Blog 35: angst en hoop gaan hand in hand🙏🍀
Ik heb eindelijk weer de kracht om een blog te schrijven. De afgelopen weken waren weer zo spannend voor ons. Ik mocht gelukkig meedoen met de T-cellen studie zoals ik in mijn eerdere blog al heb geschreven. Mijn witte bloedlichaampjes zijn uit mijn bloed gefilterd en dat is heel goed verlopen. Degene die ze 2 weken lang gaat gewerken, kwam zelfs nog even langs en zei dat hij zijn uiterste best ging doen. Ik vond dat zo bijzonder en lief. Een paar dagen later kreeg ik vanaf 13 tot en met 19 mei elke dag 2 chemospuitjes om de eiwitten in mijn tumoren te stimuleren. Dat is allemaal prima verlopen.
Op hemelvaartsdag 18 mei is onze 3e kleinzoon Boaz geboren. Fantastisch. Gelukkig nog voor ik een week opgenomen werd in het Erasmus en konden we die donderdagavond de kleine Boaz al gaan bewonderen. Prachtig om mijn oudste dochter en haar vrouw zo te zien glunderen. Het was ook weer een pittige bevalling geweest, maar gelukkig mochten ze trots na een paar uurtjes met hun 3tjes naar huis.
Op zondagavond zijn we nog een keer naar het jonge trotse gezin geweest en toen gelijk door naar het Erasmus waar ik me om 8 uur s'avonds moest melden. Afgelopen maandag zijn de bewerkte T-cellen via een infuus teruggegeven. De immunoloog die mijn bloed had bewerkt bleek zelfs eigenlijk al met pensioen te zijn, maar hij kwam speciaal terug om mijn T-cellen te bewerken en de beste te "oogsten" zoals hij zelf trots zei. Hij heeft 10 jaar aan deze studie gewerkt en ik wil natuurlijk de resultaten graag volgen zei hij lachend. Hij is begonnen met testen op muizen. Dat klinkt zo raar vind ik, maar zo gaat het nu eenmaal. De nacht na het teruggeven was vreselijk. Ik kreeg tot 3x toe bijna geen adem en het leek net of er wat gebeurde in mijn luchtweg. Ook werd ik gek van de jeuk omdat ik ineens onder de huiduitslag stond. Dat was een bijwerking van de chemospuitjes waarschijnlijk. Maar gelukkig verdween de uitslag weer snel. Ik bleek te weinig zuurstof in mijn bloed te hebben en ik kreeg een longfoto en een ct scan omdat er weer vocht bij de linkerlong te horen en dus te zien is helaas. Wat een domper, want bij die long was 14 april al 3 liter vocht afgehaald en toen is het longvlies geplakt. Gisteren is er 1,1 liter vocht bij de linkerlong weggehaald, doordat er nu in meerdere pockets vocht zit, konden ze het longvlies niet plakken helaas. Maar ik hoef nu geen extra zuurstof meer, dus dat was zeker s'nachts wel fijn..Vanaf dinsdag kreeg ik heel veel buikklachten die met de dag erger werden. De schedeltumoren groeien elke dag voel ik, dus ik was erg bang dat de tumoren in mijn lever en nier ook ontzettend toegenomen zouden zijn. Het personeel op de afdeling interne oncologie is zo meelevend en aardig. Ze begrepen onze ongerustheid en hadden aan het researchteam doorgegeven dat ik zo bang was dat de ziekte al zover was dat de T-cellen hun werk niet meer konden doen. De research-arts kwam vanmorgen langs en ze hadden de ct-scan nog eens goed bekeken en besproken met een radioloog. De tumoren in de buik zijn niet gegroeid. Ook de bloedwaardes zijn nog best goed en er zaten zelfs al T-cellen gevonden in het afgenomen vocht bij de long wat een heel goed teken is. Wat een grote opluchting zeg!! Mijn dikke darm is erg overprikkeld en die spannen dan enorm aan. Het lijkt soms dat er een baby in mijn buik zat. Bizar zo het tekeer gaat de hele dag. Nou dat is dus gelukkig niet het geval. We hebben aan onze 5 kleinkids al genoeg haha. Ik slik heel veel pijnmedicatie waardoor ik erg suf ben en veel slaap. De arts gaat vandaag alles nog eens goed overleggen met mijn huisarts. Maandag mag ik naar huis en dan hoor ik vast snel wat het plan met de pijnmedicatie gaat worden. Hopelijk kan ik het 1 en ander afbouwen zodat ik weer wat meer energie krijg en weer meer leuke dingen kan ondernemen.
Gelukkig is het dus een positieve blog geworden! Hopelijk gaan de bewerkte T-cellen de tumoren de komende weken enorm aanvallen en kunnen we weer een beetje aan een positieve toekomst denken!
