Blog 34: opgeven is (nog) geen optie🍀🦋
Update. Donderdagochtend is Boaz geboren, een prachtig manneke van ruim 7 pond en 52 cm lang. Donderdagavond mochten we hem thuis al gaan bewonderen en vanmiddag gaan we nog met mijn ouders. Alles gaat prima en gelukkig is de bevalling al achter de rug voor mijn week ziekenhuis opname vanaf morgen..heel fijn! Wat een rijkdom 5 prachtige en gezonde voeding en kleinkids in ruim 1,5 jaar tijd. ❣
ik ga al bijna 4 jaar van trial naar trial en ook nu kan ik gelukkig weer mee doen aan een nieuwe studie! Opgeven is geen optie zolang er nog behandelingen mogelijk zijn natuurlijk. Half maart moest ik stoppen met de CyPep-1 studie door nieuwe uitzaaiingen in mijn longen. Dat is telkens zo enorm schrikken als je dat bericht krijgt. Maar de dankbaarheid dat ik met die laatste studie toch weer een half jaar bonustijd heb gehad is er ook gelukkig. Ik kreeg wel te horen dat er plaats voor me is in de T-cellen studie en natuurlijk ga ik weer voor deze kans. Ik voldoe gelukkig aan alle eisen om mee te doen. Dat alleen is al veel geluk hebben. Vorige week maandag zijn witte bloedlichaampjes uit mijn bloed gefilterd. Dat is gelukkig goed verlopen. De man die op het laboratorium werkt kwam zich zelfs nog voorstellen en hij zei we gaan ons uiterste best doen je bloed goed te bewerken voor hopelijk goed resultaat. Zo aardig en bijzonder vond ik dat. Ook de arts van het researchteam kwam nog kijken hoe het ging toen ik net aan het apparaat lag. Uit mijn mri is gebleken dat ik gelukkig geen hersenuitzaaiingen heb, want dan mocht ik niet mee doen. Er zitten helaas wel een aantal uitzaaiingen in mijn schedel, in mijn oogkas waar mijn oog is verwijderd met de melanoom in 2006, in mijn speekselklier en in mijn nek. Toch weer behoorlijk schrikken die uitslag. Maar gelukkig geen reden om niet mee te doen met deze studie. Mijn linkerlong waar pas 3 liter vocht bij is weggehaald en het longvlies daarna is geplakt, is ook erg slecht en heeft 1 grote en aantal kleine uitzaaiingen. Maar goed. Door het plakken kan er geen nieuw vocht komen, anders mocht ik ook niet met deze trial meedoen. Wat een geluk heb ik dus besef ik me, hoe gek dat eigenlijk ook klinkt met al die nieuwe uitzaaiingen. Ik heb nu al 2 maanden geen behandelingen meer gehad en ik heb sinds vorige week vrijdag weer pijn aan het leverkapsel wat waarschijnlijk wordt veroorzaakt door groei van de levertumoren. Die pijn had ik in november ook heel erg na een bloeding na de leverpunctie en die pijn beangstigend me enorm. Ik mag helaas geen prednison als ik met de behandelingen begin. Doordat ik erg gevoelig ben voor pijnmedicatie ben ik nu begonnen met een lichte dosering methadon. Mijn huisarts heeft contact gehad met pijnbestrijding en hopelijk gaat dit me door de komende weken heen helpen en kan ik de behandelingen door laten gaan! Dit voelt echt als mijn laatste kans op verlenging en dus stilleggen van de tumoren. Maar ik heb altijd wel gezegd dat kwaliteit van leven heel belangrijk is. De hele dag misselijk door pijnstillers is ook niet te doen heb ik al een aantal keer ervaren. We moeten nu dus een goede balans zien te vinden tussen pijn en misselijkheid. Tot nu toe pakt het goed uit gelukkig , wat een opluchting ! Op deze manier durf ik de trial wel aan gelukkig.
Gisteren is de huisarts bij ons thuis geweest en met ons hele gezin hebben we ruim een uur met haar van alles besproken. Dit was echt zo waardevol. De kinderen staan achter mijn keuzes en hoe mijn ziekteproces verder zal gaan verlopen weten we natuurlijk niet. Maar wat ben ik trots op en dankbaar voor ons prachtige en sterke gezin!
