterker. De misselijkheid is weg en de pijn beter onder controle door deze pijnmedicatie. Ik heb de morfinepleister verlaagd en ik neem nu meer medicijnen tegen de zenuwpijn die ik heb omdat de grootste levertumor een zenuw afknelt. De misselijkheid is nu al 1,5 week weg. Dat is inderdaad vreselijk he. Dan voel je je zo ellendig. Ik ben er ook veel door afgezwakt. Door de flesjes bijvoeding sterk ik weer aan gelukkig. Daarom viel deze uitslag vanmorgen zo tegen. Pffff weer spannende dagen deze week helaas. 

Hoe gaat het met jou?

Bedankt voor je lieve berichtje.

Grtjs Carla xx

Laatst bewerkt: 01/03/2023 - 11:59

Ik dacht dat ik een blog gemist had, maar nee.. Hoe gaat het?? Mocht je doorgaan met het medicijn, wat zei het team van de scans? Kan me zo voorstellen dat het goed is zo nu en dan eens wat verder terug te kijken.

Ik heb net geblogd, ik hoop er gauw weer eentje van jou te lezen. Vol goede moed!

Heel veel sterkte, 

liefs Frieda 

Laatst bewerkt: 13/03/2023 - 17:06

Lieve Frieda.  Gelukkig mag ik toch weer 8 weken door. Ik heb in mijn longvlies verdachte plekken en ook in de nier een groei van 3 naar 9 mm die verdacht is. Maar omdat het non target punten zijn en de target punten die dus gemeten moeten worden in mijn lever, longen, nier en een opgezwollen lymfeklier net buiten de lever wel stabiel zijn geven ze me toch weer een kuur. Gisteren de 2e weer gehad. Over 2 en 4 weken weer en dan 20 april weer een spannende scan. Ik ben wel meer kortademig. Hopelijk niet door groei in de longen of het longvlies. Verder gaat het gelukkig sinds ik de morfinepleister heb verlaagd met de misselijkheid beter en sterk ik weer aan gelukkig  ik heb wel 1 flesje bijvoeding maar dat is meer om genoeg goede stoffen binnen te krijgen. Ik zal binnenkort nog wel een blog schrijven. Ik ga die van jou snel lezen! Liefs Carla en bedankt voor je lieve berichtje! Xxx

Laatst bewerkt: 16/03/2023 - 08:33