Blog 32. Angst, geduld en hoop in weer een onzekere tijd🍀🙏

  • Openbaar blog
  • zondag 2 april 2023
  • 628 x gelezen

Helaas mag ik niet verder met mijn huidige immunotherapie in het Erasmus. Vorige week is er 1,4 liter vocht weggehaald bij de long. Er blijken nu in het longvlies ook uitzaaiingen te zitten. Enorm schrikken en vreselijk jammer omdat de immunotherapie de tumoren in de lever, longen, nier al weer een half jaar stabiel hielden. Ik was al een tijdje kortademig en via de huisarts is er een longfoto gemaakt. Daar bleek de helft van mijn long naar boven te zijn geduwd door vocht. Op de scan van 26 februari was er al wel wat onrustig weefsel gezien in het longvlies. Het vocht is er door een aardige longarts in Roosendaal met een drain uitgehaald. Helaas blijf ik kortademig. Afgelopen woensdag zou hij de uitslag naar het Erasmus sturen. Maar toen ik afgelopen woensdag voor de immunotherapie ging kreeg ik al te horen dat ik niet door mocht met de behandeling die dag. Pierre zet me altijd af en rijdt dan gelijk terug om lekker met Dutchy naar het bos te gaan. Ik heb hem gebeld en hij was net thuis van de terugreis. Enorm aangedaan en geschrokken kwam hij me weer ophalen. 

Ik mag misschien nog met de T-cellen studie meedoen waar ik vorig augustus mee zou starten, maar die ging toen op het laatste moment niet door ivm logistieke problemen en konden ze toen mijn bloed niet bewerken helaas. Ik mag echter geen vocht bij de longen hebben en ik krijg nog een hersenscan want ik mag geen hersenuitzaaiingen hebben. Ik ben in die laatste 6 maanden ook erg afgezwakt dus of mijn lichaam die behandeling aan kan is ook niet zeker. We hebben wel dinsdag 11 april een gesprek met de oncoloog in het Erasmus die deze trial begeleid. Woensdag 12 april krijg ik pas uitslag van de ct scan. Dus weer onzekere weken voor ons helaas.

Iedereen het bericht vertellen vind ik altijd zo zwaar en verdrietig. Mijn jongste dochter is 4 april uitgerekend van hun 2e zoontje en de vrouw van mijn oudste dochter is half mei van hun 1e kindje uitgerekend. De dankbaarheid voor de 3,5 jaar bonustijd is enorm, maar het verdriet en de angst over hoe nu verder is heel groot natuurlijk. 

Het leven van een palliatieve patiënt is zoals de meeste van jullie helaas wel weten telkens incasseren, schakelen en hopen op een wonder van weer een nieuwe trial/behandeling wat die vreselijke tumoren aan kan pakken. 

In de 3,5 jaar heb ik zo intens genoten met vele dierbaren. Maar mijn leven is nog zo mooi. Onze 3 kleinkids alle 3 al ruim een jaar te zien ontwikkelen en met hun ouders meegenieten is zo prachtig en wat ben ik daar toch dankbaar voor. Ik hoop nog zo van de 2 kleinzoontjes die binnenkort geboren worden te kunnen genieten!

Het lezen van de blogs van mede-kankerpatiënten die nog jonger zijn dan mij is echt nog hartverscheurender vind ik. Sommigen hebben zelf nog maar hele kleine kindjes. Het leven is vaak zo oneerlijk en niet te bevatten helaas he. 

Na een paar dagen voel ik gelukkig wel weer wat strijdlust en hoop en we gaan weer zien hoe het verder gaat lopen. Gisteren zouden Pierre en ik eigenlijk naar een melanoom bijeenkomst gaan in Utrecht waar lezingen over de laatste ontwikkelingen werden gehouden. Ook fijn om dan vele lieve lotgenootjes weer te zien en te spreken. Helaas had ik ons afgemeld omdat zo een dag momenteel te intensief voor me is. Telkens maar weer inleveren en aanpassen is ook erg verdrietig en confronterend.