Natuurlijk blijven we enorm meegenieten met de 4 jonge gezinnetjes en hopelijk kunnen Pierre en ik er samen ook binnenkort weer eens even tussen uit. Pierre komt elke dag naar Rotterdam. Hij is thuis veel aan het klussen. De slaapkamer is mooi opgefleurd en ik kijk er enorm naar uit om maandag weer lekker naar huis te gaan. Dutchy begrijpt er ook niet veel van. Maar Pierre gaat gelukkig elke morgen met haar naar het bos en de rest van de dag kan ze dan lekker uitrusten. Ik mis haar lief snuitje ook dat vaak met haar neus mijn arm omhoog gooit om geknuffeld te worden. Nog een paar daagjes geduld hebben helaas. Vandaag genoten van de mooie zonsopgang en even op het dakterras gezeten. Ik ben vandaag weer terug verhuisd naar de afdeling waar ik zondag ben opgenomen. We kijken nu weer op de Euromast. De andere afdeling gaat in het weekend dicht. Het is een fijn ziekenhuis met super aardig personeel, maar voor je rust lig je er vaak niet. Door de trial moet ik een aantal keer per dag wat motoriek en geheugentestjes doen en worden de bloeddruk, temperatuur en het zuurstofgehalte in het bloed goed in de gaten gehouden. Het zijn gelukkig wel 1 persoonskamer en dat is wel zo fijn, daar ik nogal in slaap val op een dag. Maar de trial is goed verlopen zonder al te nare bijwerkingen, op die ontzettende rommelende darmen en het vocht na dan. De T-cellen kunnen nu hun werk gaan doen en over een aantal weken krijg ik weer een scan en tussendoor veel bloedonderzoeken om te kijken hoe actief de T-cellen nog zijn. Bij elke patiënt verloopt de behandeling weer zo anders en over de resultaten is nog niet heel veel bekend omdat het nog een fase 1 onderzoek is.
Maar de wonderen zijn de wereld niet uit en ik ben dankbaar dat ik nog aan deze trial mee mocht doen met hopelijk mega resultaat 🙏🍀 Dat zou voor mij en die immunoloog toch geweldig zijn!
Liefs Carla🦋
21 reacties
Lieve Carla,
Wat ben je toch een kanjer! Je hebt het allemaal doorstaan en je positiviteit lijkt wel verdubbeld. Dat je suf bent van de pijnmedicatie is aan je blog niet te merken, want die is helder en duidelijk. Over een paar dagen heerlijk naar huis en genieten van alle liefde om je heen. En laat de Tcellen dan maar doen waarvoor ze gekweekt zijn 💪🏻💪🏻💪🏻.
Hele dikke Zaanse knuffel van mij,
Monique
Lieve Monique, tot het gesprek vanmorgen met de research-arts zag ik het eerlijk gezegd ook heel negatief in en was ik echt bang dat de ziekte al zover was en deze behandeling net te laat kwam. Het is echt oorlog in mijn buik en als je weet dat er dan een hoop tumoren in verschillende organen zitten die al een hele tijd geen behandelingen meer hebben gehad , ga je toch allerlei doemscenario's in je hoofd halen. De opluchting van vanmorgen is zo groot en angst en hoop gaan echt hand in hand ! Laat die T-cellen maar gaan knallen inderdaad. Liefs Carla 💋
Wat een mooi, hoopvol blog, ik ben tot tranen toe geroerd. Zoveel nog om voor te leven, laat het je alsjeblieft nog veel tijd geven, lieve Carla. Zo'n gepensioneerde arts die zich er nog even tegenaan bemoeit, dat moet toch iets goeds betekenen?!
Alvast een goede thuiskomst, bij je Lief en je hond, en hopelijk genieten! Ik denk aan je, dat doe ik serieus, heel veel liefs en sterkte!! XXX
Ja die man en trouwens het hele team is zo gemotiveerd, voor hun alleen al hoop ik op hele goede resultaten!
We denken aan elkaar, jij ook sterkte en we genieten met onze liefs van alles en iedereen.
Groetjes en bedankt voor je lieve berichtje 💞
Ik wil je alleen maar gefeliciteren met Boaz.
Geniet van elkaar !
