Blog 38 waar ligt de grens tussen leven en lijden. Kortom kwaliteit van leven!

Hoi lieve Carla. 

Wat hoop ik met je mee. Je bent duidelijk nog niet klaar hier. Weet niet of je zin hebt in foto's van mij? Ik stuur er wat door kan ke kijken als je zin hebt. En anders negeer ze maar. Heel veel sterkte.  En fingers crossed dat je nog goede tijden mag krijgen. 

Lieve groetjes Petra 

Heftig dit... 

Eigenlijk geen woorden voor. Alleen een hele dikke virtuele knuffel ! 

Liefs

Femke

Lieve Carla,

Het is voor mij al moeilijk om te lezen wat je allemaal doorstaan moet, hoe moet het dan zijn voor jou? Ik vind je zo moedig en dapper en het is zooooooo oneerlijk dat iemand die zo vol levenslust zit, nog zoveel liefde heeft te geven, dit op haar bordje krijgt. Je wilt zo graag nog zoveel meemaken en beleven, maar is dat je gegeven? Wanneer is het moment om te zeggen: nu is het genoeg? Dat kan alleen jij bepalen lieverd. Ik wens je alle sterkte en liefde.

dikke Zaanse knuffel van mij ❤️😘

Lieve Petra. Wat geweldig die geniet foto's met jullie gezinnetje. Prachtig om je te zien genieten! Geeft veel energie he.

Ik ben nog niet klaar inderdaad, maar de grens komt wel steeds dichterbij helaas. Hoe verdrietig en moeilijk dat ook is.

Bedankt voor je lieve reactie en prachtige foto's. Genieten samen is zo fijn!

Liefs Carla 🦋💋🌻❣

Vervelende voor je zeg.

Is het versteende er nou uitgekomen en kunnen ze dat zien op een scan dat het dan leeg is?

Heej lieve Carla,

je zou ze toch, hier in Roosendaal hé? Je moet al half dood zijn willen ze je hier serieus nemen. Gelukkig was er een arts die wel verder dacht dan zijn neus lang is. Maar wat is dat voor domme opmerking of je al aan euthanasie hebt gedacht? Daar gaat hij toch helemaal niet over? Het gaat erom dat jij zoveel pijn hebt en dat je op dát moment geholpen moet worden. Je bent toch geen hond die je even een spuitje geeft? Ik snap dat hij wellicht ook met de situatie in zijn maag zit, maar dit is nogal een vraag! 

Je vraagt waar die grens ligt. Ik denk dat jouw lat/grens heel erg hoog ligt. Zolang je nog steeds kunt genieten van de kleinkindjes, de kinderen, Pierre en Dutchy (in willekeurige volgorde) dan denk ik dat jij die lat steeds een stukje voor je uit schuift. Maar op momenten als de laatste weken, met zoveel pijn... Meisje toch, wat een ellende moet jij toch allemaal doorstaan. En steeds die misselijkheid hè? Als ze daar nou toch eens iets tegen konden vinden. 

Ik hoop dat je dinsdag naar huis mag en ik hoop eigenlijk vooral dat die misselijkheid weg wil trekken. Dat je een beetje rust krijgt. Dat je deze zomer toch, ondanks alles, nog volop kunt genieten van alles op je heen. Ik snap zó dat je nog zo graag eventjes door wilt. Ik gun het je zó! Gewoon nog één mooie zomer. En dan zien we rond de herfst wel weer verder.

Heel veel liefs, Bianca

Lieve Carla 

Ah lieverd wat een ellende krijg jij op je bordje ,en ik schrik gewoon moeten bidden en smeken om opgenomen te worden dat is oneindig zwaar en kost bakken met energie ,ben blij dat je die stenen kwijt bent en hoop duim en bid dat je dinsdag naar huis mag ,gewoon lekker thuis met man ,hond ,kids en kleinkids en alles en iedereen die jou zo lief is .

En dan zonder pijn en misselijkheid ,en lieverd jij en olk echt jij alleen beslist en zal in je hart en hoofd voelen nu is het genoeg geweest  er is werkelijk niemand anders die daar over gaat ,maar zolang jij het nog de moeite waard vind en er nog wil zijn hopen duimen en zelfs bidden wij hier allemaal dat het je gegeven is en het mag dat wens ik je met mijn hele hart .

En wat ben je een loeisterke vrouw om dit alles maar te doorstaan ik neem me pet voor je af KANJER ,ik vind het tijd geworden om jou een Hanneke onder het hart te steken ,dit was een vd speciaalste vrouwen op dit forum en zeer geliefd door ons allen .

Dikke knuff en heel veel liefs hes 💝💐🙏✌️🍀🌻🫂💟

Wat super lief zeg. Ik heb Hanneke helaas niet meer meegemaakt op deze site. Maar ik heb het idee dat ze een prachtige en krachtige vrouw was.  Helaas was, want ze is door deze nare ziekte weg uit ons samenzijn. Verdrietig en oneerlijk. 

Ik hoop dat de pijn wat onder controle komt en ik weer kan genieten. Het maakt me bang boos en verdrietig.  Zeker om de mensen om me heen zo verdrietig te zien is echt zo zwaar.

Bedankt voor je lieve reactie en om Hanneke onder mijn hart te steken.  Voelt heel dierbaar.

Liefs Carla 💗🦋

Heel veel sterkte Carla.

Hoi Carla. 

Hoe gaat het nu met je ben je  thuis? Hoop het zo voor je .

Grt Petra 

Lieve Petra, helaas nog in het Erasmus.  Ik heb weer een morfinepomp met hogere dosering en andere tabletten tegen de misselijkheid. De verstopping is weg 🎊 ik heb vanmorgen voor de 1e x zelf ontlasting gehad. Hoe blij kun je dan zijn zeg. Vandaag niet overgegeven gelukkig. Ik zag het gisteren zwaar in. Na elke extra morfine dosis kwam alles er weer uit. Nou ja alles. De gal kwam er weer uit. Ik eet amper en heb ook geen eetlust. Vreselijk. De pijn komt doordat de longvlies tumoren door de long in mijn borstbeen groeien. Alles groeit enorm. Op mijn hoofd en rug voel ik de tumoren groeien natuurlijk. Erg confronterend. 

Misschien mag ik morgen naar huis. Het kan zijn dat ze de pomp nog 1 stapje ophogen. Maar dat kan weer meer kans op obstipatie en misselijkheid geven.

Vandaag wat meer uit bed proberen te komen, maar als ik zit of loop drukken die tumoren nog harder door mijn borstbeen helaas. Afwachten maar weer. Gelukkig is de misselijkheid nu onder controle 🤞

Ik krijg veel leuke foto's en filmpjes gelukkig. Gaat allemaal prima met de kleintjes. Ze ontwikkelen enorm snel.

groetjes Carla 😘🦋

Ach Carla, ik leef met je mee!

Je legt hier iets bloot waar velen mee worstelen. En dit ook zichzelf regelmatig af zullen vragen. Wanneer is het genoeg?

Kijk, wij patiënten, kunnen vooraf rationeel best bedenken wat onze grenzen zullen zijn. Je kunt afspraken maken met je artsen over sedatie of euthanasie, ook op welk moment. Maar die laatsten zullen en kunnen deze beslissing voor jou niet nemen. Ook de gelieven rond jou bed staan daarin met lege handen. JIJ zelf moet uiteindelijk dat moment bepalen en waarmaken, en wanneer komt dat? Het is ook één van mijn zorgen en vragen hoor, en ik denk van menige patiënt. Het zijn van die gedachten die je vaak uit je slaap houden....

Jij hebt nagedacht over je grenzen, maar als patiënt weet je niet wat je aan kunt, je verzeild in situaties die je nog nooit hebt meegemaakt. En aan mensen die ze wel hebben meegemaakt kun je het niet meer vragen.

Je zult je afvragen, kan het nog erger, kan ik dit volhouden? Op pijnlijke momenten ben je geneigd om op te geven, als de pijn weer is gezakt wil je door. De wil om te overleven is zo verdomd sterk dat je je grenzen kunt verleggen, telkens weer. 

Carla, je bent een hele sterke dame! Met jouw positiviteit heb je jouw ziekzijn tot nu toe niet de kans gegeven je onder te sneeuwen. Je hebt alles gedaan wat mogelijk is om de kanker eronder te krijgen, meegedaan aan verschillende trials in de hoop dat er vooruitgang was te boeken. Niet alleen voor jou, maar je deed het ook om anderen een kans op overleven te bieden. En je deed het voor iedereen die jou lief is, je man, je kids, de kleintjes, dutchy en ongetwijfeld nog heel veel anderen. Ik, en vele met mij kunnen daar alleen maar met respect op reageren.

Niemand kan je met deze beslissingen - wat is nog kwaliteit van leven- helpen. Ik denk dat we als patiënt hierbij zijn overgeleverd aan onze intuïtie. Ons gevoel, onze emoties spelen hierbij een grote rol. Er komt een moment dat je het weet; nu is mijn leven niet menswaardig meer.

Vertrouw op je eigen intuïtie Carla, die is altijd goed geweest, die heeft je al door veel moeilijke beslissingen heen geholpen. En die zal je ook hierbij gaan helpen, daar ben ik van overtuigd.

Weet dat ik in gedachten met je meeloop, Carla. Ik leer weer van jou beslissingen en ik heb bewondering voor jou omgaan met onze vreselijke kanker. 

Carla, wat je ook doet: het is altijd goed! Jij hebt immers de regie over je eigen bestaan en dat voelt vertrouwd. Ik steek een kaarsje aan, en stuur jou en iedereen om je heen, virtueel veel liefde, kracht en een gezellige knuffel.

Jac.

Jacqueline bedankt voor je prachtige,  lieve en realistiche reactie.  Als lotgenootje herken je de struggles, telkens die grens weer verder leggen, inleveren, genieten van de kleine, maar ook de grote dingen. Wij als "jonge" omaatjes hebben nog veel om van te genieten en de hoop op de kleintjes en hun gezinnetjes te zien groeien en genieten wil je niet loslaten he. Dat vind ik zo zwaar het verdriet en onmacht zien bij mijn lieve dappere Pierre, ouders, broer en zus met hun gezinnetjes , vele dierbare vrienden en vriendinnen. Maar ook hun zien mij aftakelen helaas. Ik ben altijd heel open geweest over mijn ziekte. Ik kreeg daar altijd complimenten over. Maar ik ben zo sterk en open door de vele liefde en steun van iedereen. Voor jou vast ook heel herkenbaar

in mijn lichaam ben ik wel ver klaar met de ziekte, in mijn hoofd nog niet. Ik hoop dat de pijn en misselijkheid goed onder controle komt/ blijft en we nog mooie tijden hebben samen.

Bedankt voor je dierbare reactie. Ik heb ook veel van jou geleerd en fijn dat we elkaar echt een keer ontmoet hebben. De besloten Fb groep heeft me veel steun en kracht gegeven.

Liefs en succes met alles. Jij bent echt de grootste gelukhebber in onze groep hoe gek dat ook mag klinken, jouw uitzaaiingen worden steeds aangepakt en geeft je weer lucht om te genieten! Datnis je enorm gegund, al weet ik ook dat je hetcdaar wel eens moeilijk mee hebt. Dat begrijp ik helemaal, het is ook niet te volgen.

Hopelijk vinden ze snel een middel uit wat preventief de uitzaaiingen voorkomt. De mensen die geen uitzaaiingen hebben zijn ook enorme gelukhebbers. Ik zie het nog altijd op die manier. Geluk om geen kanker te krijgen, geen uitzaaiingen , de juiste vereisten voor een studie en dan hopelijk heel lang goed resultaat! 

De wonderen zijn de wereld nog niet uit, dat zie je maar bij jou. De nare bijwerkingen zijn heel vervelend, maar het genieten is groter dan het lijden gelukkig. En zolang dat is, ga ik er nog voor.

Grtjs Carla 💋

Lieve Carla,

de tranen lopen over mijn wangen van het lezen van je blog .

ik vind het zo oneerlijk.

waarom moet je zoveel lijden.

ik heb bewondering voor jouw.

ik hoop dat je je weer wat opknapt.

heel veel sterkte voor jou en je familie.

liefs Elly.

💖🙏

Het is zeker oneerlijk en niet te bevatten. Dat weten wij helaas allemaal.

Dank je lieve Elly. 

We zijn lekker al thuis. Dutchy negeert me, doet ze altijd als ik lang weg ben geweest. Maar ze is elke dag naar het bos geweest en als Pierre rond 9 thuiskwam ging hij met een biertje met haar nog met een bal spelen. Zo grappig zei hij. Als hij binnen kwam ging ze gelijk de bal pakken in de tuin. Heerlijk! 

Ik heb ook bewondering voor jou. Hoe gaat het? 💞

Lieve Carla, ik heb een tijd niks gelezen op Kanker.nl, hoe gaat het? In nood meteen het ziekenhuis bellen, he, en niet de huisartsenpost! Kost alleen maar tijd.....

Ik hoop dat pijn en alle andere ellende onder controle is! Veel sterkte en veel liefs!! XXX

Hoi Frieda,

Inderdaad of 112, maar ze hebben bij de HAP nu een notitie dat ik gelijk mag komen. Ik ben niet bekend in ons streekziekenhuis omdat ik altijd in Leiden en Rotterdam ben behandeld en ze mijn kanker maar een "rare" soort vinden.

De pomp draait ondertussen op volle toeren en de misselijkheid is door de medicijnen gelukkig ook ver onder controle. Ik ben gelukkig ook maar even misselijk , als het eten eruit is is de misselijkheid ook gelijk weg. Heel fijn! 

Mijn oudste dochter heeft een groepsapp aangemaakt met iedereen die graag op de hoogte gehouden wil worden. Dat.scheelt mij veel energie. Lief al die leuke en bemoedigende appjes, maar is ook erg vermoeiend natuurlijk. Ik heb sinds deze week weer wel wat visites en het is fijn vriendinnen weer echt te spreken.

Ik doe rustig aan bekijk per dag hoe het gaat. Elke middag paar uur naar bed en toch zoveel mogelijk genieten samen.

Hoe gaat het met jou?

Liefs Carla 💞

Fijn. Ik ga je blog dan snel lezen.

Positieve blogs zijn altijd fijn om te lezen. Maar negatieve horen er ook bij helaas.

Hoe gaa het met je bolle hamsterwangetjes? 

Liefs Carla💋

Lieve Carla, 

Waarom heb ik in Godsnaam niet geweten dat jij ook blogs schrijft? Ongelofelijk en ja, ik schaam me! Jij die met al je sores altijd voor ons allemaal lieve woorden hebt! Ik snap er niks van. Puh, ik las jouw reactie bij Jac en las dat je het had over jouw blog. Dacht ik, bedoelt ze fb? Maar daar schrijf je, dat noem je geen blog. 

Zucht...
Gelukkig dat we elkaar elders toch vaak hebben gesproken, maar ik baal dat ik niet 'echt' met je heb meegeleefd. Terwijl je het zo ontzettend zwaar hebt. Sorry!

Heel veel liefs en 'achterstallige' hele dikke liefdevolle knuffels!
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe

Lieve, lieve Hebe,

Het laatste wat jij moet zeggen is sorry!  Jouw lieve reacties en steun die je iedereen geeft is prachtig om te lezen. Dus aub schaam je niet hoor. Ik probeer 1x per maand een blog te schrijven over mijn bijna 4 jarige rollercoaster en ik hoop dat er nog veel bij gaan komen. 

Als je al mijn blogs wilt lezen heb je wel even tijd nodig. Ik probeer zo optimistisch en realistisch mogelijk te bloggen. Maar die harde waarheid die ik slecht uit kan spreken doen ook op papiet veel pijn. 

Ik geniet nog enorm en zolang dat lukt knok ik door.

Liefs Carla. 🦋💋