Blog 37:Mijlpalen, inleveren, accepteren, angst en hoop houden🙏🏻
Helaas merk ik dat ik steeds meer ln moet leveren, dat weer zien te accepteren, toch mijlpalen bijven zetten en hopen op een wonder op nog veel extra bonustijd.
Maandag hebben we weer een controle afspraak met het researchteam van de T-cellen studie. Ze kijken dan ook hoeveel T-cellen er nog in mijn bloed zitten, die hopelijk de tumoren stil gaan leggen🙏🏻 en voor de trial moeten ze weer een punctie doen. " Gelukkig " heb ik een uitzaaiing net onder de huid op mijn rug en hoeven ze deze keer geen punctie in een orgaan te doen. De laatste keer kreeg ik toen een bloeding bij de lever en daarna enorm kapselpijn. Ik heb het al ruim een week weer enorm benauwd. Er zit weer vocht bij de linkerlong waar 2 weken geleden nog ruim een liter vocht uit 1 pocket is gehaald. Heel slecht teken dus. Ook heb ik nu al bijna 3 weken enorme darmpijn. Obstipatie door alle pijnmedicatie blijkbaar. Al 4 x klysmaspuiten gehad. Maar elke avond na het eten krijg ik weer een enorme harde bult linksonder de darm. Ik slaap daardoor amper en hier moet echt goed naar worden gekeken. Ook de uitzaaiingen op mijn hoofd gaan pijn doen. Misschien is bestralen een optie en dan de benauwdheid nog. Kortom maandag een goed gesprek hopelijk en snel actie.🤞
Ondertussen proberen we per dag te genieten van de kleine dingen. Van de kids en kleinkids. Lieve vriendinnen en familie die gezellig even komen kletsen. Voor Pierre is het ook zwaar me zo te zien aftakelen. Hij doet enorm zijn best en samen redden we ons wel gelukkig. De huisarts belt regelmatig en denkt mee met oplossingen. Ik hoop zo zeker nog 3 maanden te kunnen rekken, zodat de T-cellen behandeling zijn werk nog goed kan doen!
Mijn jongste dochter heeft met haar man een prachtig nieuw huis gekocht en krijgen 1 oktober de sleutel. Weer een mijlpaal voor me om naar uit te kijken dus. Wat ben ik toch trots op onze 4 kids en hun gezinnetjes. De 2 kleintjes groeien goed en de andere 3 zijn lekker ondeugend en genieten met hun ouders. We zijn pas bij iedereen nog op bezoek geweest en wat is dat toch prachtig om te zien! Ik ben zo waanzinnig dankbaar dat ik dat allemaal mee mag maken.
Pierre is lekker met Dutchy weg voor hun dagelijkse rondje bos. Vorig weekend ben ik 2x even mee geweest. Beweging is voor mijn darmen ook goed en mijn conditie is zo slecht dat ik ssoms bijna door mijn benen zak. Wat kan iemand toch snel aftakelen he. Maar goed. Ik probeer positief te blijven, elke dag te genieten en hopen dat na het oplossen van het vocht en de darmklachten ik weer meer energie krijg om leuke dingen te ondernemen.
Fijn weekend allemaal. Het is erg warm. Gelukkig hebben we screens en airco. En geniet ik vanuit mijn luie stoeltje van de mooie tuin. en de prachtige bossen bloemen die ik heb ontvangen!
Liefs Carla 🦋🌞💞
27 reacties
Ik sla via deze weg even een arm om je schouder. Want hoe sterk en positief je ook bent, je hebt ook recht op steun! Wat een dagen en weken beleef je nu zeg... Hopelijk vinden ze iets om die darmen te kalmeren zodat je tenminste al terug wat kan slapen...
Lief, dank je Clemence. Ik heb jou net dikke knuffels gegeven na het lezen van jouw blog. Sterkte ❣
Heej lieve Carla,
Wat is dat toch k**** dat je ondanks de behandelingen toch steeds meer klachten gaat krijgen. Wat is het toch een gevecht hè. Wetende dat de kanker uiteindelijk toch gaat winnen, maar wat sta jij je mannetje!!
Fijn om te lezen dat de kaartjes en bloemen blijven stromen. Mensen die aan je denken en dat ook laten weten, zo ontzettend belangrijk!
Ook fijn om te lezen dat er zoveel leuke dingen gebeuren in jullie gezinnetje. Gelukkig zijn er enorm veel positieve tegenhangers waardoor het niet alleen maar moeilijk en heel zwaar is. Er is zoveel liefde om je heen, goed om te lezen.
