Hoop doet leven! Blog aangemaakt bijna 2 jaar na de diagnose BLOG 1

Lieve mensen. Alweer bijna 2 jaar geleden kreeg ik op 2 september 2019 de diagnose uitzaaiingen van mijn oogmelanoom in de lever. Ons leven stond op zijn kop.Toen ik in 2006 een oogmelanoom had was er geen nabehandeling als je uitzaaiingen had. Mijn oog is in het oogziekenhuis in Rotterdam verwijderd en gelukkig zat het melanoom echt helemaal binnen mijn oog. Ik had toen gelukkig geen uitzaaiingen en had ik mijn mooie leven met mijn vriend en onze 4 kids samen snel weer op de rit destijds. Ik kreeg elk half jaar een controle of er geen uitzaaiingen zaten in de lever of longen. Dat was telkens erg spannend, maar hoe langer het geleden was hoe meer ik mijn lichaam weer ging vertrouwen. Nu er dus in 2019 na 13 jaar toch uitzaaiingen in mijn lever zaten waren we enorm in paniek. Ik had na 10 jaar geen nacontrole meer omdat de kans op uitzaaiingen volgens mijn oncoloog in Roosendaal erg klein was en ik zelf goed naar mijn lichaam moest luisteren. Ik voelde eind augustus 2019 een verdikking bij de lever en heb toen eerst via de huisarts een echo gehad. Ik kreeg de diagnose na een petscan van de oncoloog in Roosendaal, maar die wist ook niet wat er allemaal mogelijk was. Ik werd die avond door mijn oncoloog gebeld dat we naar het LUMC in Leiden werden doorverwezen. Ik kon echter pas na ruim 2 weken een afspraak krijgen. Dat duurde veel te lang. Je wilt actie. Ik heb toen via een vriendin een mailadres gehad van iemand die in Frankfurt is behandeld en daar konden we die vrijdag gelukkig al terecht. Daar heb ik gelijk een scan gehad en bleek ik 2 grote en 6 kleine tumoren te hebben.Die zullen niet meer weggaan, maar er is kans op verlenging van je leven door de groei van de tumoren (tijdelijk) stil te leggen zei de professor  Vogl in Franfkurt. Die aardige dokter Vogl bood me een aantal chemo behandelingen aan waarbij ze de chemo via de lies direct in de tumoren zouden spuiten. (Tace) Hij raadde ons aan nog wel in Leiden te gaan luisteren. We hadden gelukkig de week erna de afspraak bij de oncoloog in Leiden. Met de koffer al achterin de auto om gelijk na de afspraak vanuit Leiden door te rijden ,omdat ik de andere dag in Frankfurt de 1e chemo zou krijgen ,gingen we toch nog hoopvol naar Leiden. De oncoloog in Leiden wist ons te overtuigen om daar mee te doen met een experimentele behandeling, nml leverperfusies. Daarbij wordt de lever helemaal met chemo gespoeld, zodat ook de nog niet actieve cellen vernietigd zouden worden. Dit klonk echter heel spannend omdat het experimentele behandelingen zijn. Samen met Pierre alles besproken en we gingen er voor.!! De afspraak in Frankfurt hebben we afgezegd. De behandeling in Leiden gaf nog meer hoop! Ik wist dat ik niet meer kon genezen. Maar ik kon gelukkig behandelingen krijgen om mijn leven te verlengen! Ik wilde wel graag snel behandeld worden. De tumoren voelde echt als tijdbommen in mijn lichaam. De week erna kreeg ik eerst een punctie van de lever en een voorbereiding op de behandeling van 2 oktober 2019.  Alle bloedvaten bij de lever naar andere organen werden tijdelijk dichtgezet zodat de chemo alleen in de lever kon komen. De behandeling was onder narcose waarbij ze via de lies de lever een uur met een hoge dosering chemo hebben gespoeld. Daarna werd de lever nog nagespoeld. Na een paar uur lag ik aan allerlei leidingen gelukkig weer op de uitslaapkamer. Pierre mijn vriend en mijn oudste dochter Tessa mochten daar komen kijken. Wat een opluchting dat alles goed was gegaan. Na een paar dagen mocht ik weer lekker naar huis. Ik werd onderweg erg ziek en bleek een kleine chemolek te hebben gehad. Met wat medicijnen ging het na een paar dagen gelukkig weer wat beter. Een week later kreeg ik hoge koorts en moest ik met de ambulance weer terug naar Leiden. Daar de juiste antibiotica gehad en na 4 dagen weer thuis gelukkig. Mijn haar viel enorm uit. Pierre heeft het afgeschoren waar mijn 2 dochters bij waren. Dat groeit wel weer aan dacht ik. Hun hadden het er moeilijker mee zag ik. Maar ik bleef sterk en hun daardoor ook gelukkig. Samen een leuk hoofddoekje uitgezocht en later samen een mooie haarwerkje. Prima zo. Mijn modus stond op overleven!! Helaas moesten we 6 weken wachten voor een nieuwe scan om te kijken of de chemo aangeslagen was. Dat waren zware weken en er ging heel veel door mijn hoofd. Haal ik eind van het jaar nog wel. Ik wil nog lang niet dood. Ik heb nog zoveel moois om voor te leven. Positief blijven gaf me kracht. Niet toegeven aan slechte gedachtes . Toch heb ik met Pierre al veel besproken in die weken. Heel gek om af te wachten of je nog een beetje toekomst hebt of helaas al na moet gaan denken over je uitvaart. Onwerkelijk  als ik er nu weer aan terug denk. Die weken waren echt een rollercoaster. Maar ik ben gelukkig vanaf het begin positief en sterk geweest. 

