Huidlymfoom Harrie update 23 juni '22

Hallo lezer;

Peginterferon Alfa 2A in SP 135UG=0,5ML (270UG/ML) dit is het middel waar ik eigenlijk al best wel lang op zit te wachten. Mijn gezicht is een ramp aan het worden door de jeuk en blijf daar dan maar eens van af. 25 Jaar geleden een heftige vorm van  eczeem gehad, dus men hoeft mij niet te vertellen wat jeuk betekent.

Begin vorige week heb ik nog met het LUMC contact gehad en toen vertelde mijn arts me, dat de injecties tegen de jeuk en de uitbreiding van de tumoren hoogstwaarschijnlijk vandaag geleverd zouden worden. Dit was dus niet zeker en dat is gebleken. Balen als een stekker natuurlijk, BALEN want de jeuk houdt maar niet op en aangezien 1 x per week een injectie toegediend moet worden op altijd weer eenzelfde dag, baal ik ervan, dat ik het liefste op een dinsdag of woensdag wil gaan injecteren zodat ik tijdens lange weekenden niet met dit probleem zit.

Dat het e.e.a. langer duurt heeft als reden: mijn dossier lag op de stapel "niet urgent". Het is wederom balen dat er weer iets fout loopt waar je zelf achteraan hebt moeten gaan om in ieder geval, de afhandeling te bespoedigen. 

 

Groeten en Sterkte aan iedereen die te maken heeft of krijgt met deze vorm van K

1 reactie

jij ook sterkte Harrie! Die communicatie tussen ziekenhuizen onderling, apotheken, huisartsen...

ik heb zelf ook al zo vaak moeten bellen, er moest een longfoto gemaakt worden want iets gezien op de pet scan. Huisarts blijft zeggen dat er geen verwijzing is uit Leiden, weer naar Leiden bellen, daar zeggen ze het is verstuurd.. zelf maar scan maken vanuit mijn dossier en dan maar naar huisarts sturen...en dat terwijl je zo moet bent en pijn hebt en ongemak.

Mag deze week eindelijk longfoto laten maken, moest al begin mei gedaan worden..

Succes met de injecties als die eindelijk starten! Hopelijk werken ze goed.

Laatst bewerkt: 03/07/2022 - 18:19