Kortom geen positieve blog deze keer lieve mensen. Die harde realiteit en het verdriet van iedereen doet pijn. We hopen en gaan nog voor een wonder natuurlijk!! Hoop doet leven was mijn 1e blog. Maar ook Carpe Diem en we gaan zeker nog zoveel mogelijk dagen plukken en genieten samen!  Liefs Carla 🦋💞

 

Reageren
Volgend blogbericht

52 reacties

Och lieve Carla, zo verdrietig om dit te lezen. Ik hoop met je mee dat er nog een behandelplan voor je gemaakt kan worden en je de kleine mannetjes die op komst zijn nog lang mag knuffelen en overladen met jouw omaliefde.

Sterkte met wachten tot de uitslag en een dikke digitale knuffel van mij.

liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 02/04/2023 - 11:13
Reageren

Gadver, Carla, wat een verschrikkelijke tegenvaller. Ik wilde op je vorige blog reageren, maar deze haalt ons in. Wat verdrietig. 

Wat wens en hoop ik met je mee dat er nog iets op de plank is, waardoor je toch meer bonustijd krijgt! In acceptabele gezondheid. 

Heel erg veel sterkte!! En van mij ook een digitale knuffel! XXX

Laatst bewerkt: 02/04/2023 - 12:48
Reageren

Jee Carla, 

Ik wilde op je vorige blog reageren, maar je had al verteld (op een andere plek) dat je geen goed nieuws hebt gekregen. 
Wat een vreselijke domper terwijl het toch best goed leek te gaan. Ik hoop zeer dat je met de T-cellen studie mag meedoen. Of dat er 'gewoon' nog iets anders te vinden is wat jou helpt. Je hebt toch nog tijd nodig met je kleinkinderen en aankomende kleinkinderen te knuffelen en zo. En sowieso met je hele mooie gezin...

Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 02/04/2023 - 19:29
Reageren

Ja, vreselijk is dat en het sloopt je gewoon. Zo moeilijk daarbij nog positief en optimistisch te blijven. Je doet dat ongelofelijk dapper, vind ik. 
En ja, natuurlijk ben je dankbaar voor de 'extra' tijd die je nog gekregen hebt, maar dat mag gewoon niet stoppen. Je hebt nog zó veel om voor te leven!

Met mij wat kanker betreft gaat ie goed. Dit jaar wel een flinke portie andere narigheid op mn bordje gehad, maar dat is nu ook rustig(er). Gelukkig! 
Ik ervaar soms nog steeds het 'onwerkelijke gevoel' dat het echt waar is die laatste uitslag. Ik voel me goed, dus ik had geen groot 'drama' verwacht. Maar kanker is een onberekenbaar monster dus je weet nooit. Het voelt heel erg speciaal dat ik een uitzondering op de (kanker)regel mag zijn. En soms is dat gewoon ook moeilijk. Want dat gun ik iedereen zo graag!

Liefs met een hele dikke knuffel!
xxxxxx

Laatst bewerkt: 03/04/2023 - 15:16
Reageren

Bedankt voor je mooie woorden. Ik ben gelukkig van mezelf altijd al positief. Ik heb ook veel meegemaakt en ik tel mijn zegeningen dankbaar. 

Heel fijn dat het bij jou op kanker gebied goed gaat. Gelukkig gaat het met de andere narigheid ook beter. Soms mag het wel eens meezitten en wil je gewoon weer onbezorgd genieten. Maar inderdaad met kanker weet je het nooit helaas. Maar goed ook denk ik vaak. Zoveel mogelijk genieten van de grote en kleine dingen is al heel fijn. De zorgen, angst en behandelingen slopen je zeker, maar dat hoort bij palliatief zijn helaas. 

Ik gun jou zeer zeker die uitzondering. Het grote wonder op de kankerregel waar we allebei op hopen. 