Yesssss !!!!!!!!!!!!Zo BLIJ!! goed nieuws. Pierre, Tessa en ik zaten op 17 november 2019 zenuwachtig tegenover mijn oncoloog en ze zei gelijk dat de chemo was aangeslagen! Ik zou nog een perfusie krijgen want de 1e had de tumoren allemaal wat kleiner gemaakt en er zaten geen nieuwe tumoren gelukkig.  Wat een opluchting.!!! Ik kon weer in maanden en hopelijk zelfs in jaren gaan denken. Op 26 november 2019 kreeg ik de 2e leverperfusie . Laat maar komen dat chemokanon dacht ik!!!! Iedereen om ons heen was zo opgelucht en blij. Wat kan dat een mens toch kracht geven merk ik. Ik ging er weer voor. De hoeveelheid chemo werd wat aangepast en nu werd ik gelukkig niet zo beroerd en kon ik snel weer herstellen toen ik na 3 dagen weer heerlijk thuis was. 

Om mijn conditie weer wat op te bouwen ben ik onder begeleiding van een oncologie fysio bij fytaal met mede kankerpatiënten gaan sporten.  Dit maakte me zowel lichamelijk als geestelijk sterker! Het was fijn samen over ons ziekteproces te praten tijdens het sporten. Ik heb er weer een paar dierbare vriendinnen bij! Samen sporten, kletsen,huilen maar zeker ook elkaar steunen,lachen en oppeppen! Ook zijn we via fytaal met een groep begeleiders en mede (ex)kankerpatiënten gaan trainen om in september 2020 wandelend naar de top van de Mont Ventoux te klimmen met de ColSensation organisatie. Dat samen wandelen heeft me ook zoveel moois gebracht en ik heb er veel prachtige mensen leren kennen. Helaas ging de ColSensation in 2020 niet door ivm corona. Onze groep is sinds april 2021  weer samen aan het trainen en ik hoop hier binnenkort weer bij aan te sluiten en hopelijk gaan we op 17 september 2021 samen met deze geweldige groep de top van die berg in Frankrijk bereiken. We halen via de ColSensation heel veel geld op voor het Kwf doordat alle lopers en fietsers gesponserd worden door vrienden en kennissen. Het geeft een goed gevoel zo een steentje bij te dragen!

In januari 2020 kregen we weer goed bericht ! de tumoren waren weer iets kleiner en dus niet meer actief na de 2 chemoperfusies. We waren weer super blij allemaal. Wat een opluchting!!

