Huidlymfoom Harrie update 20 nov '22

Inmiddels is het maandag 21 november en het gaat zo-zo. Vandaag 3 weken geleden ben ik de laatste keer in Leiden geweest en ik heb weer eens iets meegemaakt wat me toch écht in het verkeerde keelgat is geschoten. Zoals je inmiddels wel weet, kan ik altijd pas in de namiddag in Leiden op het spreekuur komen. Eenmaal aangemeld ben ik naar de afdeling gegaan en na een kwartiertje werd ik opgeroepen. Een arts die ik nooit eerder heb gezien kwam mij halen in de wachtruimte en begeleidde me naar een kamer. Ik ben ......... en ga u vandaag onderzoeken. Vreemd dat mijn eigen arts dit over liet aan een ander. Terwijl ik na een paar keer telefonisch contact gehad te hebben met mijn "eigen" arts, moest ik het nu plotsklaps met een vreemde arts bespreken.

Toen ik aangaf, dat ik met mijn eigen arts wilde spreken toen ging dat eigenlijk niet, omdat zij elders aan het werk was. Maar na een aantal keer aandringen kreeg ik na een half uurtje mijn eigen arts toch wel te spreken. Dit alles is helemaal niets waard voor een patiënt die zich door een aantal doctoren niet meer serieus genomen voelt.

Tijdens het gesprek is besloten om met onmiddellijke ingang de behandeling met Peginterferon te stoppen vanwege de vele bijwerkingen die dit middel veroorzaakte. De Ledaga gel moest nu geïntensiveerd worden naar 7 dagen in de week en ja, zelfs in het gezicht, ondanks dat ik kenbaar heb gemaakt dat ik hier niets voor voelde. De 16 weken dat ik de Peginterferon injecties zelf heb toegediend hebben er helaas niet voor gezorgd dat de tumoren zijn afgenomen, nee er zijn meerdere plekken bijgekomen en deze plekken moeten nu maar met Ledaga gel behandeld worden. Vreemd - ZEER VREEMD !!  Vandaag de dag heb ik op steeds meer plekken op mijn lichaam tumoren die heel vervelend jeuken en irriteren en zelfs de Ledaga gel helpt hier helemaal niet tegen. En nu ineens kreeg ik de vraag toegespeeld: Als u hulp nodig heeft bij het smeren van de Ledaga gel dan hebben wij een speciale groep die u hierin kan begeleiden. Sorry, maar ik smeer dit middel al sinds december vorig jaar en nu, na bijna een jaar kan ik begeleid gaan worden?

Tevens heb ik gevraagd of ik misschien in een ander ziekenhuis gezien kan gaan worden met al hetgeen ik heb. Jawel hoor, geen probleem, als u schoon bent dan kunnen we verder kijken. Niet het antwoord wat ik verwachtte te krijgen, maar ook daar zal ik het mee moeten doen want er is geen andere oplossing voor dit probleem. Als je namelijk "schoon" bent, dan hoef ik niet zo nodig meer naar een ander ziekenhuis.

Ik weet het niet meer beste lezer(s) Hebben jullie ook de ervaring dat je ziektebeeld toeneemt ipv afneemt? Wat adviseert men jou? Hoe kun je in een ander ziekenhuis terechtkomen als het je fysiek niet meer lukt om een afstand van 130 km enkele reis te overbruggen? 

Ik ben en blijf uitzonderlijk moe en de concentratie is allang niet meer wat ie ooit geweest is. M'n hele lijf doet pijn, voelt zwak en misselijk. Ik zie door de bomen het bos niet meer en de lust van het leven neemt bij mij persoonlijk steeds meer af.

bedankt voor het lezen, groetjes Harrie