Blog 33: hoop op weer een nieuwe trial🙏, zenuwslopend is dat afwachten toch telkens zeg🍀

Hallo allemaal,

Sinds mijn vorige blog is er weer zoveel gebeurd. Tijd om alles weer eens van me af te schrijven en te relativeren. Ik lig sinds donderdag 13 april in mijn streekziekenhuis in Roosendaal. Zoals ik in de vorige blog al had geschreven heb ik nu ook uitzaaiingen in het longvlies en moest ik daardoor helaas stoppen met de immunotherapie met CyPep-1 in het Erasmus. Een grote domper, want in de lever, nier en in de longen lijkt het middel zijn werk wel te doen. Ik werd echter steeds benauwder. Uit de laatste ct-scan blijkt dat na afname van 1,4 liter vocht een paar weken geleden ,de long nu weer helemaal omhoog gedrukt te worden door heel veel nieuw vocht. Geen goed teken dus helaas.

Ik had ondertussen al een uitnodiging om op dinsdag 11 april in het Erasmus met het studieteam van de T-cellen studie te komen praten om daar misschien toch nog aan mee te doen. Dus dat was op zich wel fijn. Maar de benauwdheid maakte me wel erg onzeker, daar ik in het Erasmus van het vorige studieteam al had begrepen dat als er vocht bij de longen zit ik niet met de T-cellen studie mee mag doen. Op woensdag 12 april kreeg ik officieel pas telefonisch de uitslag van de vervroegde scan van 7 april. Op 13 april om 9 uur stond de hersenscan gepland, want bij hersenuitzaaiingen mag ik ook niet starten met die studie helaas.

Ondertussen hadden we gelukkig hele leuke afleiding. Mijn jongste dochter is 7 april bevallen van hun 2e zoontje. Dat was dus een hele Goede Vrijdag dit jaar. Hun oudste zoontje Xem was sinds donderdag 6 april al bij ons. Wat een opluchting, trots en blijdschap voelde ik toen we op die goede vrijdag rond half 9 s'avonds in onze gezinsapp een prachtige tekst kregen dat Xem zijn broertje Rev is geboren. Een pittige bevalling, maar een wolk van een baby van 4360 gr en 52 cm.  Mijn oudste dochter en haar vrouw sliepen die vrijdag bij ons. Zaterdag rond de middag waren ze thuis met Rev en zijn we met Xem zijn kleine broertje gaan bewonderen. Prachtig om hun zo gelukkig te zien met hun viertjes. Xem is nog geen 16 maanden maar is toch al een lief broertje en ze betrekken hem elke dag wat meer bij alles. Zo knap en mooi hoe ze dat aanpakken. Xem is een vrolijk manneke en Rev slaapt bijna van voeding tot voeding en het gaat super goed. Op 2e paasdag zijn we met mijn trotse ouders nog op kraambezoek gegaan. Prachtig dat hun dat ook nog mee mogen maken. Mijn dochters hebben een hele goede band met mijn ouders en ze genieten altijd enorm met ons mee.