Dikke knuffels terug.  Carla xxx

 

Laatst bewerkt: 03/04/2023 - 16:54
Reageren

Zoveel bewondering en respect voor jou Carla hoe jij ondanks hoe het met jou gaat, toch nog zoveel meeleeft met mij en heel veel andere lotgenoten. Hoop dat de kracht die jij hebt, nog heel veel bonustijd gaat geven om nog langer te kunnen genieten van jouw gezin. Liefs Anja 🙏🕯🙏

Laatst bewerkt: 04/04/2023 - 22:02
Reageren

Lieve Carla,

Jeetje, na al die tegenslag moet er toch weer iets goeds voor je op je weg komen zou je zeggen. Helaas werkt het zo niet altijd zie je maar weer. Het vraagt weer een hoop van je flexibiliteit om je steeds weer aan te passen en te richting op de nieuwe ontstane situatie. Ik hoop ook heel erg mee dat er nog iets op komt poppen waarmee je er weer een poosje tegenaan kunt. 3,5 jaar klinkt heel lang ja, maar voelt altijd nog kort. De drang naar het leven is zo groot, dat begrijp ik maar al te goed. Heel veel sterkte deze week weer en toy toy toy, ik duim voor je, liefs Bianca

Laatst bewerkt: 03/04/2023 - 08:21
Reageren

Lieve Bianca,  het slechte bericht komt nooit goed uit. Maar morgen is mijn jongste dochter uitgerekend en die extra spanning erbij is voor haar verre van fijn natuurlijk. Het doet mij zoveel verdriet om iedereen eerlijk te zeggen dat ik nu echt bang ben dat mijn mooie bonustijd nu echt ver op is. De dankbaarheid is zeker enorm, maar inderdaad de drang naar nog veel genieten met iedereen is heel groot. Volgende week woensdag weet ik meer. Hopelijk bevalt mijn dochter voor die tijd.

Hoe gaat het met jou Bianca?

Liefs en bedankt voor je lieve berichtje xxx

Laatst bewerkt: 03/04/2023 - 09:39
Reageren

Hoi Carla,

Ik ben weer even bijgelezen en hoor dat je een pittige week weer achter de rug hebt volgens mij. Hopelijk scheelt het dat het vocht nu is weg gehaald. Hopelijk blijft dat ook zo. Benauwd zijn lijkt me echt helemaal niks. Af en toe even extra naar die prachtige foto’s van jou kinderen en kleinkinderen kijken helpt vast om de moed erin te houden, zal vast niet altijd even makkelijk zijn. Hopelijk kun je ook weer snel naar huis en ze daar weer lekker knuffelen. Dutchy kijkt daar vast ook weer enorm naar uit. Sterkte!

Hier alles trouwens best oké. IJsland was prachtig en afgelopen week weer een CT scan gemaakt, volgende week de uitslag, 🍀.
liefs Bianca

Laatst bewerkt: 15/04/2023 - 09:52
Reageren

Hoi Bianca,  het vocht is eraf en zo de longarts gisteren na de longfoto zei komt de long weer wat meer in zijn vorm. Ik lig nog een dag en nacht aan het apparaat met de hoop dat de long vandaag genoeg ontplooit is en ze het longvlies kunnen vastplakken. Dat zou fantastisch zijn. Die benauwdheid was vreselijk en eng. Voor de nieuwe trial moet het ook geplakt zijn en maandag hoor ik de uitslag van de hersenscan. Het apparaat gaat s' nachts regelmatig op storing, dus je kunt wel begrijpen dat ik heel blij zal zijn weer naar huis te mogen. Dutchy ligt telkens naast mijn stoel stuurt Pierre. Ze begrijpt er niks van. Maar gelukkig gaat Pierre elke dag lekker naar het bos met haar. Ik krijg foto's van de kleinkids en via videobellen zie ik Xem en zijn kleine broertje regelmatig. Nog even volhouden en hopelijk vandaag of zeker morgen naar huis.

Hopelijk hebben we allebei een goede scanuitslag! 

Liefs Carla 💋

Laatst bewerkt: 16/04/2023 - 05:40
Reageren

Ik wou dat ik iets voor je kon doen Carla. 3,5 jaar bonustijd is lang maar veel te kort! En dan ook nog zoveel aandacht en compassie voor anderen terwijl je het zelf zo moeilijk hebt. Je hebt een groot hart. 