Liefs,
Femke
Lief, dank je
Lieve. Carla,
Wat fijn om te horen dat je weer wat wat positieve berichten hebt mogen ontvangen waar je hoop uit kunt halen. Ik lees een hoop nare bijwerkingen, maar je slaat je er iedere keer toch maar weer doorheen, diep respect daarvoor! Ik duim voor je dat je een rustig weekend mag hebben en dan maandag lekker naar huis kan naar jouw Pierre en Dutchy. En dan thuis rustig aan weer wat bijkomen van deze hectische weken.
liefs Bianca
Morge Bianca,
Het is echt maar goed dat ik deze week een ct scan heb gehad voor het vocht bij de long te beoordelen ,want jeetje wat heb ik een pijnlijke buik. De tumoren in de lever en nier zijn gelukkig niet gegroeid maar wat gaat mijn buik tekeer. Keiharde golfbewegingen , het is blijkbaar de dikke darm die door mijn buik heen walst. Zo naar en best eng. De verpleegkundige zei gisteravond misschien moet de arts een klysma zetten. Er moet in ieder geval iets gebeuren, want de pijn wordt er niet minder om helaas. Ik ben bijna elk uur wakker geweest door een hoop gestommel en gerommel in die darm die in een U vormt aan de buitenkant van je buik ligt, ik ben er gewoon misselijk van nu. Gelukkig is het nu half 6 en ik zet zo maar een serie op, fijne afleiding. Tegen 7 komt de verpleegkundige met mijn spuitje en dan kan ik zeggen dat ik de klysma een goed idee vind. Ik heb niet gebeld vannacht, ze kunnen er toch niks aan verhelpen. Maar de arts moet straks echt nog maar eens komen luisteren en voelen aan mijn keiharde opgezwollen buik. De opluchting dat het niet de kanker is heeft de angst gelukkig wel weggehaald en dit wordt wel weer opgelost gelukkig. Hopelijk vandaag nog natuurlijk.
Nog 2 nachtjes volhouden en dan inderdaad lekker naar huis.
Groetjes en fijne Pinksterdagen 🌞🦋❣
Ik mag morgen naar huis en heel toevallig komen de Roparunrenners morgen hier in Rotterdam aan. 1 van de verpleegkundige die me de afgelopen week heeft verzorgd loopt ook mee en ze kwam me van de week nog sterkte wensen in haar sportoutfitje. Het valt me zo enorm op dat elke verpleegkundige op de interne oncologie zo meelevend en meedenkend zijn. Ze hebben me zo gesteund de afgelopen week. Ik was regelmatig emotioneel doordat ik zoveel pijn in mijn buik kreeg na het teruggeven van het bloed. Gelukkig is de pijn niet van groei van de tumoren in mijn lever en nier, maar is de dikke darm enorm overprikkeld en jeetje wat kan dat pijn doen zeg. Iedereen moet telkens lachen als ik zeg dat t net lijkt of er een baby in mijn buik zit. Zeker nadat ik net 5 x oma geworden ben haha.
Maar goed. Ik wilde even een ode brengen aan alle roparun lopers en alle verpleegkundige op de interne oncologie in het Erasmus!
Liefs Carla 🦋💞
Heerlijk om te lezen Carla dat je morgen naar huis mag. Wat ben je toch een sterke vrouw. Ik hoop dat de pijn nu goed te doen is en dat de teruggegeven Tcellen hun werk gaan doen. Ik wil nog heel veel blogs van jou lezen.
😘 Monique
Lieve Monique,
Mijn dikke darm is nog erg gevoelig. Maar de pijn zit nu alleen nog aan de linkerkant, dus er zit vooruitgang in gelukkig. Blijkbaar een bijwerking van de pillen die ik vorige week elke dag kreeg na de chemospuitjes. Maar goed. Zolang het inderdaad maar een goed resultaat geeft neem ik het er graag bij.
Ik ga door met bloggen en hopelijk haal ik er minimaal 100. 🙏🍀
Hoe gaat het met jou?
Gelukkig lekker zonnig weertje he. Groetjes en bedankt voor weer een lieve reactie 💋
Met mij gaat het goed Carla. Donderdag uitslag van inwendig onderzoek maag, 12vingerige darm en stukje endeldarm dat ik nog heb. Maag en 12 vingerige darm waren schoon. Pas over 5 jaar weer daar kijken. Endeldarm bevatte 4 nieuwe poliepen die onderzocht zijn. Één bevatte beginnende kwaadaardigheid maar is met schone snijvlakken verwijderd. Het lijkt erop dat endeldarmkanker is weggesneden. Volgende maand nog MRI van darmgebied om de lymfeklieren te controleren. Over 9 maanden pas weer inwendig onderzoek om nieuwe poliepen te verwijderen. 16 Juni weer naar borstkanker oncoloog. Als marker goed is verwacht ik dat ik in juli en augustus even uitslagrust heb. Zou zo heerlijk zijn na zo'n heftig jaar. Alleen nog 3 wekelijks immuno infuus halen maar verder even geen spanning hoop ik. Deze week ga ik weer nieuwe blog schrijven.
Liefs, Monique
Die scans, het wachten en de uitslagen blijven telkens zo spannend he. Fijn dat het wel goed gaat Monique. Hopelijk heb je dan een "onbezorgde" zomer, maar ik weet zelf uit ervaring dat het leven nooit meer onbezorgd is als je kanker hebt en zeker met de diagnose ongeneeslijke kanker. Toch er het beste van maken he. Genieten van je leven wat hopelijk weer een beetje op orde komt na hele verdrietige tijden. Ik hoop snel een positieve blog van je te lezen lieve dappere Monique. Jouw lieve reacties bij iedereen zijn altijd hartverwarmend.