Dinsdag na pasen, 12 april dus, gingen Pierre en ik vol goede moed naar Rotterdam voor het gesprek van de T-cellen studie. Ik zei ik ga niet in een rolstoel hoor. Dan krijg ik gelijk een dik kruis door mijn naam denk ik. Pierre zette me in de parkeergarage bij de dichtstbijzijnde ingang af en ik ben zo snel mogelijk naar de afdeling oncologie gelopen. Die was gelukkig maar op de 2e verdieping. We hadden maar een kwartier de tijd want door het slechte weer was het erg druk op de weg en er stond een file bij de inrit van de garage. Ik plofte om 5 over half 12 hijgend op een stoel en ik kon gelukkig nog 10 minuten bijkomen. Pierre had gelukkig nog redelijk snel een parkeerplaats gevonden. Om kwart voor 12 werden we geroepen. Ik zou vorig jaar augustus al starten met deze behandelingen maar die zijn toen op het laatste moment door logistieke redenen afgezegd. Ik kon toen gelukkig wel starten met de CyPep-1 immunotherapie. Die heb ik dus van half september tot half maart gehad. We kennen de oncoloog van deze trial dus al en ze nam met ons de scan van de vrijdag ervoor al wat door gelukkig. Ze stond er van te kijken dat ik met de trap was gekomen omdat mijn linkerlong amper te zien was door het vele vocht. We hebben een goed en fijn gesprek gehad. Ik heb duidelijk aangegeven dat ik deze kans nog graag wil benutten. En als het vocht weer weg zal zijn, ik weer veel meer energie zou krijgen. Nu was een wandeling van de kamer naar de keuken al een opgave. Vreselijk zeg die benauwdheid. De researcharts ging die middag al bellen met de longarts in Roosendaal om het vocht zo snel mogelijk te verwijderen en het longvlies vast te plakken zodat er geen nieuw vocht meer kan komen. Heel fijn. Ze begrepen gelukkig heel goed dat ik nog aan deze studie mee wil doen en ze willen me zeker die kans geven gelukkig. Op donderdag 13 april kreeg ik om 9 uur de hersenscan en s'middags om 3 uur moest ik me melden om een drain in de long te laten plaatsen. Mijn lieve moedertje was die dag jarig, maar dit jaar kon ik haar niet op de dag zelf persoonlijk feliciteren helaas. Houden we tegoed zeiden we tegen elkaar. Ik had zo weinig energie dat praten al enorm vermoeiend was. Een hele goede en lieve vriendin van ons werkt op de afdeling waar de drain wordt geplaatst. Zij en Pierre waren bij de behandeling. Dat was echt heel fijn. De drain in de long plaatsen verliep goed en het was zelfs erg gezellig in het kamertje. Weer leuke afleiding dus gelukkig. Binnen een half uur zat de bak die aan de drain zat vol en was er al 2 liter vocht via de drain uit het longvlies gelopen. Bizar. Mijn vriendin ging met ons mee naar mijn bedje op de oncologie afdeling. Het plaatsen was super gegaan, maar het vocht is er veel te snel uitgekomen waardoor ik toen enorme pijn kreeg aan de bovenkant van de long. De drain is toen voor een aantal uren dichtgezet en kon ik gelukkig weer wat bijkomen. Om 21.00 werd er een andere pomp met kleinere opvangbak aangesloten. Ik was bang dat ik weer die pijn zou krijgen maar gelukkig ging de afvoer nu geleidelijk aan. Na een zo goed als slapeloze nacht zat er vrijdagmorgen maar goed 300 ml in de bak gelukkig. Ik kreeg een nieuwe longfoto waarop te zien was dat het vocht ver weg was, maar dat de long niet was teruggeplooid en dat moet wel als ze het longvlies gaan vastplakken. Grote tegenvaller waar ik al wel bang voor was eerlijk gezegd.  Dus nog een dagje langer aan de pomp helaas en hopelijk vormt de long zich nog. Zaterdagmorgen weer een nieuwe longfoto en toen zag het er al wat beter uit, maar nog niet voldoende en adviseerde deze longarts nog een dagje te wachten met plakken zodat de long nog beter op zijn plaats kon komen en kon ontplooien. Gistermorgen zondag 16 april weer een longfoto en gisteravond is de long via de drain geplakt. Voor het plakken trok de longarts toch nog 6 spuiten. Totaal 300 ml vocht via de drain bij in de bak. Maar toen stopte het gelukkig. Wat een opluchting zeg. Ik had er niet echt goede hoop op, want er is totaal 3 liter vocht afgehaald en een paar weken ervoor al 1,4 liter. Maar goed. De 1e stap is gelukt!! Ik lig al vanaf half 4 te draaien in mijn ziekenhuisbed. Straks mag de drain eruit gelukkig en mag ik met Pierre weer lekker mee naar huis. Heerlijk douchen en met Dutchy knuffelen. Vanmiddag krijg ik dan telefonisch de uitslag van de hersenscan. Wat kan er van 1 zo een telefoontje  toch weer veel afhangen🙏. Bij goed bericht start ik 8 mei met de nieuwe trial. Ze gaan dan mijn witte bloedlichaampjes uit het bloed filteren en die worden 2 weken lang in het laboratorium bewerkt. Vanaf 13 mei krijg ik een week lang chemo spuitjes en 21 mei krijg ik via een infuus het bewerkte bloed terug wat hopelijk de tumoren gaat aanvallen. Spannende weken weer dus, maar hopelijk kan ik mee doen en dan gaan we er weer voor!

Mijn oudste dochter en haar vrouw verwachten half mei hun 1e zoontje. Ik mag als het babytje geboren is gelukkig wel even weg uit het ziekenhuis om hun wondertje te bewonderen. Hele leuke afleiding voor allemaal dus ook weer gelukkig.  De T-cellen studie is maar 1 malig, maar wie weet hoeveel bonustijd me die 3 weken weer gaat opleveren. Hoop doet leven en Carpe Diem blijven mijn motto's.🙏🦋🤞 🍀

Gelukkig is het ondertussen al 6 uur en rond half 7 komen de lieve verpleegkundigen de controles weer doen. We blijven nog hard duimen voor een goede hersenscanuitslag, maar hopelijk ben ik dan weer lekker thuis bij mijn eigen lieve verzorger en onze hond. Voor Pierre is het ook ontzettend zwaar, maar we gaan er samen weer voor. We hebben nog zoveel moois om samen van te genieten. Hopelijk is dat ons nog een tijdje gegund!

Ik hoop snel goed bericht te melden. Lief dat jullie zo met ons meeleven. Doet me echt zo goed. Natuurlijk kennen jullie de angst van de uitslagen, de nachten waarin je gedachten vaak alle kanten op gaan. De hoop en strijdlust die ons telkens een heel eind brengen gelukkig. Maar die onzekerheid is vaak zo slopend en de nachten zonder afleiding duren dan vaak lang helaas he. 

CARPE DIEM🦋🍀

Lief Carla 💞🙏🍀🦋

Goed bericht!!🎉

Rond half 11 waren we thuis en rond half 12 belde de researcharts dat ik geen hersenuitzaaiingen heb. Jeetje wat een opluchting. Volgende week maandag nog wat vooronderzoeken en nog een keer een ct scan om alle tumoren te meten en te zien of er toch geen nieuw vocht bij het longvlies zit. En dan 8 mei start ik met de studie!

We gaan er weer voor. Gelukkig kan ik nog een paar weekjes aansterken. Maar die nare benauwdheid is weg en dat scheelt al heel veel gelukkig. Tot die tijd extra genieten en goed opladen voor de 3 pittige weken, maar wat ben ik blij dat me deze kans weer is gegund zeg. Ik heb gelukkig ook het juiste eiwit in de tumor en de juiste bloedwaarde. Kortom heel veel geluk en waanzinnig dankbaar voor kans op toch weer verlenging van ons mooie leventje.🍀🍀🍀❣