Spannend, 2 nieuwe ventjes in aantocht. Wat een lieve oma krijgen ze! Ik gun je vele, vele genietmomenten méér 😘😘

Laatst bewerkt: 03/04/2023 - 20:08
Reageren

Gisteravond is mijn jongste dochter bevallen van hun prachtige zoontje Rev van 4360 gram. Ze mogen hopelijk vandaag naar huis. Xem is al sinds donderdag hier. Straks gaan we hem samen bewonderen. Prachtig bericht en een enorme opluchting weer.  Liefs Carla

Laatst bewerkt: 08/04/2023 - 06:31
Reageren

Lieve lieve Simone, 

Je lieve reacties doen me altijd al veel. Ik ben in die 3,5 jaar al 3 x oma en inderdaad hopelijk komen er nog 2 bij. Zo prachtig om dit mee te maken. Die kleintjes geven zoveel energie. Vannacht komt de oudste kleindochter logeren en donderdag de kleinzoon en hopelijk bevalt mijn dochter dan snel van hun 2e zoontje. Prachtige afleiding voor ons allemaal. Het leven is soms zo bizar, maar ook zo mooi. Volgende week woensdag hoor ik meer en hopelijk kan ik nog een andere behandeling krijgen! Tot die tijd leuke afleiding zoeken en positief zien te blijven. Bedankt voor je lieve reactie. Liefs Carla xxx

Laatst bewerkt: 04/04/2023 - 07:10
Reageren

Hoi Carla.

Ik had het al gelezen maar was er stil van. Wat een rollercoaster is het weer. Hoop zo dat er nog wat medicatie is die je nog heel veel bonus tijd geeft. En je de geboortes van je kleinkinderen nog mee maakt.

Lieve groetjes Petra  

Laatst bewerkt: 06/04/2023 - 08:49
Reageren

Dank je Petra.  De benauwdheid neemt met de dag toe. Dus of er zit weer veel vocht of al veel uitzaaiingen bij het longvlies , vanmiddag ct scan in het Erasmus. Maar ik ben bang dat er weinig hoop meer is voor me. Het gaat hard en de benauwdheid is zo eng. Hopelijk kunnen ze het vocht er snel nog afhalen en het longvlies vastplakken,  dan kan er geen vocht meer komen. Maar dan mogen er niet veel uitzaaiingen zitten. Afwachten dus. Mijn jongste gaat hopelijk dit weekend bevallen en ik hoop en bid half mei nog te halen voor de geboorte bij mijn andere dochter. Zo verdrietig en dubbel allemaal he.

1 grote rollercoaster weer helaas inderdaad. 

Liefs Carla  xxx

Laatst bewerkt: 07/04/2023 - 10:09
Reageren

Och Carla, wat afgrijselijk allemaal, kippenvel krijg ik er van. Het klinkt slecht :-( Wat hoop ik van harte met je mee dat er nog wat geplakt en gedaan kan worden, zodat je het niet zo benauwd hebt en gewoon kunt meekrijgen wat er om je heen gebeurt. Lieve Carla, het is je zo gegund! Maar dat weet je en die wetenschap helpt niet...

Ik leef met je mee, meer weet ik niet te zeggen. Ik hoop dat je ons op de hoogte kunt houden, ach lieverd, je hebt wel wat anders aan je hoofd ook natuurlijk, volg je hart. Volgen wij jou XXX

Laatst bewerkt: 07/04/2023 - 17:10
Reageren

Gisteravond is mijn dochter bevallen van hun 2e zoontje Rev. Een pittige bevalling, maar ze is zo sterk en ik ben waanzinnig trots op haar. Xem heeft 2 nachten hier geslapen. Ze mogen waarschijnlijk vandaag naar huis. Dus gaan we samen met Xem zijn broertje van 4360 gram bewonderen. Wat een opluchting!  Het is een hele goede vrijdag geworden dus gelukkig! Dus deze keer een prachtig berichtje gelukkig.

Liefs Carla xxx

Laatst bewerkt: 08/04/2023 - 06:24
Reageren

O Carla, wat een prachtig wondertje! Zo'n mooi manneke weer, en ja een look a like! 