We appen niet dagelijks, maar ik denk wel elke dag aan jou. Ik hoop dat ik dat nog heel lang mag blijven doen.
Heel veel liefs, Bianca ❤️
Bedankt voor je prachtige reactie Bianca. We steunen elkaar waaar we kunnen he. Proberen er allebei ondanks alles toch het beste van te maken. Hopelijk knappen we allebei weer enorm op en kunnen we nog eens echt bijkletsen. Onze appjes zijn me zeker ook dierbaar. Liefs Carla🦋💋
Lieve lieve Carla,
Wat ben je toch een moedig en optimistisch mens. Zit dit gewoon met prikogen te typen na het lezen van jouw blog. Wat krijg je veel te verduren, maar ik hoop zo voor jou en jouw dierbaren dat er een omslag komt. Dat de klachten af- i.p.v. toenemen omdat de T cellen hun werk gaan doen. Dat je over 4 maanden het nieuwe huis van je dochter van binnen kan bewonderen.
Ik geef je een hele dikke lange knuffel, al is het daar nu eigenlijk te warm voor 😉.
Liefs, Monique
Lieve Monique, bedankt voor je bemoedigende woorden. Ik hoop ook dat ik weer opkrabbel net als ik al vaak heb gedaan. Nog mee kan genieten van het nieuwe huis van onze jongste en nog veel kan genieten van de prachtige gezinnetjes. De dankbaarheid daarvoor is al enorm, maar telkens komt er weer een nieuwe mijlpaal bij om naar toe te leven en te hopen dat ik het nog mee mag maken. Deze behandeling kan nog een laatste kans voor me zijn en hopelijk worden de darmklachten en de benauwdheid snel verholpen zodat ik weer op kan krabbelen en fitter kan worden. Dit is eigenlijk bijna niet meer te doen eerlijk gezegd. Douchen is al een opgave. Maar goed, ik probeer zeker optimistisch te blijven en de behandeling nog dr kans te geven zijn werk te doen. Ben benieuwd wat de oncoloog morgen zal zeggen , er moet echt wat gebeuren aan die pijn en benauwdheid.
Hoe gaat het met jou? Kun je een beetje tegen dit warme weer?
Bedankt voor je knuffel, binnen bij de airco is het goed vol te houden gelukkig hoor.
Liefs Carla 💋
Met mij gaat het naar omstandigheden prima. Alweer 2 weken 100% aan het werk. Wel vermoeiend, maar dat zal nog wel verbeteren verwacht ik. Vrijdag weer bloedprikken en naar de oncoloog. Altijd weer spannend of de marker nog laag is. Van de warmte heb ik gelukkig niet veel last. Ik doe gewoon heel weinig. Zit heerlijk in de tuin onder mijn overkapping te lezen en te haken. Morgen nog zo'n relaxdag en dan de nieuwe werkweek weer in.
♥️😘
Heel fijn dat je weer volledig aan het werken bent. Alvast succes voor vrijdag hoor. Daarna hopelijk weer relaxen en genieten. Fijne zonnige zondag. Heerlijk genieten in de schaduw en inderdaad niet te veel doen!
Liefs Carla 🌞💗
Hoi lieve sterke positieve levensgenieter. Wat hoop ik met je mee. Je hebt het zo verdiend. Ondanks al de ellende kan je gelukkig nog genieten. Je blijft mij grote voorbeeld. Steek weer een kaarsje voor je op. Dikke knuffel Petra.
Wat lief, dankje lieve Petra.
Er is net een longfoto gemaakt en de darmen worden dan ook meegenomen. Ik moet de komende 2 dagen 2 liter spul drinken waardoor hopelijk de verkikte ontlasting en het lucht uit de darmen zal gaan. Wat een ellende zeg. Zoveel darmpijn elke dag. Zaterdag nog naar HAP geweest en heeft de thuiszorg nog een klysma met slangetje gezet. Kwam weinig uit en daarna nog meer pijn. Dus zal afzien worden de komende dagen. Maar goed er moet iets gebeuren.
Liefs Carla en nogmaals bedankt voor je lieve reactie 🥰💋
Hey moedige lieve vrouw van het kaliber kanjer ,wat een geweldige fotos en ook al zul je ongetwijfelt je momenten hebben de positieviteit overheerst in je blog ,heb ik veel bewondering voor en ik duim hoor voor je T cellen zo hard als mn duimen willen 🤞🤞
Heel veel sterkte en liefs gewenst Hes 🌻🍀🫂
Wat een ontzettende lieve reactie zeg.💋
Positief blijven en hoop houden is niet altijd makkelijk, maar gelukkig lukt het me steeds weer op te krabbelen.