Nu weer genieten en ontspannen!! Ik kon weer aan een toekomst gaan denken. Toch blijft die donkere wolk wel boven ons hoofd hangen dat het maar tijdelijk is en de tumoren weer actief kunnen worden. Maar ik wil weer genieten van en met alle lieve mensen om me heen. Om de 3 maanden krijg ik een ct scan. De uitslagen zijn telkens enorm spannend. Tussendoor veel leuke afleiding zoeken en genieten van elke dag. Lekker met mijn hondje op stap en veel gezellige visites. De ziekte brengt ook veel moois hoe gek dat ook klinkt. Ik heb vele nieuwe vriendschappen opgebouwd .Ook worden sommige vriendschappen sterker en mooier merk ik. De band met ons gezin is nog hechter geworden en iedereen is bewuster met genieten bezig! Ik ga bij fytaal waar ik de oncofit heb ook naar een psycholoog.  Daar kan ik mijn verdriet en angst kwijt en vloeien er regelmatig tranen.Maar ze helpt mij en Pierre ook om goed om te gaan met alles. Ik leer mijn verdriet wat meer uit te spreken en het zijn vaak emotionele maar fijne gesprekken. Heel fijn dat Pierre meegaat en ik merk echt dat we het samen doen. Ook voor hem is het heel zwaar. Zeker ook voor mijn 2 dochters ,bonusdochter en bonuszoon en hun partners,mijn ouders en mijn familie. Maar samen zijn we sterk.Dat geeft me echt heel veel kracht!! Voor hun en door hun ben ik ook zo sterk hoor. Echt heel fijn. De band met iedereen om me heen is veel hechter geworden en daarom brengt die nare ziekte toch ook veel moois.Ook via een besloten Facebook groep met mede oogmelanoom patiënten hebben we als lotgenoten veel steun aan elkaar en heb ik veel leuke contacten. 

In oktober 2020 kreeg ik corona. Gelukkig een milde vorm. Op de controle scan van november 2020 waren er echter plekjes op mijn longen te zien. Dit konden uitzaaiingen zijn of plekjes door de corona. Pffff weer heel spannend dus. Ik kreeg na 6 weken weer een scan en de longen waren schoon.!! Wat een opluchting.!!! Telkens weer wachten en positief zien te blijven is lastig maar lukt me gelukkig wel redelijk. Hoewel er wel vaak allerlei scenario's door mijn hoofd gaan hoor. Maar uiterlijk ben ik rustig gelukkig. Ik wil niet huilen maar sterk zijn. Hoe doe je dat toch vragen veel mensen aan me.Ik zeg dan altijd samen huilen doen we wel als er echt geen hoop meer is. Nu vooral genieten samen en positief blijven! Voor de mensen om me heen is dat wel heel fijn. Dat denk ik tenminste. Hoe sterker ik ben,hoe sterker hun zijn merk ik. Dat ik ongeneeslijk ziek ben is erg maar het verdriet wat ik daardoor zie bij mijn gezin, ouders, familie en vrienden doet me ook enorm pijn. Daarom wil ik sterk zijn en samen genieten is mijn instelling en dat doen we zeker!

Helaas was er op de scan van februari 2021 toch weer groei van de 2 grootste tumoren te zien. Ze zijn nu bijna 5 en 2,5 cm groot. Ik heb daarom in april 2021 een SIRT behandeling gekregen. Via de lies werden radioactieve bolletjes in die 2 tumoren gespoten. Vorige week 9 juni heb ik de uitslag gehad van de scan 6 weken na de behandeling. Helaas was die erg onduidelijk en onzeker. De tumoren zijn wat van vorm veranderd maar niet kleiner geworden en helaas zit er een opgezwollen lymfeklier buiten de lever van 11 mm. Pffff weer zo enorm schrikken. Maar ook nu positief zien te blijven, al valt dat heus niet altijd mee hoor.  Maar aan opgeven denk ik niet en ik blijf optimistisch. Ik krijg op 11 augustus weer een scan. Ondertussen niet in paniek raken en leuke afleiding zoeken. Mijn conditie weer opbouwen en genieten zoveel we kunnen. Ik heb ook pijn bij de lever omdat er een zenuw knel zit bij het kapsel waar de grootste tumor zit. Via de pijnbestrijding heb ik pijnstillers die wel wat helpen gelukkig. Geestelijk is het vaak zwaar maar door de liefde van mijn gezin,familie, onze hond Dutchy en vele lieve vrienden en collega's blijf ik sterk en optimistisch! 

