Huidlymfoom Harrie 10 april 2023

Vorige week maandag is de laatste UVB lichttherapie geweest. Na 35 behandelingen waarna de tumoren zich toch weer verder hebben uitgebreid hebben we in overleg met het LUMC besloten om de lichttherapie te stoppen. Resultaat: De tumoren zijn door de therapie donkerder gekleurd maar er zijn op diverse andere plekken toch weer nieuwe tumoren ontstaan.

Iedere keer in de afgelopen 3 maanden dat ik de lichttherapie heb gehad werd de jeuk almaar erger. Niet zomaar een beetje maar echt en ook nog eens op andere plekken waar ik voorheen geen enkele last heb ervaren. Als ik er dan iets van zei dan werd dat min of meer tegengesproken want jeuk? nee dat kwam niet van de lichttherapie. 35 Behandelingen, 3 keer per week, pffff, kan het nog gekker.

27 Maart moest ik eigenlijk al op controle komen in het LUMC, maar door nierstenen moest ik de afspraak afzeggen. Gelukkig kon ik al vrij snel daarna toch een afspraak inplannen en daar ben ik vorige week maandag naartoe geweest. Een nieuwe arts werd mij toegewezen omdat de vorige arts een andere functie ging bekleden binnen het LUMC. Een zeer prettig gesprek gehad en deze dokter gaf me al snel een geruststellend gevoel ( heel fijn kan ik je zeggen ). We hebben het gehad over de lichttherapie en zij heeft mijn huid ook goed bekeken. Ik vertelde haar dat ik de vele lichtbehandelingen heb gehad maar dat ik er helemaal niet over te spreken ben. Wetend dat ik er alles aan doe om toch vooruit te komen hebben we deze behandelingen dan ook gestopt.

Wat staat er nu te gebeuren?

Omdat ik gek van de jeuk word gaan er toch weer bestralingen plaatsvinden in Eindhoven. 1 Plek achter in mijn nek, 1 plek op mijn linker bovenbeen en 1 plek in de schaamstreek. Al deze plekken zijn in mijn ogen het gevolg van de lichttherapie. Ergste vind ik nog de plekken op het achterhoofd, niet normaal hoeveel plekken daar zijn bijgekomen. Ik weet uit ervaring hoe het is om jeuk te hebben ( heb zo'n 20 jaar geleden last gehad van constitutioneel eczeem op mijn rug, schouders en armen, benen en voeten en tenen ) waar ik zelfs 3 maal een ziekenhuisopname voor heb gehad en behandeld ben met teerzalf. Op mijn borst  is het ook raak, jeuk, jeuk en nog eens jeuk!!! Helaas zijn er teveel plekken die niet allemaal bestraald kunnen worden maar ondanks het vet smeren van deze plekken verandert er niets aan de jeuk.

Ik kom er steeds meer achter dat ik me in het begin, ondanks de bestralingen, niet ziek voelde maar de FMF nekt me nu dan toch harder en harder. Ik heb eindelijk ingezien dat ik net als vele anderen ook K. heb. Ik heb het altijd weggeschoven en gedacht dat het wel zou verdwijnen maar inmiddels weet ik en durf ik toe te geven dat ook ik moet leren leven met deze ziekte.

Geloof me maar als ik zeg dat lichttherapie wel degelijk nut zal hebben voor veel mensen, maar voor mij werken deze behandelingen helaas niet.

word vervolgd..................