Vanaf vandaag tot en met vrijdag gaan Pierre en ik tot elke dag op en neer naar het Erasmus voor de chemospuitjes en tabletten. Fijn dat ik toch niet hoef te blijven slapen en hopelijk valt het met de bijwerkingen mee. Volgende week zaterdag hebben we een rustdagje en zondag 21 mei word ik dan een week opgenomen en krijg ik het bewerkte bloed terug. En dan hopen en duimen dat de groei van de tumoren weer stil wordt gelegd🙏🍀🤞🙏
Afgelopen weken heb ik gelukkig veel leuke afleiding en veel bezoek gehad. Met Lincy en de kleine Rev hebben we dinsdag zijn handje in gips af laten drukken en dat komt straks bij het handje van Xem die in de handen van Lincy en mij ligt. Ik zal een foto toevoegen. Het is een mooie herinnering en geweldig om ook Rev zijn handje er straks nog bij te zien liggen. Ik ben woensdag mee geweest naar de babyspa waar Rev in een heerlijk warm bubbelbadje lag te genieten. Hij was alleen erg moe, eind mei gaan we nog een keertje en hopelijk komt de tijd dan beter uit met zijn flesje en wakker momentje. Rev groeit, drinkt en slaapt super goed en we genieten al 5 weekjes met hun mee. De vrouw van mijn oudste dochter is zondag uitgerekend. Super spannend dus wanneer ons 3e kleinzoontje geboren zal gaan worden. De dankbaarheid dat ik ook dat weer mee mag maken is heel groot bij iedereen zullen jullie wel begrijpen. We hebben straks 5 kleinkids en wat genieten we toch enorm met en van die prachtige jonge gezinnetjes. Zo mooi om de kleintjes te zien groeien en ontwikkelingen. Als er eentje of meer bij me zijn vergeet ik voor even alle zorgen en pijn. Die kleintjes brengen zoveel positieve energie.
Mijn foto van geloof, hoop en liefde is heel toepasselijk op onze rollercoaster. De liefde zorgt er vooral voor dat ik veel hoop en geloof heb op nog meer geluk en dus bonustijd.
Opgeven is geen optie, ook een mooi gezegde. Maar als het leven lijden wordt zal het genieten enorm belemmerd worden. Maar gelukkig heb ik een hele fijne huisarts en zoeken we samen naar de beste oplossing om het lijden weer ver weg te drukken zodat het genieten, de hoop en de liefde weer wint!
Ik voel me enorm sterk door alle liefde van vele lieve mensen in mijn leven. Samen gaan we deze behandelingen dus weer aan !!!!!! Gisteren heb ik nog een prachtig gevulde mand gekregen van een vriendin om de komende weken goed door te komen. Zo lief en bijzonder weer van haar! Er leven zoveel mensen met ons mee en dat geeft ook echt veel kracht. Ik ben daar ook zo dankbaar voor. 🥰
Liefs Carla🦋
27 reacties
Lieve lieve Carla, wat ben je toch een bijzonder mens, en wat gun ik je dat deze trial je nog extra tijd gaat geven. Heel veel succes en sterkte deze week, ik denk aan je😘😘
Dank je lieve Simone. We gaan er weer voor🍀🙏🦋💞
wens je veel succes!
t cellen studie, interessant en met zo min mogelijk ongemak, lijkt me, ipv de cypep en dat geprik in je lever
is het alleen cellen afgeven en weer inbrengen dmv spuitje of infuus arm?
want je schrijft ook dat je een weekje heen en weer moet voor chemespuitjes en tabletten of bedoel je daar chemo mee?
had je bij de cypep of deze t cellen studie loting?
Hoi. Om mee te doen aan deze studie moet je Hla-a2 positief zijn in je bloed en en Mage-C2 in je tumor hebben. Dat geluk heb ik dus gelukkig. De witte bloedlichaampjes worden 2 weken lang in het laboratorium bewerkt zodat er een soort haakjes aan de witte bloedlichaampjes komen die dan bij teruggave via het infuus hopelijk aan de eiwitten in de tumoren gaan hangen en op die manier de groei stop zetten. Deze week krijg ik chemospuitjes en tabletten die ervoor zorgen dat de eiwitten in mijn tumoren wat aan de oppervlakte komen te liggen zodat het bewerkte bloed met dat eiwit en de haakjes dan aan de eiwitten blijven hangen.
