Blog 32. Angst, geduld en hoop in weer een onzekere tijd🍀🙏

Helaas mag ik niet verder met mijn huidige immunotherapie in het Erasmus. Vorige week is er 1,4 liter vocht weggehaald bij de long. Er blijken nu in het longvlies ook uitzaaiingen te zitten. Enorm schrikken en vreselijk jammer omdat de immunotherapie de tumoren in de lever, longen, nier al weer een half jaar stabiel hielden. Ik was al een tijdje kortademig en via de huisarts is er een longfoto gemaakt. Daar bleek de helft van mijn long naar boven te zijn geduwd door vocht. Op de scan van 26 februari was er al wel wat onrustig weefsel gezien in het longvlies. Het vocht is er door een aardige longarts in Roosendaal met een drain uitgehaald. Helaas blijf ik kortademig. Afgelopen woensdag zou hij de uitslag naar het Erasmus sturen. Maar toen ik afgelopen woensdag voor de immunotherapie ging kreeg ik al te horen dat ik niet door mocht met de behandeling die dag. Pierre zet me altijd af en rijdt dan gelijk terug om lekker met Dutchy naar het bos te gaan. Ik heb hem gebeld en hij was net thuis van de terugreis. Enorm aangedaan en geschrokken kwam hij me weer ophalen. 

Ik mag misschien nog met de T-cellen studie meedoen waar ik vorig augustus mee zou starten, maar die ging toen op het laatste moment niet door ivm logistieke problemen en konden ze toen mijn bloed niet bewerken helaas. Ik mag echter geen vocht bij de longen hebben en ik krijg nog een hersenscan want ik mag geen hersenuitzaaiingen hebben. Ik ben in die laatste 6 maanden ook erg afgezwakt dus of mijn lichaam die behandeling aan kan is ook niet zeker. We hebben wel dinsdag 11 april een gesprek met de oncoloog in het Erasmus die deze trial begeleid. Woensdag 12 april krijg ik pas uitslag van de ct scan. Dus weer onzekere weken voor ons helaas.

Iedereen het bericht vertellen vind ik altijd zo zwaar en verdrietig. Mijn jongste dochter is 4 april uitgerekend van hun 2e zoontje en de vrouw van mijn oudste dochter is half mei van hun 1e kindje uitgerekend. De dankbaarheid voor de 3,5 jaar bonustijd is enorm, maar het verdriet en de angst over hoe nu verder is heel groot natuurlijk. 

Het leven van een palliatieve patiënt is zoals de meeste van jullie helaas wel weten telkens incasseren, schakelen en hopen op een wonder van weer een nieuwe trial/behandeling wat die vreselijke tumoren aan kan pakken. 

In de 3,5 jaar heb ik zo intens genoten met vele dierbaren. Maar mijn leven is nog zo mooi. Onze 3 kleinkids alle 3 al ruim een jaar te zien ontwikkelen en met hun ouders meegenieten is zo prachtig en wat ben ik daar toch dankbaar voor. Ik hoop nog zo van de 2 kleinzoontjes die binnenkort geboren worden te kunnen genieten!

Het lezen van de blogs van mede-kankerpatiënten die nog jonger zijn dan mij is echt nog hartverscheurender vind ik. Sommigen hebben zelf nog maar hele kleine kindjes. Het leven is vaak zo oneerlijk en niet te bevatten helaas he. 

Na een paar dagen voel ik gelukkig wel weer wat strijdlust en hoop en we gaan weer zien hoe het verder gaat lopen. Gisteren zouden Pierre en ik eigenlijk naar een melanoom bijeenkomst gaan in Utrecht waar lezingen over de laatste ontwikkelingen werden gehouden. Ook fijn om dan vele lieve lotgenootjes weer te zien en te spreken. Helaas had ik ons afgemeld omdat zo een dag momenteel te intensief voor me is. Telkens maar weer inleveren en aanpassen is ook erg verdrietig en confronterend.

Kortom geen positieve blog deze keer lieve mensen. Die harde realiteit en het verdriet van iedereen doet pijn. We hopen en gaan nog voor een wonder natuurlijk!! Hoop doet leven was mijn 1e blog. Maar ook Carpe Diem en we gaan zeker nog zoveel mogelijk dagen plukken en genieten samen!  Liefs Carla 🦋💞