Blog 7 Powervrouw! Goede hoop of valse hoop

Ondertussen heb ik al 2 infuusjes van de nieuwe Tebantafusp immunotherapie gehad. Pittig was het door de vele huiduitslag en jeuk. De 1x 3 keer moet je nachtje overnachten wat heel fijn is. Om de paar uur prednison via het infuus, ijsbakjes om mijn hele lijf wat in de fik staat wat af te koelen. Alles helemaal in te laten pappen met verkoelende zalf. Ze zijn zo aardig in Leiden allemaal. Niks is teveel. Heel fijn. Ik heb gelukkig heel snel kunnen regelen via de verzekering dat ik met taxivervoer kan. Voor Pierre ook wat relaxter. Hij komt dan alleen laat in de middag nog op bezoek en kan smorgens lekker met de hond gaan wandelen. 

Ik hoop dat het branden ook zo in de tumoren zal gebeuren en die dus flink zullen slinken. Dit 12 x voor de scan. Moet toch wel wat gebeuren wat een sterk middel zeg. Maar helaas we moeten het weer afwachten.

Gisteren van een oogmelanoom maatje gehoord dat haar perfusie niks heeft gedaan en ze misschien nog maanden heeft. Jeetje zo schrikken, confronterend en oneerlijk. Ze mag misschien nog wel dezelfde behandeling als ik nu heb en ze wordt op het enzym getest. Pfff heftig.

Ik voel me nu 3 dagen na de 2e behandeling best redelijk en dat is zo fijn. Weer lekker genieten van alles en iedereen dus!vanavond komen mijn dochters eten. Morgen komen ze mijn tas van de ColSensation met startnummer brengen. Ze hebben er zoveel zin in. Zondag heb ik nog gezellig koffie gedronken met hun op het rustpunt  . Wat een enthousiasme straalt die groep uit. Ik baal dat ik niet mee kan. Maar ik heb belangrijke dingen te doen. Hopelijk mijn leven nog heel lang rekken. Ze hebben me beloofd te stalken met veel foto's en filmpjes van de reis en de tocht in Frankrijk. Ik kijk daar enorm naar uit. Zo maak ik er toch wat van mee.

Zaterdag staat de ballonvaart weer gepland. Hopelijk werkt het weer deze x mee!

Zondag nog een etentje van een lieve vriendin die in mei is getrouwd en we toen alleen hebben genoten van een mooie ceremonie. 

Al met al ben ik dus tussen de behandelingen door weer fit genoeg en kan ik weer lekker genieten van ons mooie leven.

Mijn schildklier blijft te traag te werken misschien door de chemo of behandeling in april. Ik krijg er medicijnen voor en hopelijk voel ik me dan hierdoor nog fitter. Alles nog uit het leven halen klinkt soms heel raar, maar ik merk wel dat ik hier vaak mee bezig ben. Nu genieten en zeker nu ik me redelijk fit voel. Niks uitstellen.

Gisteren heeft Pierre allerlei spullen voor de babykamer gehaald. Wat zou het toch prachtig zijn als we over tijdje heerlijk kunnen genieten van de kleinkinderen die nu nog veilig in hun mama's buikjes aan het groeien zijn. Maar wat kijk ik er naar uit!!

Ik ben nog steeds hoopvol en zo dankbaar dat ik met de nieuwe trial in lumc mee kan doen. Wie weet hoeveel extra tijd ons dat gaat opleveren toch!

Hoop doet leven is niet voor niks mijn naam van mijn 1e blog!

Liefs Carla