De CyPep-1 behandelingen waren best pijnlijk maar verder had ik geen bijwerkingen. Er was geen loting nodig hoor. Bij de T-cellen studie kan ik wat misselijk worden door de chemospuitjes en na het teruggeven van het bewerkte bloed kunnen er complicaties optreden. Vandaar dat ik dan ter observatie moet blijven
Hopelijk leg ik het goed en duidelijk uit.
grtjs Carla.
duidelijk;)
Wat ben je toch een sterke vrouw en haal je alles uit het leven respect daarvoor.
wij denken aan je
Wat lief. Dank je wel 🙏🙏❣
Hoi. Om mee te doen aan deze studie moet je Hla-a2 positief zijn in je bloed en en Mage-C2 in je tumor hebben. Dat geluk heb ik dus gelukkig. De witte bloedlichaampjes worden 2 weken lang in het laboratorium bewerkt zodat er een soort haakjes aan de witte bloedlichaampjes komen die dan bij teruggave via het infuus hopelijk aan de eiwitten in de tumoren gaan hangen en op die manier de groei stop zetten. Deze week krijg ik chemospuitjes en tabletten die ervoor zorgen dat de eiwitten in mijn tumoren wat aan de oppervlakte komen te liggen zodat het bewerkte bloed met dat eiwit en de haakjes dan aan de eiwitten blijven hangen.
De CyPep-1 behandelingen waren best pijnlijk maar verder had ik geen bijwerkingen. Er was geen loting nodig hoor. Bij de T-cellen studie kan ik wat misselijk worden door de chemospuitjes en na het teruggeven van het bewerkte bloed kunnen er complicaties optreden. Vandaar dat ik dan ter observatie moet blijven
Hopelijk leg ik het goed en duidelijk uit.
grtjs Carla.
Lieve Carla,
Voor mij ben jij hét voorbeeld van hoe je met kanker om moet gaan, in welke fase je ook zit. Ik heb zoveel respect voor jouw positivisme, realisme, liefde en levenslust. Ik hoop zo dat je wordt beloond met een goede respons op de TIL studie. Dat je nog maar lang van je kleinkinderen mag genieten❤️😘.
liefs, Monique
Dank je Monique🥰. We blijven hopen op een wonder he. Ik lig nu in het Erasmus. Dadelijk mijn 1e chemospuitje. Ben benieuwd. Hopelijk vallen de bijwerkingen mee en kom ik deze week goed door! En dan genieten van alles en iedereen en hopelijk ons 5e kleinkindje. Zo bijzonder. Bedankt voor je lieve woorden!
Liefs Carla 💞
Ha Carla. Kwaliteit van leven is zeker heel belangrijk. Als je gezond bent, heb je daar gedachten over. Maar de meeste lotgenoten stellen die tig keer bij doordat je, je grenzen gaat verleggen. Gelukkig kan jij nu ook weer met een studie behandeling meedoen. Ik hoop zo dat deze behandeling de ziekte wel stil gaat leggen.🙏🙏🙏 Het is zo bizar dat je er goed uit kunt zien, maar dat het van binnen foute boel is.
Maar jij kan je gaan verheugen op je 5e kleinkind. Wat een rijkdom is dit. Wat een fijn gezin heb jij. Morgen moederdag. Geniet ervan. Liefs Anja🌷🌷🌷
Lieve Anja. Klopt helemaal. Ik heb mijn grenzen al een paar keer verlegd inderdaad. Maar als ik niet meer kan genieten is mijn leven lijden en dat wil ik niet ver laten komen. Hopelijk brengt deze trial weer positief bericht!
Ik ben ook zo blij met ons prachtig samengestelde gezin. Pierre en ik zijn al bijna 20 jaar samen, dus we hebben al veel lief en leed gedeeld natuurlijk. Maar de kracht van de liefde is prachtig inderdaad.
Dankje en ik was zo blij jouw blog te lezen. Ik vond het zo stil, maar gelukkig nu goed bericht te melden he! Geweldig. Krijg je weer positieve energie van he.