Bedankt voor je prachtige bos bloemen 🌻🥰
Die had je verdiend 🥰
Lieve Carla, ook ik lees je blog met prikogen. Wat een ongelooflijke flinkerd ben jij. Maar ik denk ook wel dat je al je optimisme uitspreekt om ook jezelf te bemoedigen, want wat heb je het zwaar, verschrikkelijk om door te maken. En moed te houden.
Prachtige foto's, met alle redenen om vol te houden.
Oh, wat hoop ik dat je klachten toch weer verminderd kunnen worden en dat die bonustijd er komt! Ik duim ze blauw! Heel veel liefs en heel veel sterkte XXX
Lieve Frie, dat heb jij heel goed door inderdaad. Ik blijf zo optimistisch mogelijk en trek me op aan de mooie dingen en vooruitzichten. Maar de angst om alles echt los en achter te laten is er zeker, al spreek ik die weinig uit. Mijn gezin , familie en vrienden weten echter wel dat als het lijden het genieten gaat overheersen ik er echt klaar mee ben. Er klaar voor zijn zal dan nog een lastige keuze zijn. Daar wil ik nog niet te veel over nadenken , maar ik merk wel dat mijn lichaam erg afgezwakt is. Hopelijk doet de T-cellen behandeling zijn werk nog🙏🏻
Gisteren hebben we nog een goed gesprek gehad met het researchteam. Ik had eerst zondag nog een mail gestuurd met de darmklachten en de benauwdheid. Ik heb gisteren een punctie gehad voor de trial en er is weer veel bloed afgenomen voor de trial maar ook alle andere waardes zijn goed nagekeken. Gelukkig waren oa de lever en nierwaardes redelijk. Ik heb ook gelijk een longfoto en foto van de darmen gehad nav mijn klachten. Gelukkig blijkt het vocht bij de long nog mee te vallen. Wel zijn de darmen links enorm opgezwollen en er zitten veel zwarte plekken wat duidt op veel lucht of harde ontlasting Gisteravond 2 liter water met laxeermiddel gedronken. Pfff geen ontlasting, alleen nog meer pijn en echt oorlog in mijn darmen. Om half 2 ben ik vannacht in mijn luie stoel gaan liggen. Gelukkig nog wat geslapen . Om 5 uur een bakje koffie en 2 normale zakjes die ik elke dag nog voor soepele ontlasting neem en toen begon het pas. Hopelijk is de harde ontlasting vannacht flink dun gemaakt en is alles er nu ver uit. Nog steeds enorme buikpijn en diarree. Maar hopelijk is dit gebroken nachtje de moeite waard geweest en ben ik nu na 3 weken eindelijk van die darmklachten af zeg. Wat een ellende. Het is niet de kanker gelukkig , maar dit is ook geen doen zo zeg.
Net een paar uurtjes op Rev opgepast omdat zijn papa en mama voor hun nieuwe badkamer weg moesten. Zo genieten he. We gaan vanaf volgende week op vrijdagmorgen bij hun thuis op Rev oppassen. Xem gaat dan naar zijn andere opa en komt dan s'middags ook naar hun thuis. Twee is te vermoeiend voor me en ik vind t wel leuk om Rev ook goed te leren kennen en lekker te knuffelen met hem. Op donderdag is Lincy zelf vrij en dan ga ik gewoon regelmatig bij hun langs. Dan zijn ze allebei lekker thuis bij hun mama.
Hoe gaat het met jou lieve Frie? Bedankt voor je lieve berichtje.
Liefs Carla 💞
Wat een gesodemieter met darmproblemen, dat komt er dan ook nog bij..
Mooie foto's weer van jou en je geliefden! Daar heb je dan alles voor over, stel ik me zo voor.
Met mij gaat het goed! Voor zover zichtbaar is de kanker stabiel! Ik ben daar goed in, stabiel voortkabbelen, en hoop dat weer lang te kunnen volhouden! Samen met jou, als het kan graag XXX
Ja die darmproblemen zijn vreselijk Frie. Gelukkig is het geen kanker, maar wat een ellende zeg. Als dat nu eens opgelost zou zijn kan ik weer meer ondernemen en genieten. Helaas nog steeds oorlog in mijn buik, gisteren ook een paar keer overgegeven, niu dat doet er geen goed aan natuurlijk.
