Blog 6 Pech maar ook geluk! Nieuwe uitzaaiingen, Nieuwe trial LUMC🍀🍀🍀

Wat een rollercoaster weer de laatste weken. Maar ik heb weer goede hoop en we gaan er weer voor! Hoop doet leven toch! Helaas heb ik nu dus een opgezwollen klier wat duidt op een uitzaaiing oogmelanoom buiten de lever. Gelukkig gaan de ontwikkelingen ondertussen ook door. Dat kan echt van levensbelang zijn in mijn geval. Ik heb gelukkig het juiste enzym in mijn bloed en ik start vandaag in Leiden met een nieuwe trial.  12 immunotherapie behandelingen met Tebantafusp. Wat een geluk dat ik het juiste enzym heb🍀. Dat was 50% kans. Sinds 3 maanden mag Leiden meedoen met deze trial. Weer boffen dus want de leverperfusies kan ik nu niet meer krijgen omdat je dan geen uitzaaiingen buiten de lever mag hebben. Er is weer hoop op verlenging en misschien zelfs stabilisatie..Immunotherapie is de toekomst zeggen ze. Dus ben ik zooooo blij dat ze nu voor mijn kankersoort een geschikte hebben gevonden..Ik ben niet zenuwachtig, wel wat angstig voor de verschillende bijwerkingen. Maar goed we gaan het zien en gaan er weer voor de volle 101% voor.. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat ik niet lang meer zal leven. Ik voel me nog best goed en geniet nog zo vol van ons mooie leven! ❣

Naast de vele pech heb ik hopelijk nu veel geluk! Het is weer een spannend proces van 3 maanden elke week een infuus en dan een scan........zoooooo spannend dus weer . Gaat het me lukken om die maanden nog extra te genieten en positief te blijven?.  Een dikke JA als antwoord.💪

Helaas kan ik nu dus 17 september niet mee naar de Mont Ventoux in Frankrijk met ons super fytaal team. Maar ze nemen mijn startnummer mee die berg op. Ik geef een kaarsje mee om aan te steken op de top en hopelijk gaat me dat heel veel geluk brengen. Ik heb ruim €5500 opgehaald voor de ColSensation. Dat geld is zo belangrijk voor nog meer onderzoeken en behandelingen om alle kankersoorten te genezen!!🙏

Mijn gezin, familie en vrienden helpen me om sterk te zijn en samen gaan we de komende 3 maanden weer doorkomen! 

Ik merk hoe moeilijk het voor iedereen is, maar gek genoeg ben ik sterk en pep hun op door mijn positiviteit die ik eigenlijk weer door hun krijg. Overlevingsdrang denk ik! We gaan er weer voor en ik ben zo blij weer een nieuwe kans te krijgen.  Want zo voelt het echt! Op naar veel geluk en positiviteit.☀️ 

Toch heb ik mijn levensverhaal weer aangepast en met Pierre weer dingen besproken over hoe en wat als het fout gaat . Dat is toch telkens weer emotioneel en zwaar. Maar klinkt gelukkig nog ver van mijn bed. 

Ik heb de laatste weken nog enorm genoten met vele mensen die me zo lief zijn.

Gegeten en geborreld met oud collega's.  Geborreld en gezellig gekletst met 2 dierbare collegavriendinnen. Een heerlijke lunch aan het water met mijn dierbaarste vriendin Saskia. Met mijn 2 dochters naar een vlindertuin geweest. 🦋  Wauwww!!!! prachtig en het was geweldig samen zo onbezorgd te genieten. Met mijn ouders gaan lunchen. Met mijn zus ouders en nichtjes met de hondjes op stap. Met Pierre genoten van lekkere etentjes. Borrelen met vriendinnen.  Bij mijn bonusdochter en vriend hun nieuwe huis met ingerichte babykamer bekeken. Met vrienden een weekendje Salentein en dagje Utrecht.

Gisteren van een lieve vriendin een shirt met powervrouw🦋 erop gekregen.

Prachtig hoe iedereen met ons meeleeft!

Elke dag de slingers opgehangen dus!

En reken maar dat ik nog heel veel slingers heb!!!!!!!