Liefs Carla 💞
Jazeker Carla. Hoe de uitslag is, is zeker heel bepalend. De zwarte raaf op je schouder heb ik afgelopen tijd zeker ook zo gevoeld. De ziekte lag zo op de voorgrond en dat was heel bepalend in mijn doen en laten. Afleiding is dan het beste. Maar het weer heeft natuurlijk ook niet uitgenodigd om bijvoorbeeld een grote ronde te kunnen fietsen. Over 2 weken naar Alpe d’HuZes. Dat is iets leuks om naar uit te kijken ❤️
Het zonnetje is letterlijk en figuurlijk weer gaan schijnen voor jou 🌞🎊! Ga er maar goed van genieten. Ik probeer ook veel leuke afleiding te zoeken. De hele dag zitten piekeren is vreselijk. Lang leve netflix en videoland. Op dagen dat ik weinig energie heb zet ik s'morgens een serie op en die loopt soms bijna de hele dag door. Gedachten verzetten vind ik fijn en dat lukt me op die manier ook wel gelukkig. Hoewel ik toch vaak hele stukken mis en weer terug moet spoelen haha. Ik houd van spaanse series. En die staan er maar genoeg op gelukkig.
Ik heb ondertussen mijn 1e spuitjes en 7 pillen gehad. Over een half uurtje mogen we weer naar huis. Ook al een tabletje tegen de misselijkheid gehad gelukkig. Zo lekker wat lunchen en dan weer naar het Brabantse land in mijn luie stoeltje of misschien even lekker in de tuin.
Nu het zonnetje schijnt wil ik er ook wel van genieten natuurlijk. 🌞
Genietse lieve Anja. Gelukkig is die zwarte raaf weer van je schouder af. Hopelijk is hij ver weg gevlogen ❣
Heel spannend voor jou Carla. Ik hoop dat de bijwerkingen gaan meevallen 🙏🙏🙏🍀🍀🍀
Tot nu toe niet misselijk gelukkig , ik heb alleen opgezwollen en rode plekken waar de spuitjes zijn gegeven.
Ik ben erg suf, maar dat zal van de methadon zijn die gelukkig goed helpt tegen de pijn en ik word er niet misselijk van. Zo fijn. Nu kan ik de behandelingen wel aan gelukkig. Die kapselpijn is vreselijk elke beweging doet pijn, maar gaat nu beter gelukkig!! Groetjes Carla 😘
Opgeven is eigenlijk nooit een optie, Carla. Aanpassen aan de nieuwe situatie is de kern van je nieuwe manier van leven, die je, als gevolg van van je conditie, moet doen.
Ik ben op het moment aan het bijkomen van mijn derde hartinfarct. En ik zie dat positief in, omdat ik duidelijk voel, dat alles weer wat beter gaat. Ik kan weer een wandelingetje maken, ben minder moe en..... Ik heb weer zin in dingen waar ik de afgelopen weken absoluut niet voor te porren was.
Maar.... Ik kijk ook aan tegen belangrijke veranderingen in mijn leven. Mijn auto moet ik binnenkort verkopen, omdat het risico van autorijden te groot begint te worden, om maar wat te noemen. Dat heeft nogal een effect op mijn dagelijkse bezigheden, kan ik je verklappen. Maar ik ben druk bezig op voor dit, en nog een aantal andere problemen een oplossing te vinden.
Mijn gouden regel is, dat ik niet afhankelijk wil zijn van anderen. Ben ik nooit geweest en gaat ook nu niet gebeuren. Op het moment, dat ik niet meer de dingen kan doen, die ik prettig vind, houd ik er mee op. Dat is mijn limiet. Ik doe niet mee aan trials en zo. De kans dat dit in mijn geval iets oplevert, voor mij, is minimaal. Dus verpruts ik mijn gemoedsrust daar niet aan.
Dus ik probeer zo goed en zo compleet mogelijk verder te leven, mijn hobbies te beoefenen en mijn lichaamsbeweging te nemen. Mijn kinderen en kleinkinderen laat ik zoveel mogelijk met rust. Alleen als het echt, echt, nodig is, doe ik een beroep op ze. En dan zijn ze er ook. Maar ze hebben hun eigen leven en daar roer ik niet in.
Sterkte..... H
Hoi,
Zo gaat iedereen anders met zijn ziekte om. Ik weet voor mezelf dat die trials mij al bijna 4 bonusjaren heeft opgeleverd. Als er geen behandelingen meer mogelijk zijn, zal het snel gaan. Ik heb al veel lotgenootjes verloren. Mijn gezin is heel close en we delen ons verdriet, maar genieten des te meer van elkaar..
