Huidlymfoom Harrie 12 juni 2022

Hallo lezers;

Afgelopen 30 mei ben ik de laatste keer in LUMC Leiden geweest omdat ik wederom diverse klachten heb. Ik ben 's morgens met de trein vanuit Eindhoven naar Leiden gereisd omdat ik de afstand niet met de auto durfde te overbruggen. En opnieuw zal ik 2 sessies bestralingen moeten ondergaan, dit keer voor de binnenkant van de linkerarm en de 2 plekken op de linkerzijde van de rug. Mijn gezicht laat men voor dit moment ongemoeid omdat de laatste bestralingen nog maar kort geleden zijn.

Omdat ik zo enorm veel jeuk ervaar op alle plekken die een vorm van tumor bevatten heeft men nu voorgesteld om injecties toe te gaan passen. Peginterferon Alfa 2A in SP 135UG=0,5ML (270UG/ML) Deze injecties moet ik 1 x per week injecteren en deze zijn bedoeld om het ontstaan van nieuwe plekken (tumoren) zoveel mogelijk tegen te gaan. Ook moet dit middel gaan werken om de jeuk te voorkomen. Vorige week dinsdag belde de arts uit Leiden met het nieuws dat ik kan beginnen met dit middel en dat men vanuit Leiden mijn apotheek zou benaderen om te starten met deze vorm van behandeling. Hopelijk krijg ik morgen bericht van de apotheker want de jeuk neemt alleen maar toe.

Tevens hoop ik dat het Cath ziekenhuis hier in Eindhoven me deze week gaat oproepen zodat ik weet wanneer de bestraling kan plaatsvinden. Ik ben al blij dat ik dit keer niet in het gezicht bestraald ga worden want de ellende die mij de laatste keer bestraling heeft gebracht is niet om over naar huis te schrijven.

Afgelopen week dacht ik voor het eerst in 2 maanden dat ik me weer redelijk fit voelde, maar dat was slechts zo'n 36 uur. Verder voel ik me:

• doodmoe
• futloos
• verminderde eetlust
• hoofdpijn
• zwaar concentratieverlies.

Vervelend is het wel dat er geen enkele arts is, die deze klachten kan of wil bevestigen. Groetjes aan alle lotgenoten, familie, vrienden en bekenden