O, heb tranen in mijn ogen. Zó mooi dat je dit nog meemaakt! Maar o, wat gun ik je nog zo heel veel mooie momenten met hem en hen allemaal! Echt, dat móet gewoon!

Veel liefs lieverd xxxx Hebe

Laatst bewerkt: 11/04/2023 - 19:50
Reageren

Lieve Hebe,  het is zo mooi om hun zo gelukkig te zien met hun viertjes. Ik ben zo trots op hun. Mijn 2 dochters schelen ook maar 20 maanden en zijn echt opgegroeid samen. Rev en Xem schelen maar 15 maanden, best pittig dus. Maar Lincy werkt al ruim 10 jaar in de kinderopvang en ze is zo'n geduldige mama. Prachtig om te zien. Maandag zijn we met mijn ouders gaan kijken. Ook zo bijzonder dat hun dit nog meemaken he.

Ik hoop nog lang met hun mee te kunnen genieten inderdaad. Gisteren een fijn gesprek gehad over de T-cellen therapie waar ik misschien nog aan mee kan doen. Eerst moet het vocht bij de linkerlong weg zijn en weg blijven. Binnenkort word ik daar een paar dagen voor opgenomen en morgen de hersenscan want ik mag geen hersenuitzaaiingen hebben. Super spannend dus weer allemaal. Maar ik heb weer wat hoop op een nieuwe behandeling en hoop doet leven zeg ik altijd .  Bedankt voor je lieve berichtje lieverd  xxx

Laatst bewerkt: 12/04/2023 - 07:07
Reageren

Ik word vandaag na de hersenscan in het Erasmus al voor een paar dagen in mijn eigen woonplaats Roosendaal opgenomen om het vocht te verwijderen in het longvlies en hopelijk kunnen ze het dan vastplakken anders mag ik zowieso niet mee doen aan de T-cellen studie in het Erasmus. Zo fijn dat het al zo snel kan. Ik ben zo kortademig. Ik vind dat zo eng want het wordt met de dag erger. Op de scan was nog maar 1/3 long te zien. Vorige keer was de helft vocht ennhebben ze er al 1,4 liter weggehaald. Zal nu dus veel meer zijn. Maar zal veel opluchting geven hoop ik! Liefs Carla  xxx

Laatst bewerkt: 13/04/2023 - 07:09
Reageren

Lieve Carla, hopelijk was het mogelijk al het vocht weg te halen en heb je daar heel veel baat bij! Vanuit m'n werk weet ik nog dat het liters kunnen zijn, pfff wat moet dat benauwd zijn. Wat hoop ik hard met je mee dat het weg is en de long goed geplakt kon.

Ik weet verder gewoon niet wat ik zeggen moet, hoop zo dat je opknapt! Heel, heel veel sterkte! XXX

Laatst bewerkt: 14/04/2023 - 15:21
Reageren

Hallo, ik lig sinds donderdag in het ziekenhuis. Er is 2,4 liter vocht weggehaald. Helaas ontplooit de long niet ver genoeg en kunnen ze het longvlies niet plakken. Het apparaat met de drain in mijn long is nu op een standje gezet waardoor hopelijk de long wel goed ontplooit . Straks weer een longfoto en hopen op goed bericht! Het is wel een enorme opluchting dat het vocht weg is inderdaad,  maar als het niet geplakt kan worden zal het vocht weer aangemaakt worden helaas.

Groetjes Carla 😘

Laatst bewerkt: 15/04/2023 - 08:33
Reageren

Dankje Petra.  Heel fijn dat de bevalling weer voorbij is. Altijd weer spannend he. Het is een prachtig kindje. Hij is wat misselijk door de pittige bevalling. De navelstreng zat om zijn hoofdje en was blauw. Dus was een spannend 1 minuutje voor hun. Maar gelukkig met wat hulp ging Rev huilen. Xem moet nog even wennen. Hij is pas 15 maanden en begrijpt het nog niet zo goed. Maar dat komt vast goed. Ze lijken echt enorm op elkaar zoals je op de foto wel ziet. Het is zo bijzonder en we gaan weer enorm meegenieten met hun.  Liefs Carla xxx

Laatst bewerkt: 09/04/2023 - 08:33
Reageren