Blog 31. Genieten in mijn eigen rollercoaster 🍀❣🦋

Hallo allemaal,

Het is al weer een maand na mijn vorige blog waarin ik kon melden dat ik weer opkrabbelde na een paar slechte maanden. Gelukkig gaat het nog steeds met kleine stapjes vooruit. Ik heb mijn morfinepleister verlaagd van 50 naar 25 en ik neem meer amitriptyline voor de zenuwpijn omdat er een zenuw afknelt door de grote levertumor. Ik ben nu nog maar zelden misselijk. Mijn lichaam verdraagt morfine niet goed, maar nu kan ik weer wat meer eten en het blijft er gewoon in gelukkig!  Ik heb nog wel 1 flesje proteïne en eiwit bijvoeding zodat ik de nodige goede stoffen binnen krijg. Er komen weer wat kilootjes terug gelukkig. Ik loop niet meer te zwalken op mijn steeds dunner wordende beentjes en ik krijg weer meer energie om leuke dingen te doen. Wat een grote opluchting is dat ook! Als je merkt dat je elke dag inlevert komt het einde toch wel steeds dichterbij. Maar gelukkig gaat het weer de goede kant op waardoor genieten ook weer beter gaat!

Eind februari hebben we met ons prachtige gezin, familie en vrienden Pierre zijn 60e verjaardag gevierd in een grote tipitent op een prachtige locatie bij ons in Roosendaal. Zoveel plezier en liefde was daar aanwezig. Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt en Pierre eens goed bedankt voor alles. Hij staat niet graag in het middelpunt maar hij verdient het zeker eens goed in het zonnetje te worden gezet. We hebben samen gedanst op de rollercoaster van Danny Vera en met ons gezin de polonaise gelopen op ons gezinsliedje. Zo grappig was dat om terug te zien met die 3 kleinkids rondkijkend van wat doen jullie nu allemaal. Heerlijk gezin hebben we toch! Wat ben ik daar toch trots op! Iedereen heeft genoten en het is weer een prachtige herinnering voor allemaal geworden! 

Op 1 maart kreeg ik bij de uitslag van de scan te horen dat er onrustige plekjes in mijn longvlies zitten en een nieuwe verdachte plek in mijn linkernier die van 2 naar 9 mm was gegroeid in 4 weken tijd. Ik kreeg die woensdag nog wel een behandeling, maar de vrijdag erna zou het hele research en oncologen team al mijn scans nog eens goed vergelijken en ik zou dan die vrijdag telefonisch horen of ik door mocht met deze immunotherapie.  Dat bericht kwam hard binnen, zeker omdat ik me juist weer sterker voelde dan de maanden ervoor. Gelukkig werd ik vrijdag 3 maart tegen 12 uur al gebeld door mijn research begeleidster dat ik door mocht omdat de target plekken in de lever, longen, nier en een klier net buiten de lever wel stabiel zijn. Wat een grote opluchting zeg!! Iedereen snel weer gerust kunnen stellen en weer door met genieten samen! De dag erna werd onze jongste kleindochter al weer 1 jaar. Dubbel feest dus voor ons. Wat een leuk feestje was het. Fay genoot er zelf ook enorm van en ons hele gezin was aanwezig en dat is altijd al genieten natuurlijk. Mijn jongste dochter is 4 april en de vrouw van mijn oudste dochter is half mei uitgerekend. Ik ga dat allemaal weer meemaken! Zo dankbaar en blij met dit goede bericht! In 1,5 jaar tijd hebben we straks 5 kleinkids. Ik ben niet heel gelovig maar ik maak regelmatig schietgebedjes voor goed bericht en dan bedankgebedjes als ik toch weer goed bericht ontvang. Gek eigenlijk he, maar op de 1 of de andere manier voelt dat goed. Het blijft echter ook een kwestie van geluk hebben als je ongeneeslijk ziek bent. Zolang ik behandelingen krijg is er hoop op verlenging gelukkig en die grijp ik nog steeds met beide handen aan! 

Het is al ruim 3,5 jaar 1 grote rollercoaster aan hoogtepunten en dieptepunten. Maar de hoogtepunten zijn zo prachtig! Pierre en ik hebben zeker een heel ander leven dan voor mijn uitzaaiingen. Maar we genieten zoveel we kunnen. Ook van de gewone dagelijkse dingen. We maakten altijd verre reizen of leuke citytrips. Ik hoop ooit nog eens een paar dagen naar Lapland of IJsland te kunnen gaan samen, dat stond o.a. nog op ons lijstje. Maar ik weet ook dat ik heel weinig energie heb en momenteel helaas ook best kortademig ben waardoor het toch door mijn weinige energie niet te doen zal zijn. Hopelijk komt de kortademigheid niet door groei in het longvlies. 20 april heb ik pas weer een scan. Gisteren heb ik mijn 2e behandeling van deze kuur gehad en ik krijg er nu dus nog 2 voor de scan. Hopelijk gaat dat middel nog goed zijn werk doen. Het voorjaar komt eraan en ik kan daar ook zo van genieten. Pierre gaat de laatste tijd elke morgen met Dutchy naar het bos. Ik kan dat niet meer, maar hij stuurt elke dag veel foto's en filmpjes van hun mooie wandeling. Dutchy springt in elke sloot en ze neemt alle stokken mee die in haar bek passen. Heerlijk om te zien! Ik probeer zelf soms s'middags een wandeling te maken met haar. Dutchy is gelukkig altijd enthousiast en ze gaat vrolijk mee. Nu het weer warmer wordt hoop ik ook weer meer energie te krijgen. Ik kan zo genieten van de natuur en elke seizoen is prachtig! 