Fijn te lezen dat het met jou goed gaat en de kanker stabiel is!! Gaan we samen nog lang zo houden hopelijk en enorm genieten van onze prachtige gezinnetjes.!
🙏🏻🤞🌻🌞❤ fijne zondag lieve Frie
Veel sterkte Carla, hopelijk knap je nog een beetje op.
Dankje. Hopelijk kunnen ze me van die darmklachten afhelpen.
Liefs Carla 💋
Mooie foto's. Ik hoop dat je gaat reageren op de T cellen.
Het zou wel fijn zijn wanneer dat soort therapieën nu en in de toekomst chemo en hun bijwerkingen kunnen overnemen.
Dank je. Ja de bijwerkingen zijn goed te doen en het is maar een paar weken behandelingen. Maar hopelijk goed resultaat!
Helaas heb ik al 4 weken enorme darmpijn door obstipatie. Na een heleboel klysmaspuiten en zakjes wordt de pijn alleen maar erger. Gisteren via de HAP bij de SEH in het Erasmus terecht gekomen. Ik heb een foto en ct scan gehad en het zijn gelukkig geen uitzaaiingen, maar veel enorme harde ontlasting en veel lucht. Bizar hoeveel pijn dat kan doen. Ik krijg nu 2 x per dag klysmaspuiten met een dikke lange slang en een morfinepomp omnde pijn wat te onderdrukken. Helaas nog niet echt goed resultaat. Maar ik weet nu gelukkig de oorzaak en hopelijk lossen die harde keien snel op en kan ik weer genieten.
Groetjes Carla
Wat een opluchting dat het geen uitzaaiingen zijn, maar de pijn is helaas niet minder heftig. Ik hoop dat de morfine snel zijn werk gaat doen en je weer comfortabeler voelt lieve, dappere Carla ❤️😘
Liefs, Monique
Hoi Monique, ja echt een grote opluchting. De huisarts opnde HAP wist geen raad met mijn klachten en zei tjaa opgezette darmen op de foto klinkt niet best in uw situatie en opereren zullen ze ook niet doen. Of ik aan euthanasie heb gehad? Nou ja hij gaf me gewoon geen hoop en ging er vanuit dat het de kanker was. Ik was fr week ervoor al in Rotterdam geweest voor deze pijn en toen hebben ze een foto gemaakt en vermoeden ze heel veel lucht en harde ontlasting. Ik moest toen 2 liter water met clean-prep drinken. Dan zou het wel loskomen. Ruim 12 uur later kreeg ik inderdaad diarree gelukkig. Maar se pijn werd er verre van minder door. Woensdag nog een liter aangemaakt. Geen reactie meer. Vrijdag heeft de huisarts 2x een clysma gezet met de 1e een beetje en de 2e geen reactie. Maar de pijn werd als maar erger. Zondag eindelijk opname in Erasmus. Maar tot nu toe veel pijn. Wat ontlasting. Het is heel raar. Net of ik een aquarium in mijn buik heb. Het bubbelt de hele dag. Nog veel lucht in de darmen dus. Vandaag gaan ze weer bekijken wat ze kunnen doen. Wat een gedoe zeg. Ik eet amper en word alleen maar zwakker en dan niet eens door de kanker. Dit moet toch op te lossen zijn zou je denken. De morfinepomp helpt niet echt en ik ben weer regelmatig heel misselijk helaas.
Bedankt voor je lieve berichtje. Doet me weer goed 😘
Zal voor je duimen. Ja lijkt mij ook heel pijnlijk. Hopelijk snel verholpen. Sterkte weer.
Grt Petra
Lief, dankje Petra. Het is echt bizar hoeveel pijn het kan doen. Waarschijnlijk zit er versteende ontlasting. Bij de t cellen behandeling moest ik een weeklang 6 tabletten per dag nemen die wel obstipatie konden geven. En ik had door de morfinepleister en methadon al een slechte stoelgang. Dus dat zal er vast mee te maken hebben. Grtjs Carla 😘
Hoop echt voor je dat het snel opgelost wordt. Denk aan je. Dappere vrouw.
Grt Petra
Ik heb nu goede hoop dat ik na bijna 5 weken van die nare darmpijn af ga komen. Net een redelijk ontbijt op en zelfs cappuccino. Hopelijk helpt dat ook de darmen weer wakker te schudden. Vandaag nog het vocht bij mijn long weg laten halen en nog meer laxeermiddel of klysmaspuiten. Het begin van de verlossing is er gelukkig. Wat een opluchting. Letterlijk en figuurlijk!
Dankje lieve Petra 💋