Liefs Carla 💋💋💋
Hoi Carla.
Wat fijn weer wat van je te horen. Jij bent echt mijn grote voorbeeld dat er veel kan. Gefeliciteerd met je kleinzoon weer een geluksmomentje.
Geniet met volle teugen.
Grt Petra
Dank je lieve Petra, mijn dochter belde net nog met Boaz op haar armen. Het gaat super gelukkig. Fijn dat we via videobellen toch veel contact kunnen hebben. Ze zitten zo heerlijk in hun babybubbel samen. Prachtig! Gaat met alle kleinkids erg goed gelukkig. Het is zo mooi om ze te zien ontwikkelen! Daar weet jij alles van gelukkig. 🥰
Fijn dat je mij als grote voorbeeld ziet dat er veel kan, het blijft toch een kwestie van geluk of pech hebben, maar aan mijn doorzettingsvermogen zal het niet liggen inderdaad. Nog zoveel om van te genieten en hopelijk geeft deze trial me weer veel bonustijd.
Hoe gaat het met jou?
Fijn pinksterweekend met lekker weertje gelukkig 🌞
Liefs Carla 💋🦋💋
Ik mag niet klagen. Alleen veel pijn en last van mij kaak. Volgens kno arts artrose in mijn kaak gewricht krijg ik deze week therapie voor.maar verder eigelijk best goed. Volgende week weer een scan en einde van de maand mri. En het fijnste van alles 17 juni op vakantie met mijn hele gezin naar mallorca. Zoveel zin in. We zijn dan 40 jaar getrouwd dus feestje waard.
He balen zeg, artrose is weinig aan te doen toch? Hopelijk helpt de therapie wel wat. Of anders misschien eens bij afdeling de pijnbestrijding een afspraak maken in het ziekenhuis?
Spannend die scans weer dus. Sterkte hoor🍀
Wauw wat geweldig met jullie hele gezin naar Mallorca, dat is pas genieten. Heb je dan daarvoor al uitslagen?hopelijk wordt dat dubbel genieten samen.
Prachtige foto van oma's trots❣ Hoe oud zijn ze? 40 jaar getrouwd. Prachtig om dat te halen samen en het op die manier te vieren! Genieten met elkaar is al geweldig he!💞
Wij gaan als ik straks naar huis ga gelijk even naar de kleine Boaz. Hij is al weer 1,5 week oud en het gaat super goed gelukkig. Mijn dochter belt elke dag en dan ligt hij lekker uit te buiken bij haar en grappige gezichtjes te trekken. Zo schattig. 🤩 ik krijg de hele week leuke foto's van de kleinkids. Xem wilde bij Rev liggen sie in zijn tentje ligt te slapen. Fay zit in Turkije met haar ouders en ze genieten enorm samen. Prachtig om te zien allemaal.❣
Groetjes en succes met alles hoor. Hopelijk kan de kaakpijn verholpen worden. Liefs Carla 💋
Hoi Carla.
Bedankt voor de tip hou ik in mijn achterhoofd. En wat een mooie foto's weer. Daar wordt je toch blij van. Mijn oudste kleinzoon is 10 de jongste 11 maanden. Mijn kleindochters 7 en 5. Een heel rijkdom. En daar gaat het toch om in het leven . Fam is alles. Van de scan krijg ik voor we gaan de uitslag. De mri is pas daarna. Sowieso genieten. En ook voor jullie fijne geniet momentjes gewenst.
Grt Petra
Heerlijk genieten met en van je kleinkids en hun ouders. Daar draait het zeker allemaal om.
Liefs Carla 💋
Lieve Carla
Das ingrijpend wat jij moest doorstaan ,ik duim dat de studie aanslaat en de T cellen doen wat ze moeten doen ,wat lief dat moet je goed doen al met pensioen en toch betrokken zijn en blijven klinkt als een prima arts .
Wat een top fotos heerlijk kleinkinderen haal je zoveel vreugde uit kun je goed gebruiken meiss heel veel sterkte en een dikke knuff Hes 🫂🙏🍀🌞🥰
Wat een lieve reactie. Dank je. Heel bijzonder zo een arts inderdaad. Hopelijk is zijn 10 jaar werk niet voor niets en gaat het goed resultaat geven. De studie is nog maar in de fase 1, maar de hoeveelheid is nu ver bepaald en dan gaat de fase 2 studie in waarin ze dus de resultaten goed in beeld gaan brengen. Voor hem ook spannend.
Bedankt voor je lieve woorden en prachtig bos bloemen!
Liefs Carla💋