Maandag zijn Pierre en ik bij de hospice in onze woonplaats gaan kijken. Op advies van de huisarts nu al gedaan nu het nog wel redelijk gaat met me. Het was er heel vredig en het geeft me rust om te weten dat ik daar uiteindelijk euthanasie zal laten plegen als mijn leven echt lijden gaat worden. Hopelijk duurt dat nog jaren natuurlijk en hoe het allemaal zal verlopen zien we dan wel weer.

Dinsdagavond ben ik met 2 dierbare vriendinnen weer naar een optreden van Danny Vera geweest. Dit keer in de schouwburg in mijn eigen woonplaats. Wat hebben we genoten samen. Hij maakt er met zijn grappig orkest ook zo een leuke show van. Het liedje de rollercoaster was weer een emotioneel moment voor ons 3, maar dat geeft vooral de vele liefde tussen ons aan. Pierre had ons afgezet en we zijn na de show wel gelijk weggegaan. Ik had een morfinesmelttablet op en dan kan ik echt een paar uur pijnvrij genieten gelukkig.  Zijn liedje L O V E was ook weer prachtig en zijn boodschap voelde je in zijn mooie woorden. Voel de liefde en wees lief voor elkaar mensen. Wat een prachtig mens is hij toch! Gisteren had ik weer een dagje Erasmus en kon ik dus uitrusten en lekker nagenieten. De behandeling verliep op de verdoving na prima gelukkig. Een dikke naald door het leverkapsel blijft toch telkens pijnlijk, maar goed de behandeling zelf voel ik dan gelukkig niet en het middel kan zijn werk weer gaan doen!!!

Kortom weer een blog vol positiviteit en genieten deze keer gelukkig. 

Carpe diem en samen ben je sterker blijven mijn motto's. 

Groetjes Carla🦋💞

Extra update:

Ik ben gisteren vrijdag 17 maart onverwacht gebeld door mijn research oncoloog in het Erasmus. Ik krijg binnenkort ook een mri scvan naast mijn ct scan van het lijf. Ze verwachten dat de kans groot is dat ik toch niet door mag met mijn huidige immunotherapie omdat de nieuwe plekjes in het longvlies en in de nier weer gegroeid zullen zijn. Ik kan dan aan een andere studie mee mogen gaan doen waar ik vorig jaar augustus mee zou beginnen. Als ik geen hersenuitzaaiingen krijg ik dan een T cel behandeling waarbij ze de witte bloedlichaampjes uit mijnnbloed filteren en die dan gaannbewerken en later stap voor stap terug gaan geven. Ditnis een 1 malige studie van 3 weken met ziekenhuisopnames omdat mijn genen worden veranderd en ik neurologische klachten kan krijgen. Spannend dus weer.  20 april is mijn gewone ct scan en daarvoor ergens de mri. Ik heb weer de hele nacht alle scenario's doorlopen. Afwachten hoe het verder zal gaan. Ik ben heel blij dat ze in Erasmus al vooruit denken en er nog een optie mogelijk is als ik niet door mag met de CyPep-1 immunotherapie die ik al sinds half september om de week heb. Weer een half jaar bonustijd mee gehad gelukkig! Spannende weken in mijn rollercoaster dus weer. Pierre en ik gaan 1 april ook nog naar een melanoom info dag waar diverse oncologen zullen spreken over nieuwe ontwikkelingen en behandelingen. Heel fijn om daar naartoe te kunnen. Ik ga dan ook weer veel lotgenootjes zien. Ook altijd goed en fijn om elkaar weer eens echt te spreken. Ook de oncoloog uit Leiden waar ik 1,5 jaar bij in behandeling bengeweest is aanwezig. Vorige keer moest ik afzeggen omdat ik toen zoveel pijn van een leverpunctie had. Door corona waren die bijeenkomsten de keren ervoor altijd online. Gelukkig is die nare tijd weer voorbij.

Dus nog even een extra update aan mijn positieve blog van 16 maart. Positief blijven en zoveel mogelijk genieten, meer kan ik zelf momenteel niet doen. Maar gelukkig lukt dat wel aardig de laatste tijd. Wat ben ik daar dankbaar voor. Hie het weer zal gaan lopen is helaas dus weer afwachten. Zo gaat dat als je in de rollercoaster van de palliatieve fase zit. Maar hoop geeft toekomst en ik pak alle behandelingen met beide handen dankbaar aan! Gistermiddag weer genoten met ons oppasmiddagje van Xem. Wat geven die kleintjes toch veel extra vreugde en energie zeg! Prachtig dat ik dat allemaal mee mag maken! 

Fijn weekend allemaal. Liefs Carla 🦋💋