HOOP DOET LEVEN!! is mijn titel van mijn blog.

CARPE DIEM EN SAMEN BEN JE STERKER zijn mijn motto's🦋🍀

Gisteren 26 juni 2021 hebben Pierre en ik een webinar gevolgd van oa mijn oncoloog uit Leiden. De verschillende behandelingen bij uitzaaiingen van een oogmelanoom werden nog eens goed uitgelegd. Zelf heb ik de leverperfusie met chemo en de radioactieve bolletjes behandeling al gehad. Sinds kort is er een nieuwe trial in Leiden vanuit Amerika. Die kun je krijgen als er helaas ook uitzaaiingen buiten de lever zitten. Toch echt heel hoopvol! Super dat ze blijven zoeken om ook onze kankersoort zo lang mogelijk te kunnen bestrijden en wij er zo nog veel jaren bij krijgen. Zolang ik fit blijf kan ik de perfusies en de radio embolisatie krijgen. Mochten er helaas buiten de lever uitzaaiingen komen en ik ben fit genoeg kom ik hopelijk voor de nieuwe trial, de immunotherapie in aanmerking. Ik moet dan wel een bepaald enzym in mijn bloed hebben. Ik word daar in augustus op getest. Hopelijk heb ik deze behandeling nog lang niet nodig en blijven de tumoren in de lever nog heel lang stabiel en is de opgezette lymfeklier weer geslonken!!!!!!

Die onzekerheid is echt heel zwaar. Gelukkig heb ik de komende maanden nog heel veel mooie dingen in het vooruitzicht wat me echt enorm veel kracht geeft om te genieten en positief te blijven! 

Afgelopen donderdag ben ik voor het eerst een keertje  op de fiets met een training van ons wandelgroepje van Fytaal meegegaan. Het was deze keer een training van ruim 9 kilometer door Roosensaal met daarin een aantal viaducten. Ze motiveren elkaar enorm en ze gingen allemaal een paar keer de viaducten wandelend op en af om zo toch wat te oefenen om die kale berg in Frankrijk te kunnen beklimmen. Prachtig om te zien. Wat een energie en kracht geeft die groep elkaar. Het heeft mij weer enorm gemotiveerd om nog meer te gaan wandelen zodat ik binnenkort echt bij hun kan aansluiten en we samen steeds verder wandelen om 17 september 20 kilometer naar de top van de Mon Ventoux te wandelen.

Tot die tijd dus genieten van al het moois in ons leven! De webinar heeft me veel angst maar toch ook veel hoop gegeven.  Wat een fantastisch team zit er in het LUMC te Leiden en ze staan met de hele wereld in verbinding . Samen werken ze hard aan allerlei onderzoeken en behandelingen voor o.a. onze groep oogmelanoom patiënten. Er lopen nog veel verschillende studies. De wetenschap staat niet stil gelukkig maar het kost enorm veel geld en daarom hoop ik zeker met de ColSensation mee te kunnen doen . Ik ga dan nog meer geld inzamelen voor het Kwf Dat geld is echt zo belangrijk. Iedereen kent wel iemand die deze nare ziekte heeft helaas. De juiste behandeling krijgen is dan zo belangrijk. Steeds meer kankersoorten zijn te genezen gelukkig. 

Na de uitslag van 18 augustus lezen jullie hopelijk dat ik mee ga naar Frankrijk en dan kunnen jullie via mijn link doneren.

Voor nu dus genieten en fit zien te blijven Nog meer kilometers gaan trainen om nog fitter te worden! Ik ga ook daar enorm van genieten! Zelf je slingers ophangen wordt er wel eens gezegd. En dat doe ik zeker. Het leven is veel te mooi en ik hoop er nog heel lang van te mogen genieten met de vele lieve mensen om me heen!

CARPE DIEM!🦋🍀💪