Dingen inleveren herken ik zeker, maar daar moeten we ons bij neerleggen helaas
Fijn dat je weer wat opgeknapt bent van je hartinfarct. Succes met alles hoor. Grtjs Carla
Hoi Carla.
Wat ben je toch een toppertje. Ik heb weer heerlijk genoten van je mooie foto's. Hoop zo dat de trial je weer heel veel mooie momenten oplevert.
Lieve groetjes Petra
Ahhhh lief Petra, we genieten ook zo enorm van die kleintjes. Zo spannend wanneer ons 3e kleinzoontje geboren zal gaan worden, ze was gisteren uitgerekend. Morgen is mijn oudste dochter jarig en gaan we na de behandeling in het Erasmus gezellig bij hun lunchen. Als ze niet aan het bevallen zijn natuurlijk. Tessa wil liever niet op haar verjaardag mama worden. Maar wie weet he. Toch wel een heel mooi kadootje eigenlijk he.
Liefs Carla 😘
Eindeloos bewondering en respect voor je, lieve Carla, hoe je ons hier bijstaat en bemoedigt terwijl je het zelf zó zwaar hebt. Wat hoop ik hard dat deze studie je stabiliteit gaat brengen en jij nog verder kan genieten van je mooie gezin en de kleinkinderen, och wat zou dat fijn zijn! Kleinkind 5 meldt zich nog niet?
Opgeven is wel een optie, vind ik toch. En iedereen hier zal snappen hoe ik dat bedoel. Maar hopelijk is het nog lang niet zo ver. En hopelijk werkt de pijnstilling voor je!
Nu heb ik zo vaak 'hoop' getypt, het moet gewoon goed komen met Hoop, Geloof en Liefde. Heel veel sterkte en heel veel liefs! XXX
Bedankt voor je lieve woorden ,
Opgeven is inderdaad ooit wel een optie maar nu nog niet gelukkig!
Joyce was gisteren uitgerekend. Helaas zit haar zoontje nog te lekker in haar buik denk ik. Afwachten helaas. Heel spannend.
Hoop doet leven!🍀🙏🏻
Dankjewel grtjs Carla😘
Hoi Carla,
Mooi en bijzonder dat je vindt dat je geluk hebt, ondanks al die nieuwe uitzaaiingen. Ik hoop van harte mee dat de nieuwe behandelingen je nog flink wat kostbare tijd erbij geeft.
Liefs Sandra
Lieve Sandra, ik ken helaas ook een aantal lotgenootjes die niet mee mochten doen doordat ze het juiste eiwit niet in het bloed of in de tumoren hadden. En iemand die helaas hersenuitzaaiingen had en niet met deze trial mee mocht doen. Ik heb gelukkig nog een kans op verlenging door een nieuwe trial. Zolang de behandelingen goed resultaat geven mag en ga ik door. Gelukkig kwam er telkens net weer een nieuwe studie als ik door groei toch weer moest stoppen. In Leiden kreeg ik vorig jaar maart te horen dat ik uitbehandeld was. Dat komt dan hard binnen. Maar gelukkig gaat het nog steeds redelijk met me en ben ik blij weer hoop te hebben op verlenging met deze nieuwe trial.
De wonderen zijn de wereld nog niet uit toch?
Liefs Carla😘
Nee zeker niet! Van de week nog contact gehad met een lotgenoot die uitgezaaide baarmoederhalskanker had met nog een paar maanden te leven. Dat is een aantal jaar terug en ze heeft inmiddels weer de curatieve status. Wonderlijke verhalen blijven voorbij komen, je weet nooit hoe lang je nog krijgt.
Liefs Sandra
Dat is een fijn bericht zeg🎉. Hoop doet leven he. Ik krijg zo de bewerkte T-cellen terug en hopelijk gaan die de tumoren aanvallen. De wonderen zijn de wereld nog niet uit zeg ik altijd.
Grtjs Carla 🍀🍀🍀
Dat Is wel heel leuk om deze verhalen te horen. Dat het ook wel eens anders kan. Zit de lotgenoot op deze website? Anders kan ze wellicht haar succes story hier opschrijven voor anderen?