Blok 39 genieten in mijn laatste palliatieve fase🦋🥰
Lieve bloggenootjes,
In mijn vorige blog heb ik al aangegeven dat ik uitbehandeld ben en we er nog zoveel en zolang mogelijk van hopen te gaan genieten. De pijn en de misselijkheid door de morfinepomp en andere medicatie is redelijk onder controle wat het genieten dus makkelijker maakt. Ik heb weer lieve visites gehad en deze week en volgende week staan er nog een paar gepland. Gisteren zijn we met ons hele gezin naar een vlindertuin geweest. Prachtig en echt 1 van de mooiste dagen uit mijn leven. De 3 grootste kleinkids vonden de fladderende vlinders heel interessant en de 2 kleine kleinkids van een paar maanden keken zelfs naar de vrolijk gekleurde vlinders. GEWELDIG 🦋🥰. Ik had de warmtekruik meegenomen en heb in mijn rolstoel enorm genoten van alles en iedereen. Wat een prachtige dag. We zijn nog gezellig gaan lunchen en we hadden alle bekijks met ons gezin van 10 volwassenen, 3 peuters en 2 kleine babytjes. Ik voel me dan nog trotser dan trots. Kortom een dag met een dikke gouden rand met prachtige herinneringen voor iedereen! 1 en al LIEFDE💛
Maandag kwam de huisarts nog en ze was weer erg verbaasd me zo "fit" te zien. De dosering van de morfinepomp is de laatste week nog telkens wat opgehoogd en sinds gisteren heb ik er ook prednison bij. In mijn buik zullen vast wat zwellingen zitten en die worden daar hopelijk minder door. Ik moet goed opletten hoe ik ga zitten en uit bed komen is erg pijnlijk. De thuiszorg gaat daar wat spullen voor bestellen om uit te proberen. Ook een krukje voor in de douche omdat ik nogal eens wankel op mijn zwakke beentjes sta. Maar alles lukt nog als ik maar op tijd rust en op tijd een extra shotje morfine neem heb ik de pijn best onder controle gelukkig. Sinds ik alleen nog in de ochtend 2 zakjes voor soepele ontlasting neem en niet na het avondeten blijft mijn eten er gelukkig ook in en Pierre zorgt er voor dat ik weer wat kilootjes terug krijg. Wat bof ik toch met hem. Van de week nog wat visite en zondag hebben we onze jaarlijkse gezinsbbq in onze tuin. Kortom weer genieten samen dus.
Het doet me goed dat iedereen het ons zo gunt dat we nog zoveel genieten samen. Herinneringen maken en onze liefde voelen voor elkaar. Dat alleen is al machtig prachtig.
Dankbaar en vol trots leven we door in mijn laatste deel in mijn palliatieve fase. Ik heb wel pijn, maar het is goed te doen gelukkig. De thuiszorg gaat ook een oplossing zoeken om met zo min mogelijk uit bed te komen. Mijn buik aanspannen dat doet enorm pijn, omdat de tumoren dan in elkaar gedrukt worden. Heel fijn om elke dag iemand van het hospice thuiszorg team in huis te hebben en alles te bespreken ivm de morfinepomp en extra hulpmiddelen of zorg.
Dat alles maakt het genieten stukken makkelijker en wat zijn het stuk voor stuk lieve medewerkers zeg. Ze hebben alle tijd voor me en niets is hun te veel. Echt een roeping dat beroep ook. Dankbaar en met goede hoop gaan we door en we zien wel hoe mijn ziekteproces verder gaat verlopen. Die onzekerheid is niet altijd makkelijk, ook voor onze kids en familie niet. Maar de dankbaarheid hiervoor is groot!
Groetjes Carla 🦋💋
29 reacties
Prachtige kinderen en kleinkinderen. Daar mag je oprecht trots op zijn.
💕
Dankje. Zeker weten. Stuk voor stuk enorme toppertjes 🥰
Sterkte Carla, Ik hoop dat je nog een pretttig aantal mooie dagen hebt. Geniet vooral veel van die kleine koters, hoor. Ze zijn het waard en doen je de ellende weer even vergeten,
Nogmaals sterkte en heb vooral plezier....... H
Dank je! Gaan we zeker doen. Ze geven veel positieve energie gelukkig. Grtjs Carla
Er wordt hier regelmatig even aan je gedacht en wat ben ik blij om te horen dat je in deze lastige dagen ook nog zo kunt genieten. Ga zo door kan ik alleen maar zeggen.
liefs Bianca
Dankje Bianca, we genieten zoveel mogelijk. En hopelijk gaat dat nog een hele tijd zo door🙏
hoe gaat het met jou?
Grtjs Carla💋
Hier gaat het naar omstandigheden best goed hoor. De meeste dagen is het volop genieten van leuke dingen en een hoop gewone dingetjes. 🤗
Ik schreef het ook al bij jouw Facebook bericht: ik wens je nog veel goudgerande dagen 😘.
Liefs, Monique
Wat een geweldig leuke en mooie foto's! Wat straalt jullie hele 'team' op deze zo mooie dag om samen te zijn! De manier waarop jij je uit en uitstraalt hoeveel zo'n dag met je doet, geeft ook al jouw dierbaren naast het verdriet ook de blijdschap dit nog samen te hebben mogen en kunnen beleven. Dat is zo ontzettend waardevol nú, maar óók als het moment gekomen is dat jij er niet meer bent. Naast de vele tranen, komen ook de 'lachtranen' en daarna uiteindelijk ook de lach. De lach en de dankbaarheid zoveel mooie herinneringen te hebben aan en mét jou. Dat ze niet terug hoeven denken aan dat 'niets meer kon' of 'dat jij niets meer wilde'. Nee, je bent erbij geweest en straalt jouw blijdschap uit en naar hen allemaal door.
Mooi, lief, dapper mens!
Wens je nog heel veel zulke mooie dierbare momenten met elkaar!
Liefs xx Hebe
Lief. Dankjewel lieverd 💋💋💋
Och Carla, wat een mooie plaatjes! Onbetaalbare herinneringen. Wat fijn dat je je wat beter voelt en bewust kan genieten van je familie. Heel veel liefs en een zonnestraal voor jou!
Lieve Simone. We krijgen nog tijd om te genieten gelukkig. Hoe dubbel het ook is natuurlijk.
Die herinneringen zijn goud waard.
Dikpke knuffels van mij 💋💋💋
Lieve lieve carla
Wat maak je mij blij met dit blog hier hoopte ik zo op ,zo mooi om te lezen en wat een prachtige fotos ,echt zo een mooi team heb je en wat heb ik bewondering voor je zo positief ondanks zoveel pijn hoog respect meissie .
En wat gun ik jullie nog veel en veel meer dagen met een gouden randje .
Dikke knuff liefs hes 🦋🦋🍀🍀❤️❤️
Ja lieverd, het was een dag vol geluks en geniet momenten. Het ging ook allemaal goed en de reacties van de kids waren geweldig. Wowwww zei Xem. Hij moest wel even gecorrigeerd worden omdat hij den1e vlinder al weg wilde slaan. Xem gaat ook altijd achter vliegen aan. Wat was het fantastisch. We zijn zelfs nog gaan lunchen. We hadden veel bekijks en wat genoot ik daar trots van.
Liefs Carla xxx
Lieve Carla,
Wat een prachtige foto's, wat een mooi gezin zijn jullie met elkaar. Wat wens ik je nog veel meer van dit moois, pfff.
Heel veel liefs en heel veel sterkte!! XXX
Dankje lieve Frieda, laten we dat hopen! 🙏 Zoveel moois om van en mee te genieten!💋💋💋
Ik wens je nog heel veel mooie momenten lieve Carla.
Dankje Sandra 🙏🦋🥰
Nog veel mooie en fijne momenten Carla .
Veel liefs , Ingrid.
Dat zou fijn zijn. Vandaag komt ons hele gezin bbqen. Zoveel zin in! Heel de bende bij elkaar is al dolle pret!
liefs Carla🙏❣
Super leuk!
..... dan zullen wij wel weer wat gave foto's van je zien...:-):-)
Hallo allemaal,
Ik krijg veel vragen hoe het gaat vandaar dit berichtje. Het gaat niet al te best en ik takel met de dag af , maar ik kan elke dag nog wat genieten gelukkig.
We hebben een prachtig weekend gehad en gezellig gekletst met vrienden en genoten tijdens onze gezinsbbq.
Vandaag extra moe, meer pijn en erg kortademig. De huisarts is geweest. Ze was weer verbaasd me zo te zien! Maar ze hoort ook dat praten moeizaam gaat. Ze hoort dat er weer veel vocht bij de linkerlong zit. Hopelijk wordt dat er snel weggehaald. De huisarts heeft contact met de longarts. Helaas heb ik nog niks gehoord. De pijnmedicatie helpt ook niet heel goed meer en als het vocht er weer af is ga ik een fentanyl pleister naast de morfinepomp plakken en meer fentanyl smelttabletten nemen ipv de shotjes omdat die niet veel meer doen merk ik.
Kortom veel genoten en meer pijn, maar dat was het zeker waard.. 💋
Vorige week donderdag is er een SCEN-arts geweest. De goedkeuring voor euthanasie blijft 6 weken geldig en kan daarna gewoon weer worden verlengd en de aardige dokter kwam met alle liefde over 6 weken terug zei hij. Nog steeds lijkt het nier over mijzelf te gaan. Zo onwerkelijk allemaal, maar als ik in de spiegel kijk zie ik een bleek en mager gezicht die door wil met leven, maar hoelang gaat ze dat nog volhouden op deze manier. De grote vraag waar ik nog geen antwoord op heb (gelukkig). Tot hoever kan ik dit aan, die vraag komt echt steeds meer naar boven. Heftig, confronterend en erg verdrietig. Maar de harde realiteit helaas.
Liefs Carla🦋🙏
Lieve lieve Carla,
Fijn dat je ons hier op deze manier op de hoogte houdt. Wat ben je toch een moedige liefdevolle vrouw en ik ben blij dat je, naast alle pijn en ongemak, nog genietmomentjes hebt.
Goed dat je het gesprek met de SCEN arts al hebt gehad. Al hoop ik voor jou dat het nog wel even houdbaar is. Een hele dikke Zaanse knuffel van mij en ik hoop nog vaak een update van je te lezen.
Liefs, Monique
Lieve Carla
Fijn om wat van je te lezen ,ach lieve schat wat vreselijk dat de pijn toeneemt ,ik hoop zo hard voor je dat er goede pijnbestrijding opgestart word 🫂en je toch nog meerdere geniet momentjes zult mogen beleven dat gun ik je zo met mijn hele ❤️
Prachtfotos meissie ik zie een en liefde daar gaat het toch om in het leven ,begrijpelijk dat je je toch afvraagt bedoelen jullie mij hiermee gaat dit over mij er komt zoveel op je af eigenlijk niet te doen voor een mens vooral en juist omdat ik tussen elke regel door lees dat je er nog wil zijn ik leef erg met je mee en denk elke dag aan je .
Heel veel liefs hes 🦋🦋🍀🍀💜💜
Lieverd, die liefde houdt me op de been. Zorgt ervoor dat de pijn minder aanwezig is en ik durf wat vooruit te kijken. Maar niet ver. De realiteit doet ook pijn en ooit gaat het op ook ophouden dat weet ik diep van binnen wel. Maar toch. Wanneer he. Voorlopig genieten we met volle teugen.
Liefs Carla . Jij ook sterkte met alles he. Het verdriet en gemis zal zoveel pijn doen.
Liefs Carla 🥰
🥰🥰
Geweldige foto's Carla!
Dankjewel dat we mogen zien dat je een geweldige dag hebt gehad. Zo bitter dat de kankerschaduw steeds dichterbij lijkt te komen. Vreselijk!
Fijn dat je goed overleg hebt met je SCAN arts. Zo belangrijk is dat (dat hebben we met Hanneke meegemaakt). Ik hoop met je mee dat je die 6 weken nog moet opschuiven. En weer. En weer. En zo wens ik je oprecht nog zoveel meer! Maar ik begrijp heel goed dat het erg confronterend en heel verdrietig is. Te weten dat je dit mooie gezin, jouw geliefde gezin achter moet laten. Vreselijk! Heel heftig en onwijs verdrietig.
Ik denk aan je, brand kaarsjes en hoop dat het voor jou nog te doen is. En als niet meer, dan hoop ik dat je de vrede in jezelf kunt vinden en voelen. En sorry dat ik dit zeg...
Liefs xxxx Hebe
Dankje lieve Hebe,
Het is heel beangstigend inderdaad. Wanneer is het genoeg he. Het is angstig en nog erg onwerkelijk. Of ik er vrede mee zal hebben betwijfel ik, maar aan de andere kant is de dankbaarheid voor 4 prachtige bonusjaren ook zo mooi. De harde realiteit doet pijn. Voor nu Carle Diem. Liefs Carla 🦋💖
Lieve Carla.
Heerlijk om te zien al die mooi leuke foto's. Bijna niet te geloven onder zulke zware tijden. Jij hebt zoveel kracht dat je zelfs moeilijke tijden mooi kan maken. Wat heb je toch een lief en mooi gezin. Kan er erg van genieten van al die foto's. Ik gun je nog zoveel van deze momenten.
Lieve sterke Carla heel veel